Apa yang Akan Saya Beri Tahu Seseorang dengan Diagnosis MS Baru

St. Hari Patrick 2014 mengubah hidup saya. Ini adalah hari saya menerima diagnosis definitif untuk multiple sclerosis (MS) oleh ahli saraf baru saya.

Pada musim gugur 2013, saya melihat mata saya buram. Saya akan menggosoknya dengan berpikir ada sesuatu di dalamnya.

Saya akhirnya membuat janji dengan dokter mata saya, karena berpikir saya mungkin perlu resep kacamata baru. Dia tidak menemukan ada yang salah dengan mata saya tetapi mengirim saya ke dokter spesialis, yang juga tidak menemukan ada yang salah dengan mata saya.

Mereka kemudian mengirim saya untuk menjalani MRI untuk menyingkirkan neuritis optik dan hasilnya menunjukkan lesi di otak saya. Saya secara meyakinkan didiagnosis dengan MS setelah putaran MRI berikutnya di leher dan tulang belakang saya.

Sebagai guru tari selama lebih dari 30 tahun dan mantan Radio City Rockette, mendengar bahwa saya mengidap penyakit yang dapat membuat saya cacat membawa begitu banyak ketakutan. Saya langsung bertanya-tanya apakah saya harus berhenti mengajar, jika saya akan berakhir di kursi roda, dan siapa yang akan merawat saya.

Pikiran kedua saya adalah, bagaimana saya akan memberi tahu ibu saya?

Selama 6 bulan, saya terhuyung-huyung mencoba mencari tahu sistem perawatan kesehatan, asuransi, dan obat-obatan untuk mengobati penyakit baru saya yang tidak terlihat.

Saya hanya memberi tahu teman dekat dan anggota keluarga tentang diagnosis saya. Saya belum menerima sahabat karib baru ini sebagai bagian dari hidup saya dan saya belum siap untuk mengungkapkan diagnosis saya kepada orang lain.

Pada 6 bulan tindak lanjut saya, setelah menjalani pengobatan, MRI saya menunjukkan luka baru di otak saya. Obat-obatan saya tidak bekerja, dan ahli saraf saya mengalihkan saya ke terapi infus, menjadi agresif dengan perawatan saya, karena dia ingin saya dapat mengajar selama mungkin.

Saat itulah saya memutuskan untuk membagikan kisah saya di media sosial. Sekarang saya tahu bahwa inilah kenyataan saya, perjuangan saya, perjalanan saya - dan saya tidak harus melakukannya sendiri.

Jika Anda baru saja didiagnosis dengan MS, Anda mungkin mengalami masalah serupa pengalaman. Berikut ini beberapa nugget kebijaksanaan untuk membantu Anda melewatinya.

Tidak apa-apa untuk berduka

Saya harus menyadari bahwa banyak hal akan berubah. Belum tentu langsung, tetapi mereka bisa pada suatu saat.

Saya harus memberi diri saya izin untuk bersedih, marah, dan frustrasi dengan diagnosis ini.

Saya menangis lalu menangis lagi. Kemudian saya memutuskan untuk mengendalikan MS saya sebanyak mungkin.

Temukan dokter yang sesuai dengan Anda

Dokter Anda adalah penasihat terbesar Anda. Anda perlu memiliki seseorang yang Anda percayai dan merasa nyaman dengannya.

Dokter saya luar biasa - dan saya tahu betapa beruntungnya saya memiliki dia. Dia peduli padaku dan tujuan hidupku. Dia melakukan semua yang dia bisa untuk memastikan saya menjaga diri saya sendiri, baik secara fisik maupun mental.

Mungkin perlu beberapa waktu untuk menemukan ahli saraf dan membangun tim perawatan yang benar-benar membantu Anda dan hidup Anda tujuan, tetapi sangat sepadan dengan waktu dan upaya pada akhirnya.

Tetap aktif

Saya tidak bisa cukup menekankan hal ini. Ketika didiagnosis, saya diberi tahu bahwa saya mungkin menderita penyakit itu selama lebih dari 10 tahun, tetapi karena saya sangat aktif, saya tidak pernah memperhatikan gejalanya.

Keluar dan berjalan-jalan. Dapatkan beban tangan yang ringan dan berolahragalah di rumah saat Anda menonton TV. Lakukan peregangan, jika Anda bisa, setiap hari.

Semakin banyak yang Anda lakukan untuk tubuh Anda, semakin baik tubuh Anda akan memperlakukan Anda.

Putuskan siapa lingkaran Anda

Saya memiliki sekelompok teman di New York yang tahu kapan saya pergi berobat dan secara teratur memeriksa saya hari itu. Mereka juga tahu kapan saya lelah dan tidak cukup.

Anda membutuhkan orang-orang di sekitar Anda yang akan mencoba dan memahami MS. Ini adalah penyakit licik yang membuat Anda merasa berbeda setiap hari.

Suatu hari Anda akan benar-benar merasa seperti diri Anda sendiri. Terkadang Anda akan merasa perlu tidur selama 24 jam.

Lingkaran Anda akan membantu Anda melewati hal ini.

Temukan komunitas yang peduli

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS sendirian. Dengan aplikasi MS Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapatkan teman baru, dan mengikuti berita dan penelitian MS terbaru.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh di sini.

Jangan takut untuk menghubungi

Mendaftar ke National MS Society di NYC sangat membantu saya.

Membaca informasi yang dibagikan, bergabung dengan grup, dan menyumbangkan waktu saya dengan orang lain yang memahami apa yang saya alami membuat saya merasa "normal" lagi.

Saya akan merayakan 7 tahun kehidupan dengan MS pada Maret 2021. Ya, saya menggunakan kata “merayakan” karena saya masih mengajar, saya masih menari, saya masih menjadi mentor, saya masih menjadi relawan.

Saya masih saya, dan itu layak dirayakan 7 tahun kemudian.

cerita terkait

• Perawatan yang Menjanjikan dan Uji Klinis untuk MS yang Kambuh
• Apakah Perawatan MS Meningkatkan Risiko Sinanaga?
• Mungkinkah Gangguan Tidur yang Tidak Terdiagnosis Menyebabkan Kelelahan MS Anda?
• Lakukan Regangkan: Yoga Meringankan Gejala Multiple Sclerosis dalam Studi Perintis
• Mungkinkah Demam Tingkat Rendah Membuat Kelelahan MS Anda Lebih Buruk?