Ratu Kontes berusia 22 Tahun Ini Lahir Dengan Kondisi Langka Yang Menyebabkan Tumor Bertumbuh Di Seluruh Tubuhnya

Di usia 22, Brianna Worden telah mengumpulkan beberapa pencapaian yang mengesankan. Pada 2013, Worden memenangkan Miss Teen New York International. Enam tahun kemudian, dia lulus dari Universitas Boston di 10% teratas di kelasnya. Dan sejak lulus, dia mendapatkan pekerjaan sebagai pendidik di Children’s Tumor Foundation.

Namun semua pencapaian ini tidak datang dengan mudah. Worden hidup dengan neurofibromatosis (NF), kelainan genetik yang menyebabkan tumor tumbuh pada saraf di seluruh tubuh, yang dapat merusak jaringan saraf dan menyebabkan nyeri seumur hidup. Kondisi Worden paling terlihat di lengan kirinya, di mana kulitnya kendur dan berubah warna. Kelainan kulit ini disebabkan oleh tumor yang tumbuh di bawah kulit di lengannya, serta banyak operasi yang dia jalani untuk mengangkatnya.

Worden mengalami NF sepanjang hidupnya. Ketika dia berusia dua bulan, ibunya melihat ada benjolan di lengan kirinya. Beberapa dokter memberi tahu ibunya bahwa benjolan itu tidak perlu dikhawatirkan. Tetapi ibunya bersikeras untuk melakukan rontgen, yang mengungkapkan tingkat keparahan kondisinya.

"Lenganku tampak seperti telah dipelintir," kata Worden kepada Health. "Para dokter bahkan memberi tahu ibuku bahwa mereka berencana menelepon layanan sosial untuknya karena kelihatannya tidak normal."

Ibu Worden menjadwalkan janji temu dengan ahli bedah ortopedi, yang memeriksa lengannya dan segera menjadwalkan tes untuk neurofibromatosis. Tes darah mengungkapkan bahwa Worden menderita NF1, sejenis kondisi yang berkembang selama masa kanak-kanak dan dapat menyebabkan gejala lain selain tumor, seperti ketidakmampuan belajar dan kelainan bentuk tulang (seperti yang terlihat pada sinar-X).

Dokter juga menemukan bahwa Worden memiliki fibroma plexiform (tumor besar dan luas yang tumbuh di saraf) yang meliputi seluruh sisi kiri tubuhnya, dan paling terlihat di lengan kirinya.

Sepanjang masa kecilnya, dia terus berjuang melawan NF. Pada satu titik ginjalnya mulai tidak berfungsi. Ketika mereka akhirnya stabil, dokter memberi tahu dia bahwa dia perlu dioperasi tulang punggungnya. Secara total, dia telah menjalani 10 operasi — termasuk prosedur pembedahan yang dialaminya tiga kali secara terpisah untuk mengangkat tiga pon jaringan tumor di lengan kirinya.

Tantangan kesehatannya memburuk ketika Worden masih duduk di bangku sekolah menengah atas. Saat itulah dia didiagnosis menderita neurosarkoma ganas, tumor kanker yang tumbuh di sarafnya. Selama operasi untuk mengangkatnya, pita suara Worden lumpuh, membuatnya tidak bersuara selama berbulan-bulan.

“Itu sangat menghancurkan,” kata Worden. “Saya suka menyanyi dan saya melakukan banyak berbicara di depan umum pada saat itu, jadi tidak bisa berbicara itu sangat sulit.”

Sepanjang hidupnya, Worden telah menjalani tiga operasi 'debulking' untuk mengurangi ukuran tumor di lengannya. Tetapi karena operasi berulang, kulit di lengannya sangat tipis sehingga dia tidak bisa lagi menjalani operasi untuk mengangkat tumor di masa depan. Dia saat ini menggunakan obat uji klinis mirip kemo untuk membantu mengurangi ukuran tumornya.

Perjalanan kesehatan Worden tidak berakhir di sana, dan dia tahu ini akan menjadi perjuangan berat setiap hari untuk menghadapi dampak dari NF. Dia harus selalu waspada terhadap sekelilingnya, karena bahkan sedikit benturan dapat menyebabkan rasa sakit yang menusuk di seluruh lengannya. Dia belajar untuk mengabaikan tatapan biasa dari orang asing dan penampilan yang dia dapatkan saat berada di depan umum.

Tapi tujuannya sekarang berkembang lebih dari sekadar mengelola kondisinya. Worden membangun kesadaran dan mendidik orang-orang tentang NF sebagai bagian dari pekerjaannya untuk Children's Tumor Foundation.

“Ketika saya pergi ke rumah sakit, saya tidak perlu mendidik dokter tentang NF,” kata Worden. “Saya harus bisa mendapatkan perawatan yang saya butuhkan, dan itulah mengapa saya sangat bersemangat untuk mengadvokasi kondisi ini. Saya ingin lebih banyak orang mengetahuinya, sehingga mereka yang menderita bisa mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan, sejak dini. ”

Worden juga ingin orang-orang memahami bahwa selalu ada cara untuk mendapatkan yang terbaik situasi Anda, bahkan yang sama menantangnya dengan dia.

'Saya ingin selalu menjadi orang positif yang dilihat semua orang, dan meskipun itu bisa sangat menantang dengan rasa sakit yang saya alami, ada baiknya untuk ketahuilah bahwa pekerjaan saya sebagai duta adalah membantu orang lain dengan NF. '

'Pesan yang benar-benar ingin saya sampaikan kepada orang-orang adalah mencoba melihat masa lalu seperti apa kita,' kata Worden. 'Dengan NF, kita semua terlihat berbeda, dan tumor kita dapat terlihat dengan cara yang berbeda. Tetapi berkeinginan untuk belajar dan memahami bahwa meskipun kami terlihat berbeda, kami tidak akan membiarkan hal itu menentukan kami. Kami lebih dari sekadar disabilitas, dan kami mampu melakukan hal-hal yang ingin kami lakukan dalam hidup. '