Mengapa Saya Iri dengan Putri Saya Pengidap Down Syndrome

Musim panas lalu, di kolam renang, saya panik ketika saya benar-benar kehilangan jejak Jo Jo, putri saya yang berusia 10 tahun.

Terakhir kali saya melihatnya, dia duduk di salah satu kursi santai. Kedua adik laki-lakinya mengeluh bahwa mereka lapar, jadi aku meninggalkan Jo Jo ke perangkatnya sendiri sementara aku berlari ke kedai makanan ringan untuk membuat semua orang makan siang.

Sudah kurang dari lima menit, tapi dia menghilang secara misterius. Sepatu kets dan kaus kaki merah mudanya masih ada, jadi dia tidak mungkin pergi jauh, tapi aku berlomba di sekitar dek kolam renang, mencarinya dengan panik sampai aku bertemu langsung dengan kepala penjaga pantai.

“Pernahkah kamu melihat anak perempuanku?" Aku terengah-engah.

Dia menunjuk ke kolam, dan di sana, di ujung yang dangkal, ada Jo Jo, berjalan-jalan dengan bikini pink Betsy Johnson di tengah-tengah permainan bola voli air. Dia tampaknya tidak benar-benar berada di pihak siapa pun tetapi tepat di tengah, melompat dengan anggun setiap beberapa menit untuk memukul bola ke salah satu anak laki-laki, yang tampaknya seumuran dengannya. Setiap kali dia memukul bola, dia akan bersorak sedikit dan bertepuk tangan, berteriak, "Hore!" dan tos orang-orang di sekitarnya.

Saat dia berjingkrak-jingkrak di air, berputar-putar seperti saat dia diajari balet, semua orang di sekitarnya menyaksikan, terpesona. “Kamu balerina yang cantik!” seorang nenek berseri-seri saat Jo Jo meluncur melewatinya. Orang-orang berdecak kagum padanya, dan aku bisa mengerti mengapa --- dengan pita merah mudanya yang besar, rambut emasnya yang berkilau di bawah sinar matahari, dan wajahnya yang seperti boneka, dia adalah pemandangan yang spektakuler. Tidak ada yang peduli bahwa dia tidak mengikuti permainan, bahwa dia melakukan sesuatu dengan caranya sendiri Jo Jo, bermain dengan aturannya sendiri.

Saat saya menatap putri saya, saya merasa campuran kebanggaan, bercampur dengan, yang membuatku terkejut, iri. Ketika saya berumur 10 tahun, saya tidak akan pernah melompat ke dalam kolam dan bermain game dengan sekelompok anak laki-laki yang tidak saya kenal. Saya pemalu dan pemalu, kurus berkacamata botol minuman bersoda yang memakai gadis kecil yang sering diintimidasi oleh teman sekelas. Jika ibuku meninggalkanku di tepi kolam renang, aku akan meringkuk di kursi taman dengan sebuah buku dan tidak bergerak sampai dia kembali.

Tapi yang membuat pemandangan ini semakin luar biasa adalah Fakta bahwa jika seseorang memberitahuku 10 tahun yang lalu, dalam beberapa hari pertama setelah Jo Jo lahir, bahwa putriku akan berjalan-jalan di sekitar kolam seperti primadona kecil dari Selatan, aku tidak akan mempercayai mereka. Jo Jo mengidap sindrom Down, suatu kondisi kromosom yang menyebabkan keterlambatan perkembangan dan cacat intelektual.

Ketika Jo Jo lahir, para dokternya baik hati, tetapi mereka mengoceh tentang statistik malapetaka dan kesuraman. Dia membutuhkan operasi untuk penyumbatan usus, dan mereka memperingatkan bahwa dia mungkin juga memiliki masalah jantung dan ginjal. Saya duduk, mati rasa dan ketakutan, di samping keranjangnya di NICU ketika ahli neonatologi menunjukkan ciri-ciri klinis putri saya yang membuatnya menjadi bayi dengan sindrom Down: hidungnya yang kecil berkancing, matanya yang agak miring ke atas, cara lututnya berbaring saat dia berbaring telentang, menunjukkan tonus otot yang rendah.

Ketika dia berumur lima hari, saya melihat tim dokter mendorongnya keluar dari ruang operasi. Dia baru saja bangun dari anestesi, menangis dan mengais-ngais selang makanan yang dimasukkan ke dalam hidungnya untuk memberinya ASI yang dipompa. "Aku khawatir dia akan menariknya," kataku kepada dokter sebelum aku berangkat malam itu, yang tersenyum dan mengangguk serta meyakinkanku bahwa tidak mungkin bagi bayi baru lahir dengan sindrom Down.

Aku kembali keesokan paginya untuk mengetahui bahwa malam itu dia benar-benar mengeluarkan selang makanannya, tepat di depan sekelompok penduduk yang tidak percaya yang melakukan putaran malam hari. Saya membuat catatan diam: Jo Jo, satu. Buku teks kedokteran, nol.

Itu adalah perkenalan pertama saya yang sebenarnya dengan putri saya, gadis pejuang terhebat. Selama dekade terakhir, Jo Jo telah mencabut selang makanan dari hidungnya, melakukan segala hal yang tidak disukai — baik itu dokter, terapis, pendidik, bahkan kerabat yang bermaksud baik — mengatakan bahwa dia tidak dapat melakukannya.

Jo Jo berjalan-jalan melalui hidupnya dengan kepercayaan diri yang selalu kuinginkan, terutama sebagai gadis kecil. Terkadang saya tidak selalu menyadari hal ini, karena dia tidak cukup verbal untuk memberi tahu saya. Saya khawatir dia masuk kelas lima, misalnya. Semua gadis kecil lain di kelasnya tampaknya tumbuh dalam semalam, tiba-tiba menjadi makeup dan Facetime dan ya, anak laki-laki, sementara Jo Jo masih terpaku pada Frozen dan boneka Barbie-nya.

Lalu beberapa ibu mengatakan kepada saya bahwa anak-anak mereka suka berdansa dengan Jo Jo setiap pagi selama kelas. Saya memikirkan diri saya yang berusia 10 tahun, yang selalu menciut, dan saya kagum dengan Jo Jo saya, memamerkan gerakannya tanpa berpikir dua kali kepada teman sekelasnya yang mengagumi.

Ada sebagian orang yang akan mengatakan bahwa Jo Jo mampu menunjukkan rasa percaya diri seperti ini karena dia tidak memiliki kesadaran diri yang sama dengan anak pada umumnya — bahwa dia tidak memiliki keterampilan kognitif untuk menjadi malu, atau malu, atau bahkan menyadari bahwa dia berbeda. Saya tidak setuju. Memang, anak-anak dengan sindrom Down sering kali distereotipkan sebagai orang yang sangat ramah dan penyayang, tetapi kepribadian Jo Jo lebih dari itu.

Beberapa di antaranya adalah bawaan — yaitu, dia "terlahir dengan cara ini". Tetapi sebagian besar kepercayaan dirinya berasal dari berada di sekitar keluarga, pendidik, dan terapis yang selalu memujinya atas usahanya, bukan penampilannya. Jo Jo selalu didorong untuk merasa nyaman dengan apa yang bisa dia lakukan, daripada fokus pada apa yang tidak bisa dia lakukan — dan ketika dia tidak “mendapatkan” sesuatu, dia didorong untuk mencobanya lagi dan lagi sampai dia menguasai sebuah tujuan. Kemampuan untuk mentolerir kegagalan dan pada akhirnya mendorongnya untuk melaluinya itulah yang membangun kepercayaan diri dan ketahanannya.

Kepercayaan diri Jo Jo juga telah memengaruhi saya, dengan cara yang positif. Ini mengajari saya untuk tidak takut mendekati orang asing dan tersenyum serta memperkenalkan diri, mencoba menjalin hubungan antarmanusia daripada bertahan pada zona nyaman dengan tetap terpaku pada iPhone saya. Dia mengajari saya untuk berbicara dan menjadi tegas, tidak hanya dalam hal mengadvokasi dia, tapi untuk diri saya sendiri.

Saya telah belajar dari putri saya bahwa bahkan ketika Anda benar-benar hari yang buruk, selalu ada lagu Taylor Swift yang luar biasa untuk dimainkan untuk menghibur Anda. Dia mengajari saya bahwa tidak apa-apa untuk kadang-kadang rentan, meminta bantuan, dan jika Anda memperlakukan orang lain dengan baik, sebagian besar akan merespons.

Saya masih sangat mengkhawatirkan Jo Jo, yang wajar saja — ibu mana pun akan, terutama ibu mana pun dari seorang putri penyandang cacat. Saya tidak terlalu naif untuk berpikir bahwa semua perjuangan dalam kesehariannya, terutama dengan iklim politik saat ini, dapat ditutup dengan lagu terbaru Beyoncé dan janji seorang mani / pedi. Tapi jauh di lubuk hati, saya juga tahu Jo Jo memang memiliki alat untuk membela dirinya sendiri, bahwa ketegasannya akan membawanya melalui saat-saat ketika saya tidak ada.

Dan saya sangat berterima kasih padanya, gadis pejuang kecilku, karena telah membagikan keahliannya sendiri untuk membantuku menjalani hidupku sendiri.