Influencer Ini Memiliki Atrofi Otot Tulang Belakang Tipe 2 dan Ini Menginspirasi Dia untuk Membuat Garis Pakaian yang Termasuk Ukuran

Serial kami This Is Me adalah tentang diberdayakan untuk memiliki diri sendiri dan menentang ekspektasi konyol masyarakat akan kecantikan. Kami di sini bukan untuk memenuhi standar Anda, kami di sini untuk melanggarnya. Tunjukkan betapa cantiknya Anda! Beri tag kami di Instagram: @healthmagazine #ThisIsMe

Meskipun sebagian besar orang mengalami kesulitan untuk menyesuaikan dengan batasan yang diberlakukan pada memperlambat penyebaran virus corona, Alex Dacy terbiasa mengambil tindakan pencegahan ekstra untuk kesehatannya. Dacy, 26 tahun dari Chicago, menderita atrofi otot tulang belakang, kelainan otot saraf yang mengakibatkan kerusakan otot. Terlepas dari diagnosisnya, dia membuktikan bahwa tidak ada yang tidak bisa dia lakukan — mulai dari berpose di pemotretan kamar kerja hingga menjalankan lini pakaiannya sendiri.

Ketika Dacy berusia 18 bulan, ibunya menyadari bahwa perkembangan fisiknya tampak lambat . Dia membawa putrinya ke banyak dokter, dan tidak ada yang menemukan sesuatu yang salah. Tetap saja, dia yakin ada sesuatu yang lebih serius sedang terjadi dengan kesehatan putrinya.

'Saya kira Anda bisa menyebutnya naluri ibu, tetapi ternyata ibu saya tahu bahwa saya tidak hanya ketinggalan perkembangan,' kata Dacy. Kesehatan.

Setelah beberapa minggu bertemu dengan dokter, akhirnya ibunya mendapat jawaban. Dacy didiagnosis dengan atrofi otot tulang belakang (SMA), kelainan genetik seumur hidup yang terjadi setelah neuron motorik yang mengontrol atrofi gerakan otot. Dacy mengidap SMA tipe II, suatu bentuk kondisi yang biasanya berkembang sebelum ulang tahun pertama anak dan dapat menyebabkan tremor, skoliosis, dan kelemahan otot pernapasan. Itu juga bisa memburuk seiring bertambahnya usia.

Karena kondisinya, Dacy mengatakan dia tidak pernah bisa berdiri, tubuhnya lebih kecil dari kebanyakan wanita seusianya, dan dia menggunakan kursi roda selama dia bisa ingat. Tetapi orang tuanya memastikan bahwa masa kecilnya tidak akan berbeda dengan teman-temannya.

'Saya memiliki masa kecil yang normal,' kata Dacy. 'Orang tua saya tidak pernah terlalu fokus pada kecacatan saya, yang sejujurnya sangat membantu saya. Fakta bahwa mereka memperlakukan saya seperti anak lain benar-benar membantu saya menyesuaikan diri. Saya melakukan semua yang dilakukan anak-anak lain. '

Namun, beberapa kejatuhan dari SMA sulit diatasi. Saat remaja, dia kehilangan banyak berat badan ketika otot di leher dan tenggorokannya menjadi sangat lemah, dia tidak bisa menelan makanan padat. Untungnya, Dacy menemukan solusi dengan menambahkan cairan ke makanannya, serta terus berlatih menggunakan otot-otot itu sebanyak yang dia bisa.

Itu hanya salah satu contoh bagaimana dia harus menemukan solusi untuk berbagai tantangan kondisinya, sehingga dia bisa memiliki kehidupan yang lebih mandiri. Saat dia memang membutuhkan bantuan, ibunya dan pengasuh lainnya turun tangan.

'Saya memang membutuhkan bantuan dalam banyak hal, seperti berpakaian, menyisir rambut, dan membuat makanan,' kata Dacy, 'Tapi Saya bisa merias wajah, makan sendiri, dan semakin tidak mengandalkan bantuan dalam keseharian saya. '

Alih-alih berfokus pada tantangan, Dacy berkonsentrasi pada semua hal yang dia bisa melakukan. Namun, salah satu kendala terbesar yang dia hadapi adalah bagaimana masyarakat memandang orang-orang yang menggunakan kursi roda.

'Saya tidak pernah benar-benar memandang kecacatan saya sebagai sesuatu yang menghambat saya, karena bagi saya, inilah seluruh hidup saya. ,' dia berkata. 'Meskipun saya tahu ada daftar panjang hal-hal yang mungkin tidak dapat saya lakukan — seperti menjadi ahli bedah atau penari balet — kemunduran terbesar adalah kesalahpahaman masyarakat tentang saya dan kondisi saya.'

Alih-alih membiarkannya hentikan dia, Dacy bekerja untuk menentang standar kecantikan dengan caranya sendiri. Dia secara teratur memposting foto kamar kerja ke akun Instagram-nya, @wheelchair_rapunzel, untuk membuktikan bahwa seksi bisa datang dalam berbagai bentuk dan ukuran.

Saat dia menarik lebih banyak pengikut, Dacy menyadari bahwa dia memiliki platform yang sempurna untuk meningkatkan kesadaran tentang dirinya. kondisi. Dia memutuskan untuk memulai lini pakaiannya sendiri, yang dia beri nama sesuai akun Instagram-nya; itu mencerminkan tema cinta diri.

Dacy sekarang memiliki lebih dari 71 ribu pengikut dan toko pakaian online lengkap yang menjual pakaian dari ukuran kecil hingga 5XL. Pakaiannya menampilkan pesan-pesan positif pada tubuh yang dia harap akan membuat masyarakat umum lebih sadar akan para penyandang disabilitas.

Wabah virus korona — yang menghantam orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya lebih keras — adalah salah satu alasan terbesar dia ingin terus mengadvokasi tubuh penyandang cacat. Kapasitas paru-paru saya sekitar 20%, yang umum terjadi pada banyak orang dengan SMA. Jika saya sakit, saya bisa mengalami gagal napas yang berpotensi fatal, 'jelas Dacy. 'Banyak penyandang disabilitas harus khawatir tentang kehati-hatian ekstra selama musim flu biasa, jadi pandemi ini membuat tubuh mampu melihat secara langsung bagaimana harus menjalani seluruh hidup kita.'

Dacy mengatakan bahwa dia berharap kehadirannya di media sosial dapat membantu mengingatkan masyarakat bahwa tindakan mereka selama pandemi ini dapat berdampak langsung pada kehidupan penyandang disabilitas. Pada akhirnya, dia berharap orang-orang akan mulai menghormati penyandang disabilitas sebagaimana mereka ingin dihormati.

'Orang-orang selalu memandang penyandang disabilitas sebagai semacam inspirasi, tetapi saya ingin orang-orang menyadari bahwa kami sama seperti orang lain,' kata Dacy. 'Berhati-hatilah selama pandemi ini dan ingat bagaimana komunitas kami berada pada risiko yang lebih tinggi, tetapi lakukan itu karena Anda menghormati kami sebagai manusia.'