Apa yang Penyakit Langka Anak Saya Telah Mengajari Saya Tentang Menjadi Ayah

Diagnosis atrofi otot tulang belakang pada bayi laki-lakinya mengarahkan ayah ini ke pandangan baru tentang pengasuhan.

Momentum dan akselerasi.

Kata-kata ini memunculkan pemikiran fisika, sebuah topik itu sangat berarti bagi Donovan, putra saya yang berusia 4 tahun. Sungguh menakjubkan melihat seberapa banyak yang dia ketahui tentang subjek ini - lebih dari banyak anak berusia 4 tahun - dan terus belajar seiring pertumbuhannya.

Anda pasti berpikir bahwa anak laki-laki ini jenius (Anda tidak salah). Atau mungkin dia berasal dari keluarga ilmuwan (bukan itu masalahnya). Sebenarnya, momentum telah menentukan kehidupan Donovan, dari bulan pertama hingga menit ini, saat saya melihatnya menggerakkan kursi rodanya dengan fokus yang dalam.

Tidak ada tentang kelahiran Donovan yang tampak abnormal bagi saya atau ibunya. Tetapi pada pemeriksaan 1 bulannya, dokter anak memperhatikan bahwa dia lemas.

Dalam waktu singkat, dokter anak menelepon setiap lantai di rumah sakit anak-anak setempat kami untuk melihat siapa yang dapat menerima Donovan dan membantu kami memahami apa yang mungkin salah.

Diagnosis tak terduga dari bayi laki-laki kami tentang atrofi otot tulang belakang (SMA) tipe I pada usia 4 minggu membuat kami bertekuk lutut. Kami segera mengetahui bahwa jika penyakit ini tidak diobati, sebagian besar kasus dapat menyebabkan kematian atau ventilasi permanen pada usia 2 tahun.

Diagnosis hanyalah permulaan

Bayangkan kengerian yang murni saat diberi tahu bahwa anak Anda akan kehilangan kekuatan yang dimilikinya, diikuti oleh kemampuannya untuk menelan, lalu bernapas. Seorang dokter memberi tahu kami bahwa tidak ada pengobatan yang disetujui untuk penyakitnya, dan bahwa kami harus membawa pulang Donovan - dan mencintainya selama mungkin.

Kami akhirnya belajar tentang uji klinis untuk pengobatan SMA yang bisa diberikan kepada Donovan. Kedengarannya menjanjikan, dan ketidakpastian tentang apa hasil yang mungkin dirasakan lebih baik daripada putus asa. Kami memutuskan untuk berpartisipasi dalam uji klinis.

Terlepas dari gelombang trauma emosional yang telah melanda beberapa minggu sebelumnya, saya ingat saat air pasang berubah. Suatu hari Donovan sedang berbaring di meja ganti, masih tidak bisa bergerak.

Tiba-tiba, kami melihat tangannya nyaris terangkat. Mungkin ini adalah tanda dari atas, yang mengulurkan tangan untuk memberi tahu kami bahwa kami akan melalui ini. Rasanya seperti ada momentum ke depan.

Bertahun-tahun kemudian, Donovan kini berusia hampir 5 tahun dan semakin kuat setiap hari. Saya menyaksikan dengan kagum saat dia duduk sendiri, makan sendiri, dan bergerak di kursi rodanya. Setiap gerakan adalah tonggak sejarah yang membuka pintu menuju kemungkinan besar.

Donovan menemukan kegembiraan yang luar biasa dalam menelusuri huruf dan menulis - hiburan yang membutuhkan keterampilan motorik halus yang tidak pernah kami bayangkan akan dia miliki. Dia begitu terpikat oleh serangga sehingga dia ingin memeluk mereka - dia bahkan bertanya apakah dia bisa menggelitik mereka!

Dia menyukai sains dan segala sesuatu yang berhubungan dengan fisika. Setelah dia tidur, saya menghabiskan waktu saya mempelajari mata pelajaran yang membuatnya begitu terpikat sehingga saya dapat memastikan bahwa saya masih memiliki hal-hal untuk diajarkan kepadanya. Saya masih tidak percaya anak saya yang selalu ingin tahu dan sensitif ini.

Mengasuh Donovan terus menjadi tindakan penyeimbang antara mengembangkan karakternya dan mengakui keterbatasannya. Kadang-kadang bisa membebani - terkadang Donovan memiliki lebih banyak pekerjaan rumah terapi fisik daripada jam bangun, tetapi janji perubahan kecil ke arah depan adalah kekuatan pendorong.

Pekerjaan rumah saya untuk Donovan adalah menjadi seorang anak. Sebelum perawatannya, saya menerima bahwa saya perlu ada untuknya, betapapun singkatnya waktu kami bersama. Tapi setelah itu, saya membiarkan diri saya memimpikan masa depannya saat saya mewujudkan impian saya menjadi ayahnya.

Saya ingin berbagi pelajaran yang telah membimbing dan menghibur saya tidak hanya sebagai ayah Donovan, tetapi juga sebagai seorang ayah dari seorang anak dengan penyakit langka:

Terimalah bahwa Anda akan kehilangan kendali

Menurut pengalaman saya, para ayah cenderung mengukur diri mereka sendiri dengan hasil anak-anak mereka, atau jumlah dari keyakinan kita plus tindakan kita.

Jika anak-anak kita berpenampilan dan bertingkah laku sebagaimana mestinya, maka kita akan merasa seperti ayah yang baik. Tetapi jika hasilnya buruk, atau mengejutkan, kita berputar ke dalam, bertanya-tanya di mana kita mengambil jalan yang salah.

Persamaan itu tidak berlaku untuk apa yang disebut "orang tua biasa", tapi akan hilang sepenuhnya saat Anda terkena penyakit langka. Anak-anak kita akan menciptakan siklus keterkejutan, keheranan, dan kesedihan, dan mereka tidak akan pernah berakhir seperti yang kita bayangkan, dan itu tidak masalah.

Anak-anak berkebutuhan khusus tidak akan pernah terlihat atau bertindak seperti yang kita kira, yang tidak berarti kita adalah ayah yang buruk. Itu berarti kita salah mengukur kesuksesan kita. Keberhasilan sebagai seorang ayah diukur dengan mencintai anak Anda dan hadir, bukan dengan bagaimana hasil akhirnya.

Meskipun aturan yang sama tidak selalu berlaku, prinsip-prinsipnya berlaku

Anak cantik saya yang lain, Elizabeth, tidak SMA atau berkebutuhan khusus. Prinsip kami adalah untuk mengajar kedua anak untuk tumbuh menjadi dewasa, orang dewasa mandiri, meskipun aturan yang kami terapkan untuk mencapai hal ini berbeda untuk kedua anak.

Kami mencoba membatasi waktu layarnya sehingga dia dapat belajar menjelajahi dan berinteraksi dengan dunia. Dengan Donovan, kami tidak dapat melakukan panggilan itu dengan mudah. Layarnya membantunya mempelajari cara menjelajahi dan berinteraksi di dunia yang tidak dibangun untuknya.

Mengajar kemandirian memiliki arti yang berbeda bagi Elizabeth dan Donovan. Kami sedang mengajari putri kami cara mengikat tali sepatunya. Kami menunjukkan kepada Donovan cara meminta bantuan… dengan sopan. Kedua anak perlu menguasai keterampilan ini untuk tumbuh menjadi orang dewasa yang matang.

Berjuang dan berkembang tidaklah eksklusif satu sama lain

Saya masih tidak tahu cara mengatasi perasaan gagal yang saya rasakan. Tanggapan standar saya terhadap rasa takut adalah menutup diri dan menyangkal. Setelah diagnosis Donovan, saya mengalami kebingungan mental selama lebih dari satu tahun.

Orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus harus tahu bahwa margin kesalahan lebih kecil secara eksponensial.

Jika saya memalingkan kepala dan Donovan jatuh, dia bisa masuk UGD. Jika dia mengalami kontraktur di pinggulnya, saya anggap kami belum cukup melakukan peregangan minggu itu.

Jika saya menoleh dan Elizabeth jatuh, dia mungkin akan bangkit kembali, dan saya tidak akan pernah tahu itu terjadi.

Kami mendengar banyak tentang kerja bagus yang kami lakukan sedang melakukannya, tetapi dorongan itu tidak selalu datang. Saya yakin semua orang tua terkadang merasa gagal. Tidak ada orang tua yang sempurna, kabar baiknya adalah anak Anda tidak membutuhkan Anda untuk menjadi sempurna. Mereka membutuhkan Anda untuk hadir dan mencintai mereka.

Saya mencoba belajar menikmati Donovan, daripada berfokus pada semua kesalahan yang menurut saya telah saya lakukan. Saya bersyukur bahwa psikolog dan terapis ada untuk membantu kami mulai memaafkan diri sendiri.

Nikmati setiap atom anak Anda

Saya bekerja keras dalam hubungan saya dengan kegagalan karena saya menolak membiarkannya merampok kebahagiaan yang dibawa Donovan. Anda akan mudah tersesat dalam penyakit jika begitu banyak waktu Anda dihabiskan untuk mencoba "memperbaiki".

Saya sangat terpukul saat memahami diagnosis Donovan dan pengaruhnya terhadap rencana saya untuknya. Saya sangat bersemangat untuk mengajarinya bisbol, dan hal itu telah diambil dari saya.

Saya menonton banyak film dengan anak-anak saya; banyak yang memiliki pahlawan yang berkorban dan berjuang untuk tujuan yang lebih besar. Saya terinspirasi oleh para pahlawan ini, yang mengingatkan saya pada orang yang saya coba untuk Donovan.

Saya tahu bahwa Donovan ditempatkan dalam hidup saya karena suatu alasan. Pengorbanan yang saya lakukan dalam karier saya, tidur, perumahan, dan banyak bidang lainnya demi perjuangannya melawan SMA-nya, menjadikan saya pahlawan dalam cerita bagi Donovan.

Untuk semua orang tua dengan anak-anak berkebutuhan khusus di luar sana yang berkorban dan terus berjuang saat mereka merasa tidak punya apa-apa lagi: Anda menghabiskan hidup Anda untuk melakukan sesuatu yang bahkan lebih penting daripada pahlawan mana pun dalam film mana pun . Anda, kekurangan dan semuanya, adalah pahlawan anak Anda.

Hal itu membawa saya kembali ke momentum.

Tidak ada kekurangannya dalam perjalanan SMA Donovan. Atau milikku. Kami tidak sabar untuk melihat kemana hal itu membawa kami.