Mengapa Representasi Penting bagi Wanita Kulit Berwarna dalam Komunitas Kanker Payudara

Wanita kulit berwarna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai outlier dalam komunitas kanker payudara.

Bayangkan ini: Setelah diberi tahu berkali-kali bahwa Anda terlalu muda untuk menjadi kenyataan, Anda didiagnosis menderita kanker payudara di usia 30-an.

Anda baru menikah selama beberapa tahun, dan Anda baru saja bersiap untuk mencoba memulai sebuah keluarga. Tetapi kanker tidak mempedulikan rencana Anda.

Wanita kulit hitam diperlakukan sebagai pencilan dalam komunitas kanker payudara

Berbekal gelar PhD Google, Anda menelusuri gambar wanita dengan mastektomi bilateral . Semakin sering Anda menelusuri gambar wanita kulit putih demi wanita kulit putih, semakin Anda bertanya-tanya: Di manakah wanita Afrika Amerika yang mirip dengan Anda?

Dengan penyesuaian cepat pada penelusuran Anda (kali ini menyatakan bahwa Anda ' sedang mencari gambar orang Afrika-Amerika dengan mastektomi bilateral), Anda lega dengan penampilan wanita kulit hitam dan coklat, tetapi tidak ada halaman dan halaman hasil yang layak untuk dilihat.

Faktanya, sebagian besar foto wanita kulit hitam dengan mastektomi ada di paruh atas.

Ini mungkin tampak tidak masuk akal, tetapi ini adalah kenyataan bagi wanita kulit berwarna yang didiagnosis menderita kanker payudara pada tahun 2020. Banyak gambar yang akan Anda temukan di penelusuran kedua bahkan tidak ada pada tahun 2015 dan 2016.

Sepanjang perjalanan kanker payudara kami, selalu ada pengingat bahwa wanita kulit berwarna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai yang berbeda dalam komunitas kanker payudara.

Kisah Jasmine

Bagi saya, tidak dapat menemukan gambar wanita yang mirip dengan saya membuat saya mempertanyakan rekomendasi dari dokter saya. Saya bertanya-tanya apakah saya diminta untuk melakukan sesuatu yang tidak dilakukan oleh wanita kulit hitam lainnya.

Saya tahu jaringan parut biasa terjadi pada wanita kulit berwarna, namun ketidakmampuan untuk menemukan gambar membuat saya tidak mungkin tahu apa yang diharapkan . Saya bertanya-tanya apakah wanita kulit hitam lainnya merasakan hal yang sama.

Pengalaman saya tidak lebih baik ketika saya mencari gambar kulit hitam dan coklat yang terpancar dan informasi yang salah di brosur medis, mengharapkan kulit saya menjadi merah. Alih-alih, berubah menjadi hitam arang.

Ketika kemoterapi masih belum diputuskan, saya pergi mencari wig di lembaga nonprofit lokal di Jacksonville, Florida. Tidak hanya saya tidak dapat menemukan wig yang dilindungi oleh asuransi yang cocok dengan tekstur rambut saya, saya bahkan tidak dapat menemukan wig yang cocok dengan warna rambut saya di butik.

Setelah diinstruksikan untuk menahan swatch di kepala saya, saya memutuskan untuk membeli sesuatu dari saku jika diperlukan. Pengalaman itu benar-benar menghilangkan kecemasan dan kerentanan yang terkait dengan persiapan kehilangan rambut.

Kisah Marissa

Bagi saya, kesulitan menemukan wanita kulit berwarna dalam komunitas kanker payudara di media sosial , dikombinasikan dengan meninggalnya wanita yang saya temukan, sangat mengkhawatirkan.

Seolah-olah wanita kulit berwarna sekarat di depan mata dan tidak ada yang membicarakannya.

Saya tinggal di Seattle dan menghabiskan $ 500 membuat wig sendiri untuk menghindari pengalaman toko wig yang sama seperti yang dialami Jasmine.

Pengalaman seperti ini terlalu umum di antara ribuan wanita kulit berwarna yang didiagnosis menderita kanker payudara. tahun.

Memanfaatkan kekuatan kolektif komunitas yang terpinggirkan

Setelah bertemu langsung untuk pertama kalinya pada konferensi kanker dewasa muda, kami mengetahui bahwa kurangnya inklusi ini jauh lebih dari sekadar tidak menemukan wanita seperti kami terwakili dalam gambar, tetapi pada penelitian tingkat tertinggi yang membantu dokter memahami kanker payudara dan menentukan cara kerja pengobatan baru.

Meskipun 40 persen lebih mungkin meninggal akibat kanker payudara dibandingkan wanita kulit putih non-Hispanik, wanita kulit hitam hanya mencapai 6,2 persen dari peserta uji klinis kanker.

Namun, sesi breakout bukan tentang meningkatkan hasil. Pemateri hanya menyatakan statistik, seolah uji klinis dan penelitian tidak penting untuk menemukan hasil pengobatan yang lebih baik untuk semua komunitas.

Kami marah dengan nada diskusi, tetapi saat kami melihat sekeliling Kamar di wajah wanita dari latar belakang etnis lain, kami menyadari perasaan terasing tidak unik untuk pengalaman kami sebagai perempuan kulit hitam.

Dan kurangnya inklusi bukan lagi hanya perasaan. Itu divalidasi oleh kesadaran akan kurangnya inklusi dalam penelitian.

Saat kami keluar dari konferensi, yang kami tahu adalah wanita kulit berwarna umumnya kurang terwakili dalam komunitas kanker payudara dan kami dapat melakukan sesuatu untuk mengatasinya . Jadi kami melakukannya.

Pada Mei 2019, kami meluncurkan For the Breast of Us, komunitas kanker payudara pertama yang inklusif untuk semua wanita kulit berwarna. Misi kami adalah mengangkat wanita kulit berwarna dengan berbagi cerita yang menginspirasi, mendidik, dan terhubung. Kami telah diberkati untuk melakukan itu dan banyak lagi sejak muncul.

Karena Breast of Us dengan cepat menjadi tempat bagi wanita kulit berwarna untuk menemukan komunitas, menemukan cara untuk menavigasi perjalanan mereka dengan lebih baik, dan jelajahi peluang untuk mengubah rasa sakit menjadi tujuan melalui penelitian dan advokasi.

Bersama-sama, kami telah memanfaatkan kekuatan kolektif dari komunitas yang terpinggirkan, meningkatkan pengalaman wanita kulit berwarna melalui platform kami yang berkembang pesat.

Kami bekerja dengan rajin untuk membangun kemitraan yang membantu wanita kulit berwarna mendapatkan akses ke lebih banyak peluang, sekaligus menurunkan hambatan terhadap keberagaman dan inklusi.

Kami telah membantu membuat perubahan yang nyata dalam narasi kanker payudara dengan sengaja berbagi cerita tentang wanita kulit berwarna, dan kami telah mendengar secara langsung bagaimana pekerjaan kami membantu wanita dalam perjalanan mereka.

Tapi kami tahu ada banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk membantu menggerakkan jarum pada hasil kesehatan bagi komunitas kulit berwarna. Dan kami di sini untuk itu, karena kami memahami betapa pentingnya representasi.