Kolitis Ulseratif Membuat Masa Remaja dan Kuliah Saya Menjadi Mimpi Buruk

Saya berusia 12 tahun ketika saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa. Saya di rumah dan saat itu jam 3 pagi dan saya harus pergi ke kamar mandi. Saya biasanya tidak bangun di malam hari untuk pergi dan ibu saya masuk — seperti yang dilakukan ibu mana pun — untuk memeriksa saya karena saya kesakitan.

Dia melihat ke toilet dan toilet itu penuh dengan darah. Dia berusaha membuatku tenang di tengah malam — saat itu hanya dia dan aku yang hidup bersama — dan menelepon dokter spesialis anak. Keesokan harinya, dokter mengatakan itu bisa menjadi beberapa hal; dia memberi saya antibiotik dan merujuk saya ke ahli gastroenterologi.

Setelah saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa, sulit untuk dikendalikan. Saya mulai minum obat dan segera mengetahui bahwa saya alergi terhadap 5-ASA (aminosalicylates, atau obat antiinflamasi yang mengandung asam 5-aminosalicyclic).

Saya mulai mengonsumsi kortikosteroid, yang merupakan sistem kekebalan yang kuat obat-obatan penekan, dan aku meledak seperti balon. Saya masih muda dan sudah memiliki masalah berat badan dan tubuh jadi itu kasar, sangat keras. Saya mengalami remisi selama sekolah menengah dan ibu saya berjuang untuk membuatnya semudah mungkin bagi saya. Dia memberiku rencana 504, yang merupakan akomodasi khusus untuk siswa penyandang cacat fisik atau mental; itu berarti saya bisa meninggalkan kelas kapan saja untuk pergi ke kamar mandi tanpa meminta izin. Jika saya bolos sekolah, saya tidak akan kehilangan kredit. Guru-gurunya sangat pengertian.

Gejala saya semakin parah di perguruan tinggi
Saat saya kuliah, keadaan menjadi lebih buruk. Saya pada dasarnya tidak meninggalkan asrama tahun pertama saya. Saya benar-benar sakit — lebih buruk daripada saat saya tinggal di rumah. Saya tidak tahu apakah itu karena stres atau karena saya jauh dari rumah atau makan makanan yang berbeda. Setelah tahun pertama saya, saya hampir menjadi agorafobia; Saya tidak ingin meninggalkan kamar saya karena saya takut saya tidak dapat menemukan kamar mandi. Saya kelelahan dan sakit perut sepanjang waktu.

Jadi ibu saya melakukan beberapa penelitian dan menemukan tentang operasi kantong, di mana usus besar diangkat dan kantong dari usus kecil dibuat untuk menggantikannya dari usus bawah yang rusak. Ini adalah pilihan bagi beberapa orang, dan saya melakukannya pada tahun 2003 — saya selalu mengatakan saya bebas usus besar sejak 2003. Saya menjalani operasi selama musim panas tahun kedua kuliah dan pada bulan Agustus saya kembali ke sekolah. Pada bulan Maret saya mengalami penyumbatan pada usus kecil, tetapi ahli bedah memotongnya dan saya segera sembuh.

Para dokter mengatakan bahwa saya adalah anak poster untuk operasi kantong karena saya melakukannya dengan sangat baik. Saya tidak punya masalah sampai saat ini. Tahun ini, bagaimanapun, adalah neraka. Saya didiagnosis dengan penyakit Crohns, jenis penyakit radang usus yang berbeda.

Saya masih bisa keluar rumah, tapi saya telah menjalani lima operasi sejak Februari karena saya terus mendapatkan fistula, yaitu terowongan abnormal yang menghubungkan berbagai bagian tubuh seperti rektum dan kulit atau dari organ ke organ. Saya menderita serangkaian abses, yaitu infeksi yang disebabkan oleh fistula.

Sekarang, saya menggunakan obat penekan sistem kekebalan dan saya minum antibiotik setiap hari; Saya juga memberi diri saya suntikan sebulan sekali. Saya berharap kombinasi obat-obatan ini akan mencegah kambuh. Saya yakin itu akan membantu, tetapi selalu ada efek samping, seperti mual dan telinga berdenging. Saya tidak bisa minum alkohol — bahkan dalam jumlah kecil yang ditemukan dalam ekstrak vanilla atau sirup obat batuk.

Saya juga memiliki penyakit cakram degeneratif di punggung bawah saya akibat mengonsumsi kortikosteroid. Selalu ada risiko dengan obat-obatan, yang diketahui memiliki efek samping, terutama bila Anda mulai memakainya di usia muda. Saya selalu atletis ketika saya tumbuh dewasa dan penyakit cakram degeneratif adalah sesuatu yang biasanya didapat orang di usia 40-an dan 50-an. Jadi sekarang saya memiliki masalah sendi dan punggung dari kolitis ulserativa, penyakit Crohns, dan psoriasis, yang lebih umum terjadi pada orang dengan penyakit Crohns.

Tapi bisa lebih buruk — saya memiliki kaki dan lengan dan otak utuh. Orang bisa hidup normal. Saya sudah punya pacar dan saya tinggal dengan pacar saya sekarang.

Dan saya masih memiliki selera humor. Saya tidak berpikir saya akan bisa bangun dari tempat tidur setiap hari tanpa itu. Ini semua tentang sikap dan selera humor Anda; Anda harus menertawakannya karena itu selalu bisa lebih buruk.

Satu bonus? Saya selalu tahu lokasi kamar mandi terbaik.