Mengapa Fibromyalgia Memiliki Masalah Kredibilitas

Seperempat pasien fibro merasa dokter mereka tidak menganggap kondisi mereka 'sangat sah'. (ISADORA WILLIAMS) Selain perjuangan sehari-hari mereka melawan rasa sakit, pasien fibromyalgia terkadang dipaksa untuk bertarung lagi — meyakinkan dokter, teman, rekan kerja, dan orang lain bahwa kondisi mereka nyata dan rasa sakit tidak hanya ada di kepala mereka.

Wanita menderita fibromyalgia secara tidak proporsional, gejalanya rumit, dan tidak ada obatnya. Karena alasan ini, banyak pasien dan beberapa dokter mengatakan bahwa fibromyalgia kurang dikenali dan ditangani di AS.

Saya Menghadapi dan Mengatasi Fibro

Kondisi yang menyakitkan tidak dapat menahan Caitlyn, atau keluarganya, turun Baca selengkapnyaLebih lanjut tentang fibromyalgia

'Itu menjengkelkan. Saya merasa sebagian besar dokter yang saya temui tidak mengakui bahwa saya benar-benar kesakitan, '' kata Shelley Kirkpatrick, 32, dari Bellefontaine, Ohio, yang mulai mengalami kelelahan dan nyeri sendi dan otot yang menyiksa pada tahun 2004.

"Saya merasa mereka mengira saya membesar-besarkan gejala saya atau bahwa saya mengada-ada," kata Kirkpatrick. 'Bahkan sampai saya menemui seorang ahli saraf yang menyuruh suami saya untuk membawa saya ke psikiater karena tidak ada yang salah dengan saya.'

Akhirnya setelah dua tahun tes tanpa hasil, dokternya memberi tahu dia bahwa dia telah fibromyalgia.

Harga emosional yang tinggi yang harus dibayar
Dalam survei tahun 2007 terhadap lebih dari 2.000 penderita fibromyalgia, lebih dari seperempat melaporkan bahwa penyedia layanan kesehatan mereka tidak memandang fibromyalgia sebagai 'sangat sah' gangguan.

Ini disebut 'masalah kredibilitas' dalam komunitas fibromyalgia. Dan meski situasinya telah membaik — ada baiknya jika Food and Drug Administration menyetujui obat, Lyrica, untuk fibromyalgia pada tahun 2007 — pasien masih menghadapi tantangan ini.

Tidak dipercaya dapat menimbulkan konsekuensi emosional. Kathleen Wisz, 68, dari Woodridge, Ill., Menderita nyeri terus-menerus di leher dan punggung atas selama 20 tahun sebelum dia didiagnosis menderita fibromyalgia pada tahun 1992. Selama dua dekade yang membuat frustrasi itu, kebanyakan dokter menganjurkan agar dia dirawat oleh psikiater. Wisz bereaksi dengan menarik diri.

'Saya berhenti pergi ke dokter. Mengerikan, saya tidak mau berbicara dengan siapa pun tentang apa yang saya rasakan. ' Seringkali dia hanya menyalahkan dirinya sendiri.

'Saya merasa bahwa mungkin jika saya bisa belajar untuk rileks atau apa pun, itu akan hilang.' Tetapi selama enam bulan sakit di seluruh tubuh, nyeri, dan gejala seperti flu, dia dikirim ke ahli reumatologi yang memberinya diagnosis fibromyalgia. 'Saya tidak pernah mendengar kata itu sebelum dia mengatakannya,' katanya. Lega akhirnya mendapat diagnosis, Wisz mulai membaca tentang kondisi tersebut dan bergabung dengan kelompok dukungan.

Halaman Berikutnya: Tapi mengapa kredibilitas bahkan menjadi faktor? Tetapi mengapa kredibilitas bahkan menjadi faktor?
Untuk satu hal, ini masih merupakan sindrom yang relatif muda, dan hampir tidak dibahas di tingkat nasional hingga tahun 1990-an. American Fibromyalgia Syndrome Association didirikan pada tahun 1994. National Fibromyalgia Association (NFA) didirikan pada tahun 1997.

Bahkan saat ini sama sekali tidak ada kesepakatan dalam komunitas medis bahwa fibromyalgia adalah kondisi yang sah.

'Ada banyak sekali pendapat dari dokter, mulai dari itu tidak ada sama sekali hingga itu penyakit yang sebenarnya. Dengan perkiraan saya akan mengatakan itu mungkin tidak lebih baik dari lima puluh lima puluh, 'kata John Kincaid, MD, seorang profesor neurologi di Indiana University School of Medicine, di Indianapolis, dan mantan anggota dewan American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Kedokteran.

'Sebenarnya saya sedang makan malam dengan dua ahli saraf otot dan saraf lainnya dan yang satu adalah orang yang percaya dan yang lainnya adalah apa yang Anda sebut' rol mata '.'

Artikel New York Times bulan Januari lalu menunjukkan keyakinan kontradiktif yang mengelilingi sindrom tersebut. Cerita tersebut mengutip seorang peneliti yang membantu mendefinisikan fibromyalgia pada tahun 1990 tetapi sejak itu berubah pikiran. Dia mengatakan itu 'jelas bukan' penyakit dan menambahkan: 'Membuat orang sakit, memberi mereka penyakit, adalah hal yang salah.'

Bukan sindrom yang mudah untuk diobati
Fibromyalgia muncul sebagai sekelompok gejala samar, dan tidak ada obat yang pasti, jadi perawatan didasarkan pada coba-coba. Ini bisa sangat membuat frustrasi dokter dan itu berarti pasien menderita.

'Kadang-kadang melampiaskan rasa frustrasi mereka pada pasien dan menyalahkan pasien atas penyakitnya,' kata ahli fibromyalgia Daniel Clauw, MD, direktur Kronis Pusat Penelitian Nyeri dan Kelelahan di Universitas Michigan, di Ann Arbor. 'Ada sejarah panjang tentang hal ini dalam dunia kedokteran.'

Todd Sitzman, MD, mantan presiden American Academy of Pain Medicine, berpendapat bahwa dokter perawatan primer frustrasi oleh fibromyalgia. Mereka 'tidak suka merawat pasien dengan kondisi ini secara kronis, tahun demi tahun,' kata Dr. Sitzman, karena tidak ada obatnya dan pasien fibromyalgia bisa sulit untuk ditangani.

Halaman Berikutnya: Seksisme di tempat kerja? Seksisme di tempat kerja?
Patrick Wood, MD, penasihat medis senior NFA, percaya bahwa seksisme mungkin adalah akar dari semua ini.

'Mengapa dalam masyarakat ini kita begitu bebas untuk mengabaikan keluhan wanita berusia 30- sampai 50 tahun? Mengapa kita bisa begitu mudah meminggirkan pengalaman mereka? Ini benar-benar menjadi masalah politik gender. Mengapa kita bisa meminggirkannya dan mengabaikan keluhannya, namun jika dia adalah pria yang seumuran, kita mungkin akan menanggapinya dengan serius? '

Skeptisisme tidak hanya terbatas pada komunitas medis. Mungkin sulit untuk mengklaim kondisi medis dalam kehidupan sehari-hari ketika, setidaknya di luar, Anda tampak baik-baik saja.

'Saya punya stiker cacat untuk mobil saya karena saya tidak bisa berjalan jauh,' kata Kirkpatrick. 'Dan orang-orang tampak hampir marah karena saya parkir di tempat yang cacat karena saya tidak memiliki kelainan bentuk, dan saya tidak berjalan dengan alat bantu jalan atau tongkat. Orang-orang bertanya kepada saya, 'Ada apa denganmu?' dan ketika saya memberi tahu mereka tentang fibromyalgia, mereka memandang saya seperti saya baru saja membuat sesuatu secara tiba-tiba. '