Wanita yang Mengalami Fibroid Uterus Mengungkap Pengaruhnya terhadap Kualitas Hidupnya

Tanika Grey Valbrun jarang berdiri tanpa melihat ke bawah untuk memastikan dia tidak berdarah ke kursinya. Dia memeriksa sebelum meninggalkan rapat staf di CNN, di mana dia bekerja sebagai produser berita. Dia memeriksa kapan dia keluar dari mobilnya. Dan sebelum menikahi suaminya, dia akan memeriksanya berulang kali selama berkencan.

"Saya harus belajar cara membalut diri sendiri" untuk menahan pendarahan, katanya. “Aku tahu seluruh formulanya — pakaian dalam apa yang akan dipakai, celana ketat seperti apa, Spanx macam apa. Saya sudah mencoba dan menguji segalanya. Ini menjadi cara hidup. ”

Bagi Valbrun, 41 tahun, hidup dengan fibroid rahim.

Selama 25 tahun Valbrun hidup dengan tumor jinak, mereka menyebabkan perdarahan menstruasi sangat berat, dia kadang-kadang menjadi anemia parah, membutuhkan transfusi darah darurat. Dia mengalami kram yang menyiksa hampir sepertiga setiap bulan. Dia menjalani dua operasi untuk mengangkatnya. Dan hingga saat ini, dia menyerah untuk mengenakan pakaian putih.

“Itu hal yang sederhana,” katanya. “Seperti, siapa peduli, kenapa tidak pakai warna hitam saja? Tapi saya suka pakaian, dan fakta bahwa saya harus berkorban mengenakan pakaian putih untuk tumor jinak ini — saya tidak merasakannya. ”

Setelah beberapa dekade diremehkan dan disingkirkan, kesehatan reproduksi wanita telah dalam beberapa tahun terakhir menjadi bahan pembicaraan publik yang lebih keras. Periode sekarang dirayakan secara terbuka dalam buku dan permainan papan, acara TV terkenal, dan film pendek pemenang Oscar. Berkat vokal selebriti seperti Lena Dunham dan Padma Lakshmi, banyak kondisi panggul kronis — endometriosis tinggi di antara mereka — telah diliput secara heboh oleh media.

Tetapi fibroid belum memiliki momen budaya yang besar, meskipun paduan suara berkembang kepribadian dari Sara Bareilles hingga ranting FKA hingga beberapa Ibu Rumah Tangga Sejati yang berbagi pengalaman. Dokter mengatakan bahwa kondisi ini tidak ada dalam radar kebanyakan orang — tetapi mereka berharap ini akan berubah.

“Wanita perlu mengetahui apa itu fibroid dan apa gejala fibroid,” kata Elizabeth Stewart, MD, seorang ahli bedah ginekologi di Mayo Clinic yang mengkhususkan diri pada kondisi tersebut, yang menghabiskan biaya sistem perawatan kesehatan AS sekitar $ 34 miliar per tahun. Semakin tinggi pendidikan yang diterima wanita, semakin besar kemungkinan mereka akan mendapatkan dukungan dan perawatan yang mereka butuhkan.

Fibroid sangat umum: Sekitar 70% wanita kulit putih dan 80% wanita kulit hitam akan mengembangkannya dalam hidup mereka . Dalam kebanyakan kasus, pertumbuhannya tidak berbahaya: Kurang dari setengah wanita penderita fibroid akan menderita gejala atau konsekuensi apa pun. Namun saat mereka bertingkah, mereka bisa menjadi penghalang yang berdarah dan besar bagi kesejahteraan dan kebahagiaan wanita.

“Ada trauma karena harus terus-menerus khawatir tentang apa yang akan terjadi jika Anda pergi keluar, Kata Valbrun. “Anda tidak pernah bisa riang.”

Meskipun pendarahan hebat adalah salah satu gejala umum fibroid, tidak semua wanita penderita fibroid mengalaminya. Bergantung pada ukuran, jumlah, dan lokasi di dalam dan sekitar rahim wanita, fibroid juga dapat menyebabkan kembung, tekanan pada kandung kemih atau usus yang terkadang dapat memengaruhi kemampuan organ untuk berfungsi, dan nyeri saat berhubungan seks. Dalam beberapa kasus, hal tersebut dapat memengaruhi kemampuan wanita untuk menjadi atau tetap hamil — tetapi, Dr. Stewart menekankan, "banyak wanita dengan fibroid hamil tanpa kesulitan dan mengalami kehamilan tanpa komplikasi."

Secara historis, yang paling umum terjadi pengobatan untuk fibroid yang bermasalah adalah dengan mengangkat seluruh rahim — fibroid adalah penyebab utama histerektomi di negara ini. Namun, banyak dokter kini menawarkan pilihan yang semakin banyak, mulai dari terapi hormon dan gelombang suara hingga operasi invasif minimal.

Penelitian baru menunjukkan pengobatan yang disebut embolisasi fibroid rahim, di mana dokter menyuntikkan partikel kecil ke dalam arteri uterina untuk memblokir pembuluh darah fibroid, menyebabkannya menyusut dan "mati", mungkin sama efektifnya dengan operasi dan mengurangi komplikasi.

Kehidupan Valbrun, misalnya, dipengaruhi oleh fibroid sebelum dia bahkan lahir.

Ibunya menderita fibroid, yang mungkin menyebabkan dia mengalami keguguran pada dua pasangan kembar yang berbeda. "Saya seperti bayi ajaibnya," kata Valbrun kepada Health. Tetapi meskipun dia tumbuh dewasa dengan mendengar tentang gejala fibroid ibunya, dia tidak secara resmi mengetahui bahwa menstruasi yang berat disebabkan oleh pertumbuhan tersebut sampai akhir masa remajanya. “Anda hanya berpikir itu akan melewati satu generasi,” katanya. “Saat Anda masih muda, Anda tidak berpikir itu akan menjadi kisah Anda juga.”

Fibroid memang diturunkan dalam keluarga, jelas Dr. Stewart, yang terkadang secara keliru meyakinkan wanita bahwa gejala menstruasi ekstrem mereka adalah normal. “Ketika Anda menghubungi orang lain untuk mengatakan, wah, apakah ini terdengar aneh bagi Anda, sebenarnya tidak, karena semua sepupu Anda dan semua teman Anda juga menderita fibroid, dan mereka semua mengalami menstruasi selama dua belas hari.”

Di usia pertengahan tiga puluhan, setelah bertahun-tahun mengalami gejala, dokter Valbrun merekomendasikan terapi hormon untuk mengecilkan fibroidnya, yang akan diikuti dengan operasi invasif minimal untuk mengangkatnya. Tetapi karena kasusnya yang unik, pengobatannya tidak berjalan sesuai rencana: Ketika dia mulai mengonsumsi hormon dan tumornya mulai hancur, tubuhnya mencoba mengeluarkannya melalui saluran vaginanya. Rasa sakitnya sangat kuat, dia tidak bisa berjalan. Dia akhirnya menjalani operasi darurat, di mana dokternya mengangkat 27 fibroid yang mengejutkan dari rahimnya.

Saat memulihkan dan mengagumi dampak penyakit tersebut terhadap hidupnya, dia menjadi terinspirasi untuk membantu wanita lain yang juga secara pribadi menangani gejala fibroid. “Ini seperti klub yang dimiliki semua orang, tetapi tidak ada yang mendapat kartu keanggotaan atau keuntungan,” katanya. “Saya tahu itu memengaruhi begitu banyak orang, tetapi semua orang seperti, saya rasa ini adalah nasib saya dalam hidup, dan saya harus melakukannya.”

Dia ingin mengubahnya.

Valbrun menyalurkan keinginannya untuk membentuk The White Dress Project, sebuah kelompok advokasi yang didedikasikan untuk mendidik dan mendukung wanita penderita fibroid. “Tidak ada yang mengatur jalan atau lari untuk mendapatkan manfaat dari penelitian fibroid. Tidak ada yang mencoba menjual saya T-shirt, ”katanya. “Saya merasa penting untuk memulai percakapan.”

Misi pembimbingnya? Untuk membantu wanita mendapatkan perawatan medis yang diperlukan agar dapat kembali mengenakan pakaian putih — yang menurutnya melambangkan kehidupan yang tidak terbebani oleh penyakit.

Selain pilihan mode, fibroid dapat memengaruhi kualitas hidup wanita. Dalam sebuah survei terhadap seribu wanita penderita fibroid yang diterbitkan dalam American Journal of Obstetrics and Gynecology pada tahun 2013, Dr. Stewart menemukan bahwa penyakit tersebut merupakan sumber ketakutan dan kecemasan yang signifikan — menyentuh segala hal mulai dari hubungan romantis wanita hingga citra tubuh mereka hingga umumnya. pandangan.

Banyak peserta survei melaporkan bahwa fibroid juga memengaruhi karier mereka: Hampir dua pertiga khawatir tentang kehilangan pekerjaan karena gejala yang mereka alami, dan seperempat wanita yang bekerja percaya bahwa gejala yang mereka alami menghalangi mereka untuk menjangkau tenaga profesional. potensi.

“Sebagian dari masalahnya adalah, sebagai wanita, kita tidak membicarakannya. Kami tidak membagikan cerita ini. Kami tidak membagikan mengapa hal-hal ini menjadi masalah, "kata Valbrun, yang menjalani operasi invasif minimal kedua tahun lalu untuk menghilangkan dua fibroid lagi. “Dan karena itu, tidak banyak dukungan.”

Dukungan ini sangat dibutuhkan terutama di komunitas kulit hitam. Penelitian telah menunjukkan bahwa wanita kulit hitam lebih cenderung memiliki fibroid, lebih mungkin memiliki fibroid parah, dan lebih mungkin mengembangkannya pada usia lebih dini. “Kami diajari bahwa kami sudah berada di belakang bola delapan,” kata Valbrun, yang berkulit hitam. “Dan fibroid Anda bukanlah satu hal lagi yang perlu didengar majikan Anda, atau suami Anda perlu dengar, atau teman Anda perlu mendengarnya. Karena Anda seorang wanita, dan kesepakatan saja. Dan menurut saya itu sangat disayangkan. ”

Tak lama setelah membuat The White Dress Project pada tahun 2014, Valbrun berhasil mengajukan petisi kepada negara bagian Georgia, tempat tinggalnya, untuk secara resmi menetapkan Juli sebagai" bulan kesadaran fibroid. " Dan sejak saat itu, dia tidak berhenti berbicara tentang hidup dengan penyakit kepada anggota parlemen, teman, rekan kerja, dan dokter.

“Wanita sering kali merasa bahwa mereka hanya harus menghadapinya, dan beberapa wanita diberi tahu bahwa mereka hanya harus menerimanya, ”kata Stewart. “Kesalahpahaman itu harus diubah.”