Wanita Dengan Kanker Payudara Metastatik Ini Melakukan Penelitian Sendiri untuk Menemukan Uji Klinis untuk Memerangi Penyakit

Bayangkan Anda diberi tahu bahwa Anda menderita kanker payudara metastasis stadium 4 dengan tumor di tulang dan paru-paru Anda. Itu terjadi pada saya, dan meskipun saya merasa patah hati, saya tidak hancur oleh diagnosis tersebut. Sebaliknya, saya diberdayakan. Saya sudah tahu percakapan yang harus saya lakukan dengan ahli onkologi saya dan arah yang saya inginkan untuk mengarahkan rencana perawatan saya bahkan sebelum saya mendengar kata-kata menakutkan, "kanker Anda telah kembali."

Itu karena ini bukan pertempuran pertama saya — atau bahkan yang kedua — melawan kanker.

Ketika saya berusia tiga tahun, saya berkata kepada ibu saya, perut saya sakit. Saya didiagnosis dengan tumor Wilms, kanker ginjal pada masa kanak-kanak. Sebelum saya lahir, saudara laki-laki saya meninggal pada usia dua bulan karena kanker. Setelah operasi untuk mengangkat ginjal kanan saya, kemoterapi, dan radiasi, serta kunjungan rumah sakit bolak-balik selama setahun, kankernya hilang.

Maju cepat hingga Januari 2015. Saya tinggal di New York City , dan satu bulan sebelum ulang tahun ke-50 saya, saya didiagnosis menderita kanker payudara triple negatif stadium 1, suatu bentuk penyakit yang agresif. Untungnya, itu terdeteksi lebih awal. Nenek saya meninggal dunia pada usia 40-an karena kanker payudara metastasis, dan karena penyakit ini diturunkan dalam keluarga saya, saya bersikap proaktif dalam menjalani mamogram.

Namun, meskipun kanker saya masih dalam tahap awal, saya masih kaget, kesal, dan sangat ketakutan. Saya menjalani lumpektomi dan menerima empat putaran kemoterapi dari bulan April hingga Juni tahun itu. Perawatan saya kasar: Saya mengalami luka bakar akibat kemoterapi, mengalami emboli paru, menemukan bahwa port saya tidak berfungsi, dan rambut saya rontok. Jadi saya dan dokter saya memutuskan bahwa yang terbaik bagi saya adalah menjalani mastektomi ganda preventif, untuk mengurangi kemungkinan kanker kembali dan mengalami cobaan seperti itu lagi.

Tahun berikutnya, saya menderita kanker -Gratis. Tahun itu luar biasa, dan saya berharap untuk menjalani operasi rekonstruktif pada payudara saya pada Januari 2017. Jadi, saya tidak terlalu memikirkannya ketika saya mulai merasakan nyeri dada saat jatuh sebelum operasi saya. Pada saat itu, ada pembesar di dada saya untuk mempermudah operasi rekonstruksi, dan saya rasa rasa sakit itu terkait dengannya.

Namun setelah rekonstruksi payudara saya, nyeri di dada saya berlanjut. Saya pikir, ada sesuatu yang funky di sini. Dokter saya menyarankan tes darah. Hasilnya menunjukkan bahwa penanda dalam darah saya menunjukkan kanker saya mungkin kembali. Saya memerlukan CT scan, tetapi hal terakhir yang ingin saya lakukan adalah kembali dan kembali menderita kanker payudara. Pada Februari 2017, pemindaian menunjukkan beberapa area kemungkinan aktivitas kanker.

Saya masih belum mendapatkan diagnosis. Namun, saya memiliki perasaan bahwa itu adalah kanker — dan itu bisa jadi buruk. Saya perlu bersiap. Alih-alih menunggu diagnosis, saya mulai menghubungi dokter dan mendalami artikel dan penelitian. Saya tidak bisa duduk di kantor dokter dan menjadi rusa di lampu depan. Saya ingin dipersenjatai dengan info.

Saya menjalani biopsi pada bulan Maret. Pada bulan April, pada usia 55 tahun, saya didiagnosis dengan kanker payudara metastasis triple negative stadium 4 — yang berarti kanker telah menyebar ke luar payudara dan kelenjar getah bening di dekatnya. Dalam kasus saya, itu menyebar ke paru-paru dan tulang saya. Saya baru saja lulus dari program pengkodean, dan saya berharap mendapatkan pekerjaan melakukan pengkodean untuk aplikasi perawatan kesehatan. Namun setelah diagnosis saya, menjelajahi dunia kanker payudara — dan memberdayakan diri saya dengan informasi untuk membantu bertahan hidup — menjadi pekerjaan penuh waktu saya.

Mengidap kanker payudara metastatis berarti kankernya sudah begitu lanjut, dianggap tidak dapat disembuhkan, dan tujuannya adalah menemukan perawatan yang memperpanjang hidup dan meningkatkan kualitas hidup. Sasaran saya, berdasarkan penelitian saya, adalah dicocokkan dengan uji klinis yang akan melibatkan imunoterapi — jenis pengobatan baru yang mengaktifkan sistem kekebalan untuk menyerang kanker, bukan menyerang kanker itu sendiri.

Ahli onkologi saya segera memberi saya penolakan. Dia ingin memberi saya pengobatan standar, yaitu kemo. Percakapan itu kontroversial. Saya merasa sangat dikhianati sehingga ini bukan keputusan kolaboratif, tetapi saya harus menekan perasaan saya saat ini. Saya tidak tahu apakah dia tidak menghargai suara saya karena saya kulit hitam atau karena saya adalah seorang pasien. Tetapi saya bangga pada diri saya sendiri bahwa saya tidak menyia-nyiakan energi saya untuk memikirkannya dan duduk serta melawannya. Energi itu sangat berharga, dan saya membutuhkannya untuk menyelamatkan hidup saya. Saya perlu mengumpulkan diagnosis dan rekam medis saya, lalu melanjutkan.

Mengapa saya yakin uji klinis adalah pilihan terbaik dan satu-satunya? Tepat sebelum biopsi saya, saya pergi ke dokter lain untuk meminta pendapat kedua. Dokter tidak ingin bertemu dengan saya pada awalnya karena saya belum memiliki diagnosis, tetapi saya dapat berbicara tentang cara saya. Dia melihat jaringan payudara saya dan menjelaskan bahwa saya memiliki banyak sel fibrosa, dan temuan tidak biasa yang menunjukkan bahwa saya mungkin berhasil dengan imunoterapi.

Tapi pertama-tama, katanya, saya harus mendapatkan tes profil genomik (CGP) yang komprehensif. Tes menemukan bahwa saya memiliki beban mutasi tumor menengah (TMB) dan mutasi kunci lainnya, seperti PMS2 dan PIK2RI, yang dapat menyebabkan kanker payudara. Sekarang saya punya fakta, dan saya bisa membuat keputusan berdasarkan fakta, bukan berdasarkan emosi. Saya siap melakukan ini dengan ahli onkologi utama saya, tetapi dia tidak ingin mendengarnya.

Saya menceraikan tim saya dan mencari dokter lain untuk mendapatkan pendapat ketiga. (Dokter yang saya temui untuk pendapat kedua saya mengatakan kepada saya, 'Anda menginginkan uji klinis dan imunoterapi, tetapi saya tidak memilikinya,' itulah sebabnya saya tidak dapat kembali kepadanya.) Dokter ketiga itu memberi saya keyakinan bahwa Saya berada di jalur yang benar dengan mencari uji klinis, tetapi menyarankan agar saya mengejar imunoterapi agen ganda (kombinasi dua obat) daripada imunoterapi agen tunggal, karena penelitian menunjukkan bahwa wanita seperti saya paling responsif terhadap jenis obat ini. pengobatan.

Untuk dicocokkan dengan uji klinis, cara tradisionalnya adalah melalui ahli onkologi Anda dan mendaftar secara online. Sebaliknya, saya meneliti nama dan saya melamar sendiri. Sayangnya saya tidak mendapatkan panggilan balik. Saat saya mendengarnya, saya diberi tahu bahwa tumor saya tidak cukup besar.

Kemudian saya mendengar tentang seorang penyelidik di Universitas New York yang menjalankan uji klinis tentang mutasi kanker yang saya alami. Jika saya menempatkan diri saya di depannya, pikir saya, yang bisa dia katakan hanyalah tidak atau menghubungkan saya dengan orang lain. Saya mengiriminya semua info saya dan mendapat telepon kembali — saya terkejut. Sayangnya, dia mengatakan tidak; Saya tidak memenuhi syarat untuk uji coba khusus itu. Tapi dia punya masalah lain yang belum dipublikasikan. Dan saya adalah pasangan yang cocok untuk itu.

Pada akhir Juli 2017, saya adalah pasien kanker payudara triple negatif pertama di negara yang mengikuti uji coba ini. Saya mengonsumsi obat IL2 (Bempeg) dan inhibitor PD 1 (Nivolumab atau Opdivo). IL2 membantu membangun pasukan sel pejuang yang saya miliki, dan PD 1 menghentikan sistem kekebalan saya sehingga sel pejuang saya dapat mengenali dan membunuh sel kanker. Di awal uji coba, saya diberi peluang 4% bahwa terapi itu benar-benar berhasil.

Awalnya, saya mengalami gejala seperti flu, wajah bengkak, dan kelelahan. Tetapi dokter mengatakan sepertinya sistem kekebalan saya bereaksi, dan itu pertanda baik. Kemudian, setelah dia melakukan pemindaian pertama pada titik delapan minggu, tumor saya berkurang 72%. Itu sangat mengejutkan. Saya ingat dia melakukan pemindaian dari paru-paru dan tulang saya. Dia berkata, 'Selama saya menjadi dokter, ini adalah pertama kalinya saya melihat ini. Lihatlah tulang-tulangmu — sepertinya sudah sembuh! '

Beritanya semakin membaik. Saya menyelesaikan uji klinis pada April 2019. Sejak Juni 2020, saya secara resmi dinyatakan sebagai 'penanggap lengkap' untuk perawatan imunoterapi. Pemindaian saya menunjukkan bahwa saya bebas dari lesi. Saya sangat, sangat bersyukur. Saat ini, saya dalam mode observasi, artinya saya mengunjungi penyelidik utama setiap empat bulan untuk pemeriksaan, serta CT scan dan tes darah. Saya berharap tahun depan, interval ini akan diperpanjang menjadi setiap enam bulan.

Pengobatan presisi, atau khususnya onkologi presisi, bukan hanya sesuatu yang istimewa yang harus didapatkan orang. Saya seorang wanita biasa, dan mendorong pengujian genomik adalah sesuatu yang saya pikir akan menjadi alat yang akan membantu saya membuat keputusan berdasarkan sains. Pengalaman saya adalah momen yang bisa diajar. Ini adalah contoh klasik dari seorang pasien yang duduk di depan dokter mereka mengatakan bahwa mereka ingin menjadi bagian berharga dari rencana perawatan, tetapi suaranya diremehkan.

Untuk mengetahui lebih lanjut tentang kanker, saya merekomendasikan organisasi seperti American Cancer Society dan Cancer Commons nirlaba jika Anda menderita kanker metastatik. Mereka dapat membantu Anda menemukan pengobatan terbaik, dan Anda bahkan dapat mengajukan pertanyaan onkologis di tempat tentang di mana harus memulai dan apa pilihan Anda.

Jika Anda telah didiagnosis dengan kanker metastasis, Anda memerlukan genomik pengujian. Sama seperti CT scan dan biopsi, tes ini memberi Anda informasi yang dapat Anda gunakan untuk menentukan pengobatan Anda, dan akan memberi petunjuk apakah Anda memiliki mutasi genetik yang membuat Anda memenuhi syarat untuk uji klinis — atau mengarahkan Anda ke obat tertentu yang mungkin tidak berada di radar Anda (atau dokter Anda).

Selain itu, jangan berjalan sendiri. Saya merekomendasikan untuk berhubungan dengan kelompok pendukung lokal atau pekerja sosial berlisensi. Kunjungi situs web American Cancer Society, Susan G. Komen Breast Cancer Foundation, Cancer Research Institute, dan SHARE. Bersikaplah baik kepada diri sendiri dan penuhi pikiran dan jiwa Anda dengan kata-kata afirmatif. Sangat mudah untuk diliputi oleh amarah, ketakutan, dan keterasingan. Semua pengalaman itu normal. Ingat, ada ribuan orang lain di luar sana yang sedang melalui skenario yang serupa.

Sekarang saya adalah seorang pembela pasien, dan seorang penonton pernah mengatakan ini kepada saya ketika saya menjadi pembicara: 'Tugas dokter adalah memberikan informasi kepada pasien, biarkan mereka melakukan tugasnya.' Tanggapan saya adalah, 'Pekerjaan apa yang lebih baik yang bisa dimiliki seseorang selain menyelamatkan hidup mereka sendiri?' Kepuasan dan kepercayaan diri yang saya dapatkan karena mengetahui bahwa saya memainkan peran penting dalam memperpanjang hidup saya, ketika semua rintangan menghadang saya, tidak ternilai harganya.