Wanita Ini Digigit Kutu pada 2007 — dan Dia Masih Berurusan dengan Gejala Penyakit Lyme Kronis

Ada hari-hari saya merasa seolah-olah tubuh saya dibatasi oleh seribu selimut yang berat, dan saya bahkan tidak dapat mengangkat kepala saya yang berkabut dari bantal, apalagi melakukan percakapan yang koheren dengan suami atau putri saya. Hari-hari otot saya terbakar seperti terbakar, tulang saya menjerit seolah-olah dihancurkan di krematorium, dan saya dibiarkan menangis di lantai dalam posisi janin. Pada hari-hari seperti itu, suami saya mengambil saya dan memasukkan saya ke dalam bak mandi garam Epsom. Beberapa hari, ketika saya dalam suar, saya merasa seperti sekarat di dalam. Ini adalah pertempuran yang akan saya perjuangkan sepanjang sisa hidup saya.

Sekarang saya tahu saya memiliki apa yang oleh beberapa dokter dan peneliti disebut penyakit Lyme kronis, infeksi yang ditularkan melalui tick yang memakan waktu satu dekade hidup saya untuk sembuh dengan benar. mendiagnosis.

Suatu kali, di sebuah pesta, saya berbagi cerita tentang hidup dengan penyakit Lyme kronis dengan seorang wanita, dan ketika saya selesai, dia berkata kepada saya, "Syukurlah mereka sampai ke dasar apa yang menyebabkan semua gejala Anda. Dan syukurlah itu bukan salah satu yang buruk. " Itu menghentikan saya mati di jalur saya. Saya ingin memukulnya dan menangis pada saat yang bersamaan. Sungguh menyakitkan jika orang tidak menganggap saya serius karena mereka mengatakan saya "terlihat sangat baik" atau "tidak terlihat sakit."

Semuanya dimulai setelah seharian memetik blueberry. Tampaknya cukup polos ketika suamiku mencabut tanda centang dari tengkukku. Keesokan harinya ketika saya menelepon kantor dokter, mereka mengatakan kepada saya bahwa saya bisa membuangnya; kami tidak benar-benar memiliki Lyme di Georgia. Saya bukan orang yang suka alam terbuka — saya lebih suka menyeruput margarita di kolam renang atau spa kapan saja — jadi ketidakberuntungan saya dengan makhluk kecil yang menjijikkan itu menjadi lelucon keluarga. Kakak ipar saya mengirimi saya lagu Brad Paisley, "Ticks," yang baru pada saat itu. Kami tertawa terbahak-bahak saat mendengar liriknya: "Saya ingin memeriksa apakah Anda ada." Itulah satu-satunya alasan saya mengingatnya pada tahun 2007.

Saya tidak memiliki gejala Lyme pada saat itu, jadi tiga tahun yang lalu ketika pemeriksaan darah saya sedikit turun, dokter saya mencatatnya sebagai kehamilan saya. Setahun setelah melahirkan putri saya, kecemasan yang melemahkan muncul tiba-tiba. Dokter saya meresepkan Celexa, penghambat reuptake serotonin selektif, untuk kecemasan. Selama empat tahun berikutnya, gejala baru muncul pada waktu yang berbeda: nyeri sendi yang menusuk, masalah jantung, migrain, dan kelelahan seperti mono. Ketika saya mengeluh mual dan sembelit yang terus-menerus, dokter saya menyalahkan kecemasan yang saya derita dan memberi saya obat penghambat asam untuk menenangkan masalah usus saya. Kunjungan ke dua ahli optometri berbeda untuk mata kering ekstrem menghasilkan dua diagnosis berbeda — dan resep obat tetes mata. Akhirnya, seorang ahli gastroenterologi yang saya temui untuk masalah perut yang sedang berlangsung mengesampingkan penyakit Crohn dan kanker usus besar (kolonoskopi saya kembali normal) tetapi mengirim saya ke ahli reumatologi untuk menindaklanjuti pemeriksaan darah saya. Seorang teman yang memiliki Lyme memberi tahu saya bahwa dia mengira saya menderita Lyme, tetapi saya ragu untuk mendiagnosis diri saya sendiri ketika tidak ada dokter yang melakukan hal itu.

Baru setelah saya mencoba diet Whole30, menghilangkan makanan seperti nightshades, produk susu, gluten, alkohol, kopi, jagung, dan kedelai, yang saya sadari bahwa gejala-gejala ini pasti ada hubungannya, karena banyak di antaranya membaik dengan mengubah pola makan saya. Ketika saya menceritakan hal ini kepada ahli reumatologi, jawabannya adalah "tapi tomat sangat baik untuk Anda." Dia mendiagnosis saya dengan sindrom Sjogren, gangguan autoimun, dan memberi saya obat penghilang rasa sakit. Di sinilah saya tahu bahwa saya perlu berhenti menemui spesialis. Saya telah keluar masuk kantor medis dan merasa tidak didengar dan disalahpahami. Dengan dorongan teman saya, saya memutuskan sudah waktunya untuk pergi ke dokter integratif yang akan melihat semuanya secara keseluruhan.

Akhirnya, dia mendiagnosis Epstein Barr dan usus bocor, yang dia tangani melalui diet, perubahan gaya hidup , dan suplemen. Tes Lyme konvensional menunjukkan hasil negatif. Dia mengatakan bahwa kami dapat melanjutkan dan merawat Lyme karena itu bisa jadi negatif palsu, tetapi saya tidak siap untuk mengambil langkah itu tanpa diagnosis yang pasti.

Itulah yang terjadi di balik layar, Tapi inilah yang dilihat dunia luar: Ketika saya datang ke sekolah anak-anak saya tanpa riasan, itu karena saya merasa seperti ada kaca di mata saya. Orang-orang merasa sakit hati ketika saya melewatkan undangan makan malam, tidak tahu itu karena saya takut saya akan mual karena mual di meja. (Ketika saya pergi ke rumah teman baik kita untuk makan malam dan saya hanya minum satu gelas anggur, saya menjadi sangat mual karena kelelahan dan mual sehingga membuat saya tertidur selama seminggu.) Tetangga saya tidak tahu itu daripada mengobrol dengan mereka di halte bus, saya berbaring di tempat tidur mencoba menghemat energi yang cukup untuk menyapa gadis-gadis saya dan memberi mereka makanan ringan setelah sekolah. Ketika saya mendaftar sebagai pembaca misteri di sekolah dasar perempuan, saya pulang ke rumah dan jatuh selama beberapa hari di tempat tidur, mati bagi dunia. Di gereja, tidak ada yang bisa melihat migrain saya, jantung saya berdebar-debar, sembelit, atau ruam aneh saya. Saat saya melakukan perjalanan keluarga, saya menghabiskan dua bulan berikutnya di tempat tidur.

Setelah menemui dokter integratif dan menerapkan rencana perawatannya, saya merasa lebih baik dalam banyak hal, tetapi saya masih belum merasa seperti kita telah menyelesaikan semuanya. Teman saya mendorong saya untuk menemui dokter “Lyme literate” dan, lebih dari setahun kemudian, akhirnya saya melakukannya.

Dokter Lyme saya akhirnya membenarkan apa yang dicurigai oleh teman saya. Tes yang lebih sensitif dan komprehensif yang tidak tercakup oleh asuransi kesehatan memberikan potongan teka-teki yang hilang. Dokter saya juga mencari dan menemukan ruam di tempat saya pernah digigit bertahun-tahun yang lalu, yang hingga hari ini datang dan pergi. Jadi saya memulai protokol pengobatan berdasarkan pedoman dari International Lyme and Associated Diseases Society, yang mengakui bahwa pasien Lyme kronis memerlukan pengobatan individual dan mungkin memerlukan antibiotik yang diperpanjang.

Saya mengonsumsi sekitar 25 obat— antibiotik, resep, suplemen, dan herbal. Beberapa dilindungi oleh asuransi dan beberapa tidak. Kadang-kadang, pengobatan saya membuat saya merasa jauh lebih buruk daripada gejala Lyme itu sendiri. Obat-obatan itu seharusnya membunuh Lyme, meningkatkan sistem kekebalan saya, dan mengelola gejala saya. Saya harus menjalani pemeriksaan darah setiap tiga bulan. Saya dulu sangat takut akan pengambilan darah dan sekarang saya memiliki 22 botol yang diambil setiap kali! Sekarang saya mendekati akhir pengobatan, flare terjadi lebih sedikit dan lebih jauh, meskipun saya baru mengalami satu yang berlangsung selama empat minggu. Dokter saya mengatakan saya tidak dapat sepenuhnya memberantas Lyme pada tahap ini: itu ada dalam diri saya — perawatan saya hanya akan mengurangi jumlah bakteri dalam sistem saya — jadi saya akan melakukan apa yang saya bisa untuk mencegah dan mengelola flare selama sisa hidup saya .

Saya dan suami telah menghabiskan ribuan dolar untuk membantu saya mencapai titik di mana saya sekarang ini. Program detoksifikasi dan manajemen nyeri saya mencakup perawatan akupunktur dan sauna inframerah. Saya mengikuti diet Paleo, rendah peradangan. Segalanya menguras energi saya dengan cepat — bahkan mandi atau berbicara di telepon — jadi saya sangat berhati-hati tentang apa yang saya katakan tidak dan ya. Tidak ada lagi yang melayani sebagai ketua dengan PTA sekolah atau di komite di gereja saya. Tidak ada lagi belanja bahan makanan; sebagai gantinya saya menggunakan Instacart. Ketika saya tahu sesuatu yang besar akan datang, saya bersiap dengan melewatkan sesuatu yang lain dan beristirahat. Jika saya berlebihan, Lyme akan memunculkan kepalanya yang buruk dan jelek.

Suami saya dan anak perempuan saya adalah prioritas utama saya, jadi saya merencanakan segala sesuatu di sekitar mereka. Mereka telah melalui begitu banyak hal, dan kami mencoba menemukan cara untuk menertawakannya. Ketika tingkat jamur yang tinggi di rumah kami menghalangi penyembuhan saya, kami pindah ke Airbnb. Di tengah malam, kami harus mengungsi ketika saluran gas disambar petir. Pada jam 2 pagi, kami mengulangi mantra keluarga kami yang konyol dan terlalu antusias, "Apa kata kuncinya, perempuan?" Mereka menjawab: "Fleksibilitas!" "Dan kita sedang apa?" 'Petualangan keluarga yang menyenangkan! " Lyme telah menempatkan begitu banyak perspektif. Suami saya dan saya tidak tahu seberapa dalam janji kami akan berbunyi "dalam sakit dan sehat." Banyak perkawinan tidak selamat dari penyakit kronis. Tuhan mengetahui semua ini dan memilih separuh lainnya yang sempurna. Kami telah berkembang pesat melalui itu dan lebih menghargai pernikahan kami daripada jika Lyme tidak terjadi. Bagi banyak orang, hidup kita tampak terbalik, tetapi saya tidak pernah semudah ini. Ketika saya berhasil menghadiri makan malam ulang tahun anak perempuan itu, membantu acara di sekolah putri saya, atau menikmati liburan pantai bersama keluarga, saya merasa sangat bahagia, bersemangat, dan… hidup.