Seperti Ini Rasanya Memiliki Penyakit Autoimun 'Tak Terlihat'

Jody Quinn, 58, didiagnosis menderita radang sendi psoriatis 13 tahun lalu. Gejala penyakit autoimun muncul secara bertahap; pada awalnya, dia hanya mengalami nyeri di pergelangan tangan dan sikunya. Akibatnya, teman-temannya kesulitan memahami apa yang dialaminya. Namun dengan menjadi pembela dirinya sendiri, Quinn telah membantu mendidik orang-orang terdekatnya tentang penyakit yang menyakitkan itu.

Saya pertama kali didiagnosis dengan psoriatic arthritis pada tahun 2003, ketika saya berusia pertengahan 40-an. Tapi melihat ke belakang, saya curiga saya mengidap penyakit ini sekitar 10 tahun sebelumnya. Itu adalah jalan yang panjang untuk mendapatkan diagnosis saya. Pada awalnya, rasa sakit hanya terbatas pada pergelangan tangan dan siku saya, jadi dokter berasumsi bahwa saya mengalami cedera stres berulang. Mereka merekomendasikan modifikasi pada rutinitas harian saya, seperti menggunakan keyboard ergonomis.

Setelah saya didiagnosis menderita radang sendi psoriatis, saya menemukan bahwa banyak orang tidak terbiasa dengan penyakit ini. Dan ketika orang tidak dapat melihat efek dari suatu kondisi, mereka cenderung menganggap bahwa itu tidak serius.

Semua orang sepertinya memiliki saran untuk ditawarkan. Orang-orang akan memberi tahu saya bahwa saya dapat menyembuhkan radang sendi psoriatis saya dengan menurunkan berat badan, mengurangi gluten dari diet saya, atau mengubah gaya hidup. Anda tidak akan pernah mengatakan itu kepada seseorang yang menderita kanker. Tapi saya tetap menghargai ide mereka karena itu membantu membuka dialog.

Saya cenderung menjadi tipe orang yang sangat go-go-go, tapi begitu saya didiagnosis, saya menyadari bahwa saya perlu menerimanya. sedikit lebih mudah. Bahkan jika saya merasa siap, saya mencoba untuk membatasi aktivitas saya — saya tahu jadwal yang padat dapat menyusul saya, dan kemudian saya mungkin tidak dapat bangun dari tempat tidur selama sehari. Anehnya, lebih sulit bagi teman-teman lama saya untuk menerima ini, karena mereka mengingat saya yang lama aktif.

Pada saat yang sama, saya juga mencoba menyembunyikan beberapa rasa sakit yang disebabkan oleh psoriatic arthritis saya. Tidak ada yang pernah melihat kuku saya selama 13 tahun, karena saya selalu memolesnya sehingga Anda tidak tahu bahwa kuku tersebut pecah, berlubang, dan terangkat dari bantalan kuku (gejala umum untuk pasien radang sendi psoriatis). Akhir-akhir ini, jari-jariku juga mulai terpengaruh. Sendi di jari telunjuk kanan dan tangan kiri saya bengkak, dan jari bayi saya sering memar.

Pada tahun 2011, pegolf Phil Mickelson menceritakan bahwa dia telah didiagnosis menderita radang sendi psoriatis. Segera setelah itu, selebriti seperti Kim Kardashian dan Cyndi Lauper mulai berbicara tentang pengalaman mereka dengan psoriasis, kondisi kulit yang juga saya alami (hingga 30% pasien psoriasis pada akhirnya mengembangkan artritis psoriatis). Perhatian media yang meningkat membantu teman dan keluarga saya memahami bahwa saya benar-benar memiliki penyakit yang memengaruhi kehidupan saya sehari-hari.

Memiliki pemberi kerja yang pengertian juga sangat berharga. Saya seorang manajer kantor di sebuah perusahaan konstruksi kecil milik keluarga. Mereka telah berada di sisi saya sejak saya pertama kali didiagnosis dan sangat mendukung ketika saya perlu mengambil cuti untuk perawatan. Saya bahkan sudah mulai libur pada hari Senin sehingga saya dapat menggunakan hari itu untuk bersiap menghadapi minggu depan. Istirahat yang cukup sangat penting bagi penderita radang sendi psoriatis.

Saya sengaja mengubah aktivitas saya, seperti naik lift, bukan naik tangga. Namun meskipun saya harus menerima bahwa saya tidak dapat melakukan beberapa hal yang dulu saya sukai, seperti berolahraga atau pergi berlibur besar, saya berusaha untuk tetap seaktif mungkin.

Kapan pun Saya akan memberi tahu seseorang bahwa saya menderita radang sendi psoriatis, mereka sering belum pernah mendengarnya. Jadi saya memutuskan untuk menjadi relawan sebagai duta komunitas untuk National Psoriasis Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang membantu penderita psoriasis dan radang sendi psoriatis. Saya bekerja dengan profesional perawatan kesehatan, legislator, media, dan masyarakat umum untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini.

Saya juga membentuk tim bernama Jody’s Psore Joint Journey. Kami berpartisipasi dalam perlombaan 5K yang diadakan oleh National Psoriasis Foundation di Boston setiap tahun yang mengumpulkan dana untuk orang-orang dengan penyakit psoriatis.