Why I Advocate: Alexes ’Migraine Story

Alexes Griffin membantu menyatukan komunitas Migraine Healthline sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan dukungan.

Sebagai seorang anak, Alexes Griffin ingat pernah memberi tahu ibunya bahwa dia merasa "terpesona" saat kepalanya sakit.

“Saya duduk di kelas satu atau dua dan merasa seperti sedang menatap matahari. Saya tidak memiliki kata-kata yang tepat untuk menjelaskan apa yang terjadi dan bahasa yang saya gunakan membingungkan orang lain, "katanya.

Terkadang dia merasa sangat pusing atau mual sehingga dia jatuh ke tanah tidak nyaman. Namun, gejalanya sering kali diabaikan karena dia kepanasan, tekanan darah rendah, atau kadar glukosa rendah.

Episode ini berlanjut hingga masa remajanya.

“Saya ingat pernah mengalami toko display dan saya datang ke kamar mandi, tetapi tidak tahu bagaimana saya sampai di sana. Sejak saat itu, saya menghindari mal dan banyak situasi, ”kata Griffin.

Setelah tiga dekade berjuang melawan kondisinya, dia akhirnya didiagnosis migrain kompleks dengan migrain hemiplegia dan basilar.

“Akhirnya masuk akal,” katanya. “Sepanjang waktu saya merasa terpesona, itu adalah migrain dengan aura, dan sepanjang waktu saya merasa lemas dan pusing, saya mengalami migrain basilar.”

Meskipun mendapatkan diagnosis membuat pikiran tenang, Griffin masih berjuang dengan menemukan pengobatan yang efektif, dan terus mencari kelegaan.

Melawan ketidakpercayaan dan perbedaan

Sepanjang perjalanannya menuju diagnosis dan saat mencari pengobatan, Griffin telah berjuang melawan ketidakpercayaan dan keraguan tentang dirinya gejala dari profesional medis.

“Setiap kunjungan UGD, dokter baru, setiap kunjungan apotek secara langsung atau melalui telepon sangat mengecewakan hingga terkadang saya tidak ingin pergi atau mencari bantuan,” dia berkata. “Tidak dipercaya tentang apa yang Anda alami, termasuk rasa sakit yang Anda alami, sangat menghancurkan.”

Saat remaja, dia diberi tahu bahwa gejalanya bersifat psikologis dan situasional.

“Seorang dokter pria kulit putih bertanya kepada saya apakah saya berada dalam keluarga dengan orang tua tunggal dan ketika saya memberi tahu dia bahwa ayah saya tidak ada, dia berkata bahwa pengalaman saya pasti dari itu,” kata Griffin.

“Terlalu sering, saya merasa bahwa ketika seorang profesional medis melihat saya, mereka tidak melihat putri, keponakan, bibi, atau nenek mereka, dan bahwa saya tidak dapat akses perawatan karena saya wanita kulit berwarna, "katanya.

Dia juga mengalami penilaian berdasarkan berat badannya. Karena dia juga mengidap penyakit Crohn, dia menggunakan steroid dosis tinggi yang menyebabkan berat badannya bertambah.

“Beberapa dokter yang saya temui memiliki berat badan tertinggi, dan karena itu tidak menganggapnya serius. Tetapi kemudian ketika saya menurunkan berat badan, saya juga diberitahu bahwa saya kehilangan terlalu banyak. Aku juga tidak cukup baik, "kata Griffin.

Mengadvokasi orang lain

Griffin tidak ingin orang yang hidup dengan migrain menjalani perjalanannya sendiri, jadi dia melakukan sesuatu tentang itu.

Pada tahun 2018, setelah serangkaian perawatan di rumah sakit, dia mulai mengikuti orang lain yang menderita migrain di media sosial. Melalui grup migrain Facebook, dia mengetahui tentang Migraine Healthline, aplikasi gratis yang dibuat untuk penderita migrain.

Aplikasi ini mencocokkan mereka yang berada dalam komunitas migrain dengan orang lain berdasarkan jenis migrain, pengobatan, dan minat pribadi, sehingga mereka dapat terhubung, berbagi, dan belajar dari satu sama lain.

“Saya memiliki banyak waktu bangun dan menderita insomnia, jadi saya mulai sering menggunakan aplikasi, terhubung dengan orang lain untuk menunjukkan empati dan pengertian kepada mereka. Saya akan melihat orang lain berjuang dan membagikan cerita saya serta menghubungkan mereka dengan tautan informasi yang tepercaya, ”kata Griffin.

Perhatian dan pengaruhnya terhadap orang lain menarik perhatian Healthline. Griffin sekarang adalah duta untuk aplikasi tersebut. Dia memimpin diskusi kelompok tentang topik-topik yang mencakup pemicu, pengobatan, gaya hidup, karier, hubungan, mengelola serangan migrain di tempat kerja dan sekolah, kesehatan mental, menavigasi perawatan kesehatan, inspirasi, dan banyak lagi.

Dengan membagikan pengalaman dan bimbingannya melalui diskusi yang relevan dan menarik, dia membantu mempersatukan komunitas sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan dukungan.

“Saya bersyukur memiliki kesempatan untuk memiliki platform tempat saya dapat menyuarakan cerita saya dan dipercaya . Menemukan tujuan dari rasa sakit saya berarti membantu orang lain dengan berbagi cerita saya, ”katanya.

“Saya benar-benar menderita beberapa tahun yang lalu, dan Healthline membantu saya memberikan telinga dan bahu kepada orang-orang di tempat itu untuk bersandar sehingga mereka tahu bahwa mereka tidak sendiri,” tambahnya.

Dia juga senang memberikan sumber daya informatif kepada pengguna untuk membantu mereka berkomunikasi dengan keluarga dan dokter.

“Ini adalah dunia yang aneh untuk menjalani hidup dengan penyakit yang tak terlihat dan tidak dipercaya, begitu juga dengan alat Saya bisa memberi orang untuk membela diri mereka sendiri, saya semua tentang, ”katanya.

Menambahkan humor ke pengalaman yang berat

Meskipun hidup dengan migrain bisa jadi berat, terkadang Griffin mengetuk tentang kecintaannya pada komedi saat melakukan advokasi.

“Menjadi seorang komedian memberi saya perspektif tentang kondisi saya. Ini adalah cara bagi saya untuk mengingat bahwa saya adalah orang yang hidup dengan migrain, saya bukan migrain yang hidup dengan Alexes, ”katanya.

“ Saya ingin memberi orang sisi kemanusiaan dalam hidup dengan migrain dan biarkan mereka tahu bahwa tidak apa-apa mengalami banyak emosi, ”tambahnya. “Kita masih bisa menertawakan kehidupan dan situasi kita meski kita kesakitan, terluka, dan frustrasi.”

Temukan komunitas yang peduli

Tidak ada alasan untuk menjalani migrain sendirian . Dengan aplikasi Migraine Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapatkan teman baru, dan mengikuti berita dan penelitian migrain terbaru.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh di sini.

cerita terkait

• Setelah Hidup dengan Migrain Kronis Bertahun-tahun, Eileen Zollinger Berbagi Kisahnya untuk Mendukung dan Menginspirasi Orang Lain
• 5 Stres -Tips Bantuan dari Komunitas Migraine Healthline
• Cara Menemukan Dokter Migrain yang Tepat untuk Anda
• Hidup dengan Penyakit yang Tak Terlihat: Apa yang Saya Pelajari dari Hidup dengan Migrain
• Bagaimana Saya Menghadapi Stigma Hidup dengan Migrain sebagai Pria