Why I Advocate: Elizabeth’s MS Story

“Saya merasa seperti sedang membantu diri saya sendiri 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenal siapa pun dengan MS atau apa yang harus dilakukan atau bahkan apa yang kambuh.”

Selama tahun keduanya di perguruan tinggi di 2004, Elizabeth McLachlan mulai merasakan mati rasa dan kesemutan di kakinya.

“Saya pergi ke dokter pusat kesehatan mahasiswa dan dia menyarankan untuk minum ibuprofen tiga kali sehari. Setelah sekitar satu bulan, sensasinya sepertinya hilang, ”kata McLachlan.

Namun, beberapa bulan kemudian, dia pergi naik eretan malam dengan teman-teman di dekat sekolahnya yang berbasis di Utah, dan mengenakan jemuran. Meskipun dia bisa bergerak setelah kejadian tersebut, dia merasakan mati rasa di seluruh sisi kiri tubuhnya.

Dokter sekolah merujuknya ke ahli saraf yang merekomendasikan dia untuk menjalani MRI.

“Saya akhirnya mengambil laporan untuk dibawa ke dokter saya dan saya membaca diagnosa, multiple sclerosis (MS), saat saya berjalan kembali ke asrama saya. Orang tua saya datang dari Carolina Utara karena mereka khawatir, dan begitu saya melihat mereka, saya memberi tahu mereka. Itu sangat menggetarkan, "kata McLachlan.

Selain berita yang mengejutkan, dia sangat terpukul karena kondisinya yang membuatnya tidak bisa bersekolah hingga pergi ke India.

" Saya dulu mempelajari antropologi sosial budaya dan berencana pergi ke India Selatan untuk proyek penelitian, ”katanya. “Kehilangan itu membuatku paling sedih, tapi aku punya profesor hebat yang mengatakan aku bisa melakukan perjalanan berikut ke sana.”

Dia akhirnya menghadiri dua perjalanan ke India, sementara obat-obatan terus mereda. Namun, setelah perjalanan kedua, dia mengalami kekambuhan yang membuatnya kejang punggung dan tidak bisa berjalan.

“Terlalu berat untuk tetap bersekolah dan saya pulang ke rumah dan menyelesaikan gelar saya secara online,” katanya.

Setelah dua tahun hidup dengan kekambuhan, McLachlan mulai merasa lega. Dia memutuskan untuk menghentikan pengobatan selama 10 tahun sambil mencoba mengelola kondisinya dengan diet dan olahraga. Selama waktu itu, dia menikah dan memiliki dua anak.

“Dokter saya setuju untuk tidak menggunakan pengobatan sampai saya selesai menyusui, tetapi saya menunggu terlalu lama setelah saya menyapih bayi kedua saya, dan saya mulai memperhatikan bahwa saya lebih lelah dan lelah. Tapi saya juga seorang ibu yang sibuk dan berusaha untuk terus maju, "kata McLachlan.

Dia memutuskan untuk pergi berlibur bersama keluarga dan memulai perawatan ketika dia kembali.

" Saya punya kambuh setelah liburan yang meninggalkan luka di batang otak saya. Setelah itu saya mengalami mati rasa parsial permanen di kaki, tungkai, lengan, dan tangan yang datang dan pergi, ”jelasnya.

Pada tahun 2018, dokternya meresepkan obat yang berbeda bersama dengan terapi fisik dan pekerjaan. yang membantu kambuh.

Menemukan dukungan dan inspirasi untuk berbicara

Selama kambuh tahun 2018, McLachlan jatuh ke dalam depresi.

“Suami saya menyarankan agar saya tetap bersama orang tua saya sebentar, jadi saya bisa istirahat dari mengurus anak-anak. Saya berada di tempat yang buruk dan dengan waktu yang saya miliki, saya mulai mencari kelompok dukungan MS secara online, ”katanya.

Dia menemukan aplikasi MS Healthline gratis dan segera menemukan kenyamanan di dalamnya.

“Aplikasi ini memberi saya sesuatu yang tidak pernah saya miliki - hubungan dengan orang lain dengan MS,” katanya. “Dalam 14 tahun saya menderita MS, saya mungkin hanya bertemu 4 orang dengan MS. Saya suka bertukar cerita dengan orang-orang di aplikasi. Itu membantu saya melewati masa-masa sulit dalam hidup saya. ”

Dia baru-baru ini menjadi salah satu duta aplikasi, yang memungkinkannya untuk memimpin diskusi kelompok dengan anggota komunitas tentang berbagai topik, seperti diagnosis, pengobatan, diet, olahraga, hubungan, mengasuh anak, bekerja, dan banyak lagi.

Mengadakan obrolan langsung adalah bagian favoritnya dari peran tersebut.

“Saya merasa seperti sedang membantu diri sendiri 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenal seseorang dengan MS atau apa yang harus dilakukan atau bahkan apa yang kambuh, ”katanya.

“Meskipun hal-hal dijelaskan kepada kami di kantor dokter, kami sangat kewalahan dengan semua informasi dan perubahan sehingga sulit untuk membiarkan kenyataan itu meresap sampai Anda berbicara dengan orang lain dengan pengalaman serupa,” dia menjelaskan.

Dia juga suka membangun persahabatan yang nyata melalui aplikasi.

“Saya memiliki banyak pesan bolak-balik dengan orang-orang dan saya telah menjalin hubungan jangka panjang dengan pasien MS lainnya . Sulit untuk menemukan ibu lain yang mengidap MS, dan sungguh luar biasa memiliki seseorang yang memahami kekacauan dalam memiliki anak kecil, ”kata McLachlan.

Temukan komunitas yang peduli

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi MS Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapatkan teman baru, dan mengikuti berita dan penelitian MS terbaru.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh di sini.

Menemukan suaranya sebagai seorang advokat

Terlibat dengan MS Healthline memotivasi dia untuk menjadi seorang advokat MS dengan cara lain juga. Dia baru-baru ini tertarik pada pengobatan regeneratif dan berpartisipasi dalam uji klinis untuk obat remyelination.

“Saya menerima 12 infus dan sekarang dalam tahap di mana mereka memantau saya selama 6 bulan. Saya melihat beberapa peningkatan, tapi saya tidak tahu apakah saya menggunakan plasebo atau tidak, "kata McLachlan.

Dia diundang untuk berbicara di vlog NoStressMS untuk membicarakan pengalamannya dengan klinik percobaan, dan sebagai hasilnya orang-orang mulai menghubunginya untuk mendiskusikan uji klinis tempat mereka menjadi bagiannya.

“Saya memulai grup Facebook bernama Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, jadi orang-orang punya tempat untuk membandingkan dan membedakan pengalaman mereka saat berpartisipasi dalam uji coba, ”katanya.

Bagaimana membantu orang lain membantunya

Bersama-sama, grup Facebook dan aplikasi MS Healthline telah mengubah cara pandang McLachlan dirinya sendiri.

“Ketika Anda menjadi seorang pasien, Anda terbiasa mengambil informasi dari dokter Anda. Mereka memberi tahu Anda apa yang harus dilakukan dan Anda mendengarkan. Itu bisa menjadi pasif, ”katanya.

Meskipun dia bukan seorang dokter, sebagai duta, McLachlan menghargai memberi dan menerima informasi, sumber daya, dan pengalaman pribadi dengan orang lain yang hidup dengan MS.

“Itu sangat memberdayakan dan mengubah perspektif saya sebagai penderita MS. Saya tidak harus hanya mengambil bantuan dari orang, saya juga bisa memberikan bantuan, "katanya.