Wanita Ini Mengidap Endometriosis Sejak Remaja, Tapi Dokter Berkeras Semua Gejala Ada di Kepalanya

Saya telah menangani nyeri kronis selama yang saya ingat. Pada usia empat tahun, saya menderita sindrom muntah siklis, kelainan yang menyebabkan mual dan muntah. Seiring bertambahnya usia, episodenya hilang. Tetapi ketika saya berusia 13 tahun dan mulai menstruasi, segalanya mulai meningkat lagi.

Setiap bulan ketika menstruasi saya datang, saya merasa mual dan lelah. Saya sedikit khawatir, tetapi saya terbiasa menghadapi gejala-gejala tersebut ketika saya masih muda, dan saya juga mengira saya mengalami nyeri haid yang normal.

Saat saya berusia 16 tahun, menstruasi saya sangat berat dan tidak teratur. Saya mengalami pendarahan selama tiga minggu dalam sebulan. Saat itulah saya mulai berpikir, Ini tidak baik. Saya perlu mengatur ini. Dokter kandungan saya memberi saya pil KB. Itu membantu saya tetap pada jadwal yang agak teratur, tetapi itu hanya berlangsung begitu lama.

Saya kuliah sekitar tiga jam dari rumah saya di Austin, Texas. Saat itulah tubuh saya benar-benar mulai berkata, Hei, Anda perlu memperhatikan saya.

Saya melakukan teater musikal dan mengambil kelas tari, belajar bagaimana menjadi seorang artis. Saya menikmatinya, tetapi saya juga frustrasi dan berpikir, Mengapa saya tidak bisa sefleksibel gadis-gadis lain itu? Mengapa saya tidak bisa melompat setinggi-tingginya? Saya sangat sakit sepanjang waktu dan saya tidak tahu mengapa.

Saya juga mengalami episode nyeri acak yang membuat saya muntah, dan saya tidak dapat menahan air. Saya pergi ke ruang gawat darurat empat kali setahun pertama. Saya dan dokter mengira itu keracunan makanan, lalu kami mengira itu virus.

Segalanya menjadi sangat sulit dan terisolasi bagi saya di semester pertama tahun kedua saya. Saya sangat kesakitan setiap pagi sehingga saya tidak bisa bangun dari tempat tidur. Yang terburuk terjadi di perut, pinggul, dan punggung bawah saya, tetapi sering menjalar ke kaki saya juga.

Orang tua dan ahli perawatan kesehatan saya terus memberi tahu saya, "Kamu hanya cemas, kamu butuh bantuan psikologis." Saya ingat meminta dokter umum saya untuk melakukan pemeriksaan darah untuk memeriksa tiroid saya dengan harapan menemukan penjelasan mengapa saya terus-menerus lelah. Ketika pemeriksaan darah kembali normal, dia mendorong saya untuk mencari terapis dan berkata, 'Ketika Anda bisa mengendalikan kecemasan Anda, Anda bisa mengendalikan gejala Anda.'

Agar adil, saya dulu cemas dan depresi. Tetapi itu karena fisik saya memburuk dan kehilangan kemampuan saya untuk berlatih. Saya seperti, "Apa yang akan saya lakukan jika saya tidak bisa menjadi seorang artis?"

Universitas saya menempatkan saya dalam daftar tunggu tiga bulan untuk seorang psikolog, dan pada dasarnya saya mengalami gangguan mental ini dan memberi tahu ibu saya, "Saya tidak tahu apa yang terjadi, tetapi saya tidak bisa keluar tempat tidur. " Saya pindah kembali ke Austin pada bulan Desember 2017.

Saya pindah ke Austin Community College, dan setelah satu tahun lagi mengalami flare-up dan merasa tertekan, saya kembali ke dokter kandungan saya pada bulan Maret 2019. Pada dasarnya saya memohon dia untuk laparoskopi untuk melihat apakah endometriosis adalah masalahnya.

Saya mulai meneliti endometriosis setelah seorang teman memberi tahu saya tentang hal itu. Dia berkata saya mungkin mengidapnya berdasarkan gejala saya, dan saya memberi tahu dokter bahwa saya pikir dia benar dan ingin memeriksanya. Dokter setuju untuk melakukan laparoskopi dan ternyata saya memang mengidap endometriosis; Saya didiagnosis dengan kondisi tersebut pada 28 Maret 2018.

Berdasarkan temuannya, dia juga melakukan operasi laparoskopi ablasi untuk mengangkat jaringan endometrium — tetapi prosedur ini hanya menghilangkan lapisan permukaan jaringan. Itu tidak menghentikan penyakitnya, dan dalam kasus saya, penyakit itu terus berkembang.

Keesokan harinya, 29 Maret, kakak laki-laki saya bunuh diri. Saya ingat berlarian mencoba membantu ibu saya menyelesaikan masalah dan bahkan hampir tidak istirahat setelah operasi. Saya mendapat diagnosis dan kemudian, bam, Saya harus fokus pada hal lain ini. Sejujurnya itu terasa seperti itu terjadi begitu lama karena dia meninggalkan hidupku bertahun-tahun sebelum dia meninggal. Tapi itu sangat sulit.

Saya menghabiskan waktu berbulan-bulan setelahnya menangani urusan keluarga dan mengelola gejala. Kemudian saya dirawat di rumah sakit selama dua minggu pada Agustus 2019. Sekali lagi, saya tidak bisa menahan air. Saya sangat kesakitan, terus menerus muntah.

Saya seperti, "Saya pikir itu mungkin endo." Tetapi dokter mengatakan kepada saya, "Ini tidak bisa diakhiri karena Anda menjalani operasi pada bulan Maret." Mereka memindai, dan kemudian berkata, “Ya, kami melakukan semua tes ini. Tidak ada yang menjamin rasa sakit Anda, jadi itu pasti psikologis. " Saya melawan diagnosis pada awalnya. Tapi mereka tidak peduli untuk terus menyelidiki apa yang terjadi karena mereka tidak tahu.

Begitu banyak dokter tidak memahami endometriosis, dan mereka berpikir bahwa ablasi laparoskopi atau pil KB menyelesaikan segalanya, yang tidak mereka lakukan. Dan jika dokter tidak percaya atau tidak mengetahuinya, tidak mungkin saya bisa meyakinkan mereka.

Satu hal positif tentang perjalanan ke rumah sakit itu adalah bahwa pasangan saya, Jacob, menyertai saya. Kami bertemu sebulan sebelumnya, di bulan Juli. Dia benar-benar orang pertama yang mempercayai saya ketika saya mengatakan saya kesakitan. Karena ketika Anda memiliki penyakit yang tidak terlihat Anda tidak harus hanya meyakinkan dokter, Anda harus meyakinkan teman Anda, Anda harus meyakinkan keluarga Anda, Anda harus meyakinkan orang tua Anda.

Bahkan ketika orang melakukannya percaya Anda kesakitan, mereka mungkin tidak mau menghadapinya. Saya punya beberapa teman yang seperti, "Oh, Anda tidak bisa keluar lagi jadi Anda tidak diundang ke berbagai hal." Anda keluar dari obrolan grup. Mantan pacar saya sebelum saya bertemu Jacob putus dengan saya setelah tiga tahun bersama karena nyeri endo saya menjadi hal yang sehari-hari dan sangat mempengaruhi kehidupan seks kami (satu kemungkinan efek samping endometriosis adalah seks yang menyakitkan). Dia hanya mengatakan kepada saya, "Saya tidak ingin melakukan ini lagi."

Tapi Jacob tidak seperti itu. Dia tidak pernah mempertanyakan apapun yang saya katakan. Dia menerima kata-kata saya dan menghormati kecerdasan saya. Saya bisa memiliki kehidupan seks yang sehat dengannya. Jika terasa sakit atau saya berkata, "Saya harus berhenti," itu tidak pernah menjadi masalah.

Pada tanggal 23 Januari 2020, Jacob tewas dalam kecelakaan sepeda motor — terjadi dalam sekejap.

Orang-orang dalam hidup saya berasumsi bahwa saya tinggal di rumah dan berbaring di tempat tidur karena saya dalam kesedihan, bukan karena saya masih sangat kesakitan. Tapi itu keduanya. Itu juga salah satu hal tersulit bagi dokter untuk dipahami: Mereka berpikir bahwa jika Anda bergumul dengan sesuatu secara emosional, itu otomatis satu-satunya penjelasan untuk rasa sakit fisik Anda.

Itulah yang terjadi ketika saya pergi ke dokter pada akhir Februari untuk membahas operasi eksisi. Jenis operasi ini memotong jaringan yang sakit hingga batas yang jelas, tidak seperti operasi ablasi, yang hanya menghilangkan apa yang terlihat.

Dokter ini bertanya kepada saya, "Bagaimana kehidupan rumah tangga Anda? Apakah kamu baik-baik saja? ” Dan saya berkata, "Pasangan saya meninggal." Itu berubah menjadi dokter berkata, "Semuanya baik-baik saja. Anda hanya dalam kesedihan. " Dan saya seperti, “Ya. Saya. Sangat banyak sehingga. Tapi juga, ada beberapa hal lain yang terjadi. ”

Dia akhirnya setuju untuk melakukan operasi eksisi dan memasukkan saya melalui MRI dan berbagai prosedur pra-operasi. Tetapi kemudian saya harus kembali untuk janji darurat karena saya sangat kesakitan. Rasanya seperti ada batu seberat 10.000 pon duduk di dasar panggul saya. Saya memberi tahu dokter, "Saya tahu operasi saya dalam beberapa minggu, saya hanya ingin memberi tahu Anda apa yang terjadi."

Dia memberi saya ujian yang sangat menyakitkan sehingga saya menahan jeritan. Dia benar-benar berkata, sementara tangannya ada di dalam diriku, "Sepertinya kamu memiliki toleransi rasa sakit yang sangat rendah." Dan kemudian dia menarik tangannya dan berkata, "Anatominya normal. Itu hanya sedikit meradang. Dan kami mendapatkan MRI Anda kembali dan semuanya beres, jadi saya benar-benar akan membatalkan operasi Anda. "

Saya kehilangannya. Saya menjawab, "Anda tidak bisa melakukan ini. Jika Anda mengatakan saya memiliki endo yang perlu dihapus sebelumnya, bukankah itu masih ada meskipun tidak muncul di MRI? ” Dan dia tidak mau mengalah. Sangat jelas bahwa dia membuat keputusan ini sebelum saya masuk ke kamar. Jadi saya seperti, "Jadi tidak ada yang bisa Anda lakukan untuk membantu saya?" Dan dia berkata, "Kami bisa terus memberimu alat kontrasepsi."

Dia juga menasihati saya untuk berhenti menyentuh diri sendiri, karena saya akan mengatakan kepadanya bahwa saya akan melakukan ujian mandiri. Dia seperti, “Oh, tidak, tidak. Anda tidak bisa melakukan itu. Anda tidak bisa memasang sesuatu di vagina Anda. Anda tidak bisa meletakkan jari Anda di sana. "

Itu mencengangkan. Seperti, "Hanya mengabaikannya? Itu pengobatan Anda untuk rasa sakit dan penyakit yang mengerikan ini? " Dan juga sangat menindas dan melanggar jika dokter memberi tahu saya bahwa saya tidak dapat menyentuh tubuh saya sendiri. Saya akhirnya pergi.

Teman saya merekomendasikan agar saya pergi ke kantor medis tertentu di Houston, yang saya lakukan, dan dokter di sana merujuk saya ke ahli bedah lain yang dia sebut "ratu endometriosis". Dia mengatakan kepada saya, "Kamu harus pergi menemuinya."

Jadi saya masuk, dan dokter melihat riwayat dan catatan kasus saya dan berkata, "Sepertinya Anda mengidap endo tahap 2, jadi kami perlu melakukan eksisi secepat mungkin." Saya baru saja mulai menangis.

Saya menjalani operasi eksisi pada 16 Juni 2020. Dokter menyerahkan foto saya sesudahnya, dan saya berpikir, Sialan. Seperti inilah bentuk tubuh saya di dalam? Ada adhesi endo berceceran berwarna coklat dan merah di mana-mana.

Pertama kali saya berdiri setelah operasi, saya tidak merasakan nyeri pinggul yang mengganggu saya begitu lama. Itu karena saya mengalami pertumbuhan endometriosis di ligamen pinggul saya, dan pertumbuhan tersebut diangkat selama operasi. Saya yakin ini menjelaskan mengapa saya tidak bisa melakukan split di perguruan tinggi dan berjuang dengan kaki saya saat menari.

Sayangnya, mereka juga menemukan endo di diafragma saya, dan dokter kandungan saya tidak terlatih untuk mengoperasi di sana. Jadi saya perlu menjalani operasi lagi.

Saya pribadi merasa seperti saya akan menerima perawatan yang tepat lebih cepat jika saya tidak memberikan kesempatan kedua, ketiga, dan keempat yang meremehkan atau kasar kepada dokter. Saya seharusnya terus mencari dokter yang mendengarkan saya langsung.

Jadi, saran saya untuk wanita yang mengalami situasi serupa adalah ingat bahwa Anda tidak berutang apa pun kepada dokter yang meremehkan, dan semakin Anda mendidik diri sendiri tentang kondisi dan hak-hak Anda sebagai pasien, semakin baik Anda dapat melakukan advokasi. untuk dirimu. Sekarang saya memiliki jurnal medis dan file rekam medis yang saya bawa ke setiap janji dengan dokter; Saya menuliskan gejala, pertanyaan, dan tujuan saya untuk janji temu sebelumnya.

Saya juga mulai berbicara tentang pengalaman saya kira-kira setahun yang lalu, setelah pertemuan dengan dokter yang traumatis pada Februari 2019, ketika dokter memberi tahu saya bahwa saya harus berhenti menyentuh diri sendiri. Saya telah menulis artikel, membagikan cerita saya di Instagram, dan membuat situs web tempat saya dapat melakukan advokasi atas nama saya sendiri dan orang lain yang sedang melawan penyakit ini.

Ibu dan ayah saya awalnya sedikit khawatir tentang seberapa publik saya melakukan perjalanan saya. Mereka seperti, "Kami tidak ingin Anda terlalu fokus pada hal itu. Kami tidak ingin itu menjadi hidup Anda. Bukan itu yang mendefinisikanmu. "