Seperti Apa Rasanya Kanker Payudara: Kisah Kabut Otak, Perubahan Tubuh, dan Rasa Sakit

Bagaimana rasanya kehilangan rambut? Untuk diingatkan begitu tajam tentang kematian Anda? Untuk mengangkat payudara?

Untuk memberikan gambaran yang realistis dari kepala hingga ujung kaki tentang seperti apa sebenarnya penyakit ini, kami telah berkonsultasi dengan pakar kanker payudara di seluruh negeri dan berbicara dengan belasan orang yang selamat tentang pengalaman menjalani diagnosis dan pengobatan — dan kembali ke urusan kehidupan.

Putri Pamilla deLeon-Lewis datang bersamanya ke rumah sakit untuk biopsi sehingga dia tidak perlu sendirian.

Merasa sendirian dan takut
Bahkan dengan tingkat kelangsungan hidup yang meningkat baru-baru ini, diagnosis kanker payudara sangat menghancurkan, membawa ketakutan dan isolasi yang setara. “Itu membuat Anda terasing,” kata Pamilla deLeon-Lewis, 57, seorang pembicara motivasi dan penyair di New York City, yang melakukan enam bulan kemoterapi dan delapan minggu radiasi setelah didiagnosis dengan kanker payudara metastasis stadium II. “Di Karibia, tempat saya berasal, orang-orang memutuskan hubungan Anda ketika Anda mengaku menderita kanker. Bibiku tidak akan membiarkan aku mendekatinya. Saya merasa tidak terlihat. ”

Teman — bahkan beberapa online — menjadi lebih penting bagi deLeon-Lewis selama perawatannya. “Para wanita di chat room yang mengalami apa yang saya alami membuat saya tertawa dan menangis, 'katanya. Karena mereka, saya merasa bisa melakukan ini. Saya merasa diberdayakan. ”

Untuk Stephanie Gensler, 39, koordinator akun periklanan di Baltimore, didiagnosis menderita kanker payudara agresif stadium II pada usia 34. Dia menjalani lumpektomi, rejimen kemo selama enam bulan, dan 36 pengobatan radiasi, tetapi bagian yang paling menyakitkan adalah melalui kanker payudara tanpa pasangan. “Yang paling menyakitkan adalah tidur sendirian,” katanya.

Ketakutan terbesar, tentu saja, adalah sekarat — kekhawatiran yang tidak segera hilang. “Saya ingat Hari Ibu setelah saya didiagnosis. Putra saya berusia 6 tahun, dan saya terus berpikir, Saya tidak akan berada di sekitar untuk melihatnya tumbuh besar , 'kata Kim Regenhard, 51, seorang penyintas 10 tahun yang baru saja menerbitkan A Survivors Guide untuk Perjalanan Kanker Payudara . “Hari Ibu masih sangat berat.”

Halaman Berikutnya: Memori semakin terpukul

Efek samping umum kemoterapi termasuk kelupaan, kesulitan berkonsentrasi, dan berkabut berpikir. (123RF)

Daya ingat terpukul
Beberapa pengobatan untuk kanker payudara — seperti kemoterapi — sangat melemahkan. Kelupaan, kesulitan berkonsentrasi, dan pemikiran berkabut adalah efek samping yang umum. "Saya selalu membanggakan diri dalam mengingat angka ketika saya bekerja di Wall Street," kata Pamilla deLeon-Lewis. “Tapi kemo benar-benar membahayakan ingatan jangka pendek saya.”

Apa hubungannya dengan kemo-kabut? "Ini mungkin terkait hormonal," kata Jennifer Litton, MD, asisten profesor kedokteran di departemen onkologi medis payudara di University of Texas M.D. Anderson Cancer Center di Houston. “Kemo dapat membuat wanita menopause, dan ini adalah gejala yang menyertainya. Wanita pascamenopause juga menderita, dan tidak yakin mengapa. ” Kabut agak terangkat seiring waktu — tetapi tidak untuk semua orang, kata para ahli.

Hampir 15% wanita yang pernah menjalani kemoterapi akan mengalami kemoterapi otak seumur hidup, tetapi deLeon-Lewis tidak berkecil hati: "Saya menolak kanker — atau obat apa pun untuk menyingkirkan kanker — membuatku tetap tenang. Saya mengerjakan teka-teki silang, permainan kata, dan apa pun yang saya bisa untuk menjaga pikiran saya tetap kuat. ”

Halaman Berikutnya: Citra tubuh yang berubah

Kanker payudara perawatan sering kali mengubah tampilan dan nuansa payudara Anda. (GETTY GAMBAR)

Citra tubuh yang berubah
Tampilan dan nuansa payudara pasca kanker akan bergantung pada apa yang telah dilakukan — lumpektomi, mastektomi, atau radiasi . Orang yang selamat menghadapi luka dan terkadang penyok payudara, selain pengangkatan payudara dan efek samping rekonstruksi.

Mastektomi terkadang membuat wanita mengalami mati rasa dan kesemutan di dada, serta nyeri leher dan punggung. “Ini menyebabkan hilangnya sensasi di dinding dada dari tulang selangka ke tulang rusuk Anda,” kata Monica Morrow, MD, kepala layanan bedah payudara di Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York City. “Ketidaknyamanan berkurang seiring waktu, tetapi saat saraf tumbuh kembali dalam satu atau dua tahun, wajar jika sesekali mengalami rasa sakit yang tajam, rasa sakit yang menusuk atau perasaan sesuatu pada kulit Anda yang ingin Anda singkirkan.” Perawatan radiasi juga dapat berdampak buruk, menyebabkan kemerahan atau kekeringan yang ekstrim pada kulit payudara dan perubahan warna atau tekstur pada puting dan areola.

Halaman Berikutnya: Rambut… pergi, pergi, pergi

Sekuat apapun kerontokan rambut, ini mungkin salah satu dari sedikit area yang memungkinkan untuk diambil kembali sedikit kendali — dengan mencukur kepala Anda. (GETTY IMAGES)

Rambut… pergi, pergi, pergi
Obat yang sama yang menargetkan sel kanker dapat mempengaruhi folikel rambut Anda, kata Eric P. Winer, MD, seorang ahli onkologi medis dan kepala divisi kanker wanita di Dana-Farber Cancer Institute di Boston dan kepala ilmuwan penasihat di Susan G. Komen untuk Penyembuhan. “Bergantung pada jenis kemoterapi, kami tahu persis kapan rambut akan rontok.”

Kim Regenhard kehilangan rambutnya dalam perjalanan bisnis. "Itu adalah satu setengah minggu setelah perawatan pertama saya," kata Regenhard, yang menjalani lumpektomi, kemudian kemo dan radiasi. “Hari pertama saya memfasilitasi pertemuan dengan rambut pendek. Keesokan paginya bantalku tampak seperti tupai. Kemudian keluar dalam gumpalan di kamar mandi. Sehari setelah itu saya pergi ke pertemuan dengan memakai wig. Syukurlah, saya mendapat banyak dukungan dari orang-orang di ruangan itu. ”

Alice Crisci, 32, senang menjadi botak. “Hal yang saya lakukan adalah menjadi yang terdepan dalam perubahan,” kata Crisci, yang masih menjalani kemo setelah didiagnosis menderita kanker payudara stadium I pada bulan Februari. “Ini sangat membebaskan,” katanya. “Mandi atau angin terasa menyenangkan di kepala saya yang telanjang. Lebih penting lagi, bagi saya, memakai wig berarti saya menyembunyikan hal mengerikan yang saya alami. Saya tidak ingin bersembunyi. ”

Eloise Caggiano, 37, kehilangan semua kecuali tiga bulu mata selama kemoterapi.

Bulu mata, alis, dan rambut tubuh lainnya juga mungkin menipis selama kemoterapi tetapi cenderung butuh waktu lebih lama untuk rontok. “Pada satu titik, saya kehilangan tiga bulu mata,” kata Eloise Caggiano, 37, seorang penyintas tiga tahun yang menjalani satu mastektomi sebelum memulai empat bulan kemo. “Saya mencoba untuk menjadi sangat lembut ketika saya mencuci muka, dan saya terus berharap bulu mata itu bertahan.”

Crisci mengatakan dia “seperti lima rambut kemaluan. Saya memberi tahu orang-orang bahwa saya mengalami waxing Brasil yang paling tidak menyakitkan. " Rambut biasanya mulai tumbuh kembali dalam satu atau dua bulan setelah kemo selesai, kata Dr. Winer. Saat kembali, sering kali warnanya lebih abu-abu atau melengkung sebelum kembali ke tampilan aslinya.

Halaman Berikutnya: Mengatasi rasa sakit

Sekitar 15% pasien kanker mengalami rasa sakit yang disebabkan oleh beberapa perawatan. (ISTOCKPHOTO)

Mengatasi rasa sakit
Selama perawatan, nyeri tulang bisa sangat parah. Obat kemo tertentu, seperti paclitaxel, dapat memicu nyeri otot dan nyeri sendi, kata Banu K. Arun, MD, seorang profesor di departemen onkologi medis payudara dan direktur medis bersama genetika kanker klinis di University of Texas MD Anderson Cancer Pusat. Tetapi rasa sakit biasanya hilang setelah kemo selesai. Mereka yang menerima terapi jangka panjang, seperti tamoxifen penghambat estrogen atau inhibitor aromatase seperti Arimidex, mungkin mengalami rasa sakit lebih lama.

“Setelah kemo pertama saya, nyeri tulang saya sangat parah, rasanya seperti Saya telah ditabrak oleh tiga truk Mack, ”kata Alice Crisci. “Hal yang disayangkan adalah tidak ada yang tahu bagaimana Anda akan bereaksi terhadap kemo, jadi mereka hanya dapat membuat penyesuaian setelah Anda menjalani perawatan pertama. Putaran kedua jauh lebih mudah, dan saya mulai mengonsumsi Motrin untuk mengatasi nyeri tulang bahkan sebelum dimulai. ”

Enam bulan yang lalu, sebelum kanker payudara inflamasi stadium IIIb menyebar ke tulang dan menjadi lebih menyakitkan, Elizabeth Miller, 49, wakil presiden senior desain untuk perusahaan perabotan rumah di New York City, terkejut memikirkan untuk minum obat penghilang rasa sakit. "Sekarang saya mendapati diri saya menunggu lagu alarm pengobatan rasa sakit ajaib yang diprogram oleh putra saya ke dalam ponsel saya sehingga saya dapat bekerja dan hidup tanpa rasa sakit kanker payudara menghentikan saya," katanya.

Keropos tulang adalah juga menjadi perhatian bagi penderita kanker payudara. Jika Anda pramenopause dan menjalani pengobatan kanker payudara, Anda akan mengalami 7% pengeroposan tulang, kata beberapa ahli. Kabar baiknya, wanita dapat melakukan sesuatu untuk mengatasi keropos tulang — dari olahraga menahan beban hingga mengonsumsi vitamin seperti kalsium dan vitamin D, kata Dr. Litton.

Halaman Berikutnya: Hal-hal kecil menjadi sulit

Adriene Hughes untuk sementara kehilangan rasa pada ekstremitasnya selama perawatan, namun kemudian mencalonkan diri dalam Making Strides Against Breast Cancer 5K. (ADRIENE HUGHES)

Hal-hal kecil menjadi sulit
Mati rasa di tangan dan kaki akibat beberapa pengobatan kemo dapat membuat tugas sehari-hari seperti memegang pensil atau kancing kancing hampir tidak mungkin dilakukan. “Taxol membuat kaki dan jari Anda kesemutan, dan pembuluh darah kecil cenderung mati rasa,” kata Adriene Hughes, 48, yang menjalani satu kali mastektomi, diikuti dengan kemoterapi dan rekonstruksi. “Itu juga membuat tubuhmu sakit selama lima hari. Rasanya seperti seseorang memukuli Anda. Anda hampir tidak bisa bergerak. ”

Tidak ada solusi yang mudah, kata Marisa C. Weiss, MD, ahli onkologi dan pendiri serta presiden BreastCancer.org. “Tapi ada beberapa penelitian tentang manfaat vitamin B6 untuk mati rasa. Dan pasien dapat mengatasi rasa sakit dengan Neurontin. ”

Wanita juga terkadang mendapatkan kuku tangan dan kaki yang rapuh akibat kemoterapi dan luka bakar akibat radiasi. Sebagian besar efek samping yang memberatkan ini pada akhirnya akan hilang, tetapi mungkin perlu waktu.

Lihat bagian 2 dari seri ini, tentang masalah seperti rekonstruksi payudara, seks, kesuburan, dan masa depan.

Baca lebih banyak kisah tentang penyintas.

Konten ini pertama kali diterbitkan di majalah Health, Oktober 2008