Komplikasi Penyakit Lyme yang Tidak Anda Ketahui — Tetapi Seharusnya

Dalam kutipan dari The Everything Guide to Lyme Disease ini, Rafal Tokarz, PhD, peneliti asosiasi di Pusat Infeksi dan Imunitas di Universitas Columbia, menjelaskan perdebatan tentang 'penyakit Lyme kronis'.

Di antara aspek penyakit Lyme yang paling misterius dan mengganggu adalah beberapa gejala penyakit ini dapat berlanjut bahkan setelah pengobatan. Idealnya, Anda berharap mendapatkan diagnosis penyakit Lyme dan menindaklanjutinya dengan pengobatan antibiotik akan menyebabkan semua gejala penyakit Anda mereda. Sayangnya, hal ini tidak terjadi pada semua penderita penyakit Lyme. Sejumlah pasien yang dirawat karena penyakit ini terus mengalami efek jangka panjang penyakit Lyme, dalam beberapa kasus mengalami gejala yang menetap selama bertahun-tahun setelah pengobatan.

Kondisi ini, yang disebut sindrom penyakit Lyme pasca perawatan, telah telah membingungkan dokter selama bertahun-tahun. Apa penyebabnya? Mengapa beberapa pasien mengembangkannya, sementara yang lain tidak? Dan apa yang bisa dilakukan untuk menyembuhkannya? Sayangnya, jawaban atas pertanyaan tersebut tidak jelas. Kurangnya pemahaman tentang kondisi ini, ditambah dengan kurangnya pilihan pengobatan, telah memunculkan keyakinan alternatif yang mempertanyakan apa sebenarnya penyakit Lyme itu. Selama bertahun-tahun, keyakinan ini telah memicu sejumlah besar kontroversi terkait penyakit ini. Perselisihan utama terletak pada adanya suatu kondisi yang disebut "penyakit Lyme kronis" dan bagaimana sebenarnya kaitannya dengan penyakit Lyme.

Pada sebagian besar kasus, jika Anda menerima diagnosis penyakit Lyme dan memulai pengobatan di Pada bagian awal penyakit, gejala Anda akan hilang dalam beberapa minggu tanpa komplikasi jangka panjang. Sayangnya, diagnosis cepat dan pengobatan antibiotik tidak menjamin segera pulihnya kesehatan semua orang yang menderita penyakit Lyme. Dalam beberapa kasus yang jarang terjadi, Anda dapat terus mengalami gejala bahkan setelah menyelesaikan terapi antibiotik.

Jenis gejala yang Anda alami dapat bervariasi, tetapi biasanya terdiri dari kelelahan, nyeri sendi, dan nyeri otot. Mereka sering juga mencakup berbagai kondisi mental, mulai dari kesulitan kecil, seperti ketidakmampuan untuk berkonsentrasi, hingga masalah yang parah seperti depresi. Menambah kebingungan, waktu gejala-gejala ini juga bisa tidak konsisten, terjadi terus-menerus pada beberapa pasien sementara hanya secara sporadis pada orang lain. Jika Anda terus mengalami gejala ini setelah menyelesaikan pengobatan antibiotik, dan gejala tersebut bertahan setidaknya selama enam bulan, Anda memiliki kondisi yang disebut "sindrom penyakit Lyme pasca pengobatan" (disingkat PTLDS). Dalam beberapa kasus, kondisi ini telah terbukti berlanjut selama lebih dari 10 tahun.

Seberapa sering PTLDS?

PTLDS adalah gangguan yang membingungkan dan kompleks. Untuk menggunakan perkiraan kasar, sekitar 10% hingga 20% pasien dengan penyakit Lyme dapat mengembangkan PTLDS, meskipun beberapa menyarankan bahwa angka tersebut terlalu rendah. Di beberapa komunitas, terutama di mana penyakit Lyme tidak terdiagnosis dengan cepat, PTLDS dapat mempengaruhi hingga 50% pasien penyakit Lyme. Karena banyak penelitian yang meneliti PTLDS melihat gejala yang begitu luas, sangat sulit untuk benar-benar menentukan seberapa sering kondisi ini terjadi.

Penyebab PTLDS

Apa yang menyebabkan PTLDS ? Jawaban atas pertanyaan itu telah luput dari perhatian para ilmuwan selama hampir 30 tahun. Jawaban singkatnya adalah tidak ada yang tahu. Jika sindrom ini disebabkan oleh B. burgdorferi , menemukan bakteri saat orang tersebut memiliki gejala PTLDS akan menjadi bukti keterlibatannya.

Namun, dokter dan ilmuwan belum dapat melakukan hal ini dengan PTLDS. Karena PTLDS, menurut definisi, pasca perawatan, B. burgdorferi seharusnya sudah dihilangkan dan bakteri tidak akan ada di sistem Anda. Faktanya, jika Anda terus mengalami infeksi dengan B. burgdorferi , Anda tidak dapat didiagnosis dengan PTLDS. Selama PTLDS, kerusakan apa pun yang mungkin terjadi, infeksi aktif dengan hidup B. burgdorferi tidak diyakini sebagai penyebabnya.

(Ada kemungkinan bahwa B. burgdorferi ternyata bertahan hidup setelah pengobatan antibiotik dalam jumlah yang sangat rendah yang tidak dapat dideteksi oleh modern sains. Mencoba menemukan bukti keberadaan bakteri ini sangatlah sulit, tetapi saat ini masih merupakan bidang penelitian aktif.)

Meskipun tidak jelas bagaimana dan mengapa PTLDS terjadi, para ilmuwan memiliki gagasan tentang beberapa faktor risiko potensial yang membuat seseorang lebih mungkin mengembangkan kondisi ini. Faktor risiko terbesar tampaknya menjadi keterlambatan dalam mendiagnosis penyakit Lyme, yang berarti pengobatan antibiotik lebih lambat. Ada juga tautan ke seberapa parah gejala Anda saat Anda pertama kali didiagnosis. Pasien dengan gejala yang lebih buruk pada tahap awal pengobatan tampaknya lebih berisiko mengembangkan PTLDS.

Gejala PTLDS

PTLDS memiliki berbagai gejala, mulai dari gejala ringan yang tidak mengganggu kehidupan sehari-hari hingga masalah parah yang dapat sangat memengaruhi kualitas hidup Anda. Gejala utama, yang muncul pada hampir setiap pasien dengan PTLDS, adalah kelelahan. Betapa lelahnya seseorang dapat bervariasi dan dapat subjektif, tetapi sekitar setengah dari pasien dengan laporan PTLDS merasa kelelahan parah yang, dalam beberapa kasus, dapat membuat pasien terkurung di tempat tidur dan tidak dapat melakukan apapun. Kelelahan biasanya disertai dengan nyeri otot dan sakit kepala juga, dengan sekitar seperempat orang yang mengalami nyeri ini menilai nyeri tersebut sebagai "parah".

Lebih dari setengah pasien PTLDS mengalami nyeri sendi atau kekakuan. Biasanya terasa di sendi tertentu, seperti lutut, tetapi bisa terjadi di sendi mana pun di tubuh Anda. Ini menjadi lebih intens pada orang yang berkembang sampai ke artritis Lyme sebelum mereka diobati. Beberapa gejala lain yang telah dilaporkan dengan PTLDS termasuk nyeri penembakan di seluruh tubuh, nyeri leher, sensasi kesemutan, dan hilangnya perasaan di lengan, kaki, tangan, dan wajah. Ada juga berbagai masalah mental yang menyertai PTLDS, seperti perubahan perilaku normal, perubahan suasana hati, dan mengalami "kabut otak", kondisi yang sulit dijelaskan yang memengaruhi proses berpikir dan melibatkan ketidakmampuan untuk fokus. dengan hilangnya ingatan atau konsentrasi.

Hidup dengan PTLDS

Salah satu keluhan paling umum dari pasien dengan PTLDS adalah bahwa penyakit tersebut mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka sampai taraf tertentu. Banyak pasien dengan gejala yang parah menyadari bahwa hidup mereka berubah selamanya. Dalam kehidupan baru ini, mereka harus menerima bahwa ada penyesuaian yang harus mereka lakukan agar dapat hidup dengan penyakit mereka. Banyak pasien yang terpaksa melepaskan berbagai aktivitas atau hobi yang sudah menjadi bagian dari hidupnya sebelum didiagnosis penyakit Lyme. Beberapa orang terpaksa menyerah menghadiri berbagai acara sosial seperti drama atau permainan bola karena secara fisik mereka tidak mampu melewatinya.

Karena PTLDS adalah penyakit subjektif, artinya tidak ada yang terlihat dan terlihat tanda atau gejala, banyak pasien mengalami kurangnya pemahaman tentang kondisi mereka di pihak orang lain. Rekan kerja, teman, dan terkadang bahkan anggota keluarga sering tidak mengenali efek mendalam dari gejala mereka pada kehidupan sehari-hari. Beberapa pasien merasa mereka tidak memiliki sistem pendukung yang dapat diperoleh dengan mudah oleh orang dengan penyakit yang lebih terkenal seperti kanker. Pasien lain menemukan bahwa orang-orang di sekitar mereka memiliki kesalahpahaman tentang potensi keparahan penyakit Lyme, dan mereka tidak memahami bahwa PTLDS adalah penyakit yang nyata di mana beberapa pasien tidak segera sembuh.

Orang dengan PTLDS juga dapat mengalami banyak keraguan dan stres mengenai masa depan mereka sendiri, tidak mengetahui apakah PTLDS akan menjadi penyakit kronis yang harus mereka hadapi selama sisa hidup mereka. Beberapa pasien dengan gejala sporadis hidup dalam ketakutan terus-menerus bahwa orang yang lebih lemah akan kembali atau gejala tersebut akan menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu. Beberapa orang merasa takut pada hutan, takut mendapatkan gigitan kutu baru dan membuat penyakit mereka semakin parah. Terjadi peningkatan kecemasan dan beberapa pasien menyerah pada depresi, pikiran untuk bunuh diri, atau keduanya.

Pasien dengan PTLDS sering kali merasa frustrasi dengan dokter yang tidak dapat memahami dan mengobati gejala subjektif yang terkait dengan kondisi mereka. Mereka menghadapi banyak pendapat berbeda dan rencana perawatan yang ditawarkan oleh banyak dokter yang berbeda, termasuk beberapa dokter yang tidak mempercayai gejala yang diklaim pasiennya. Karena kurangnya bantuan dari dokter, beberapa pasien mengambil tanggung jawab pribadi yang lebih kuat untuk kesehatan mereka. Untuk beberapa pasien, hal ini membuat mereka beralih ke perawatan yang tidak ortodoks yang mungkin tidak direkomendasikan oleh dokter standar.

Bagaimana PTLDS diidentifikasi?

Fakta bahwa B. burgdorferi atau agen lainnya yang belum dikaitkan dengan PTLDS membuat penyakit ini sangat disalahpahami dan kontroversial. Tidak ada tanda-tanda penyakit yang dapat diamati oleh dokter. Penyakit ini sangat subjektif, dengan berbagai gejala yang dilaporkan oleh setiap pasien. Salah satu masalah terbesar dengan PTLDS adalah hanya mengidentifikasinya pada pasien karena tidak ada definisi yang diterima secara universal untuk kondisi ini.

Lebih buruk lagi, tidak ada tes diagnostik yang dapat dengan jelas mengidentifikasi apakah pasien menderita penyakit ini. penyakit. Meskipun para ilmuwan terus mencari cara untuk mengidentifikasi PTLDS melalui sampel darah, mereka belum dapat menemukannya.

Diagnosis PTLDS berasal dari penyertaan beberapa gejala dan faktor serta pengecualian dari yang lain. Apa sebenarnya maksudnya itu? Meskipun tidak ada definisi yang jelas yang diberikan, beberapa pedoman telah diusulkan yang membantu dokter memutuskan apakah Anda menderita PTLDS. Kriteria diagnosis PTLDS meliputi:

Selain kriteria inklusi, terdapat juga beragam kriteria yang mengecualikan pasien dari penyesuaian diagnosis PTLDS. Ini dimaksudkan untuk mengecualikan pasien yang, meskipun mereka mungkin datang dengan gejala yang sama, lebih mungkin terkena beberapa penyakit lain. Untuk dapat didiagnosis dengan PTLDS, Anda dan gejala Anda tidak dapat memenuhi salah satu kriteria berikut:

Pengobatan PTLDS

Sayangnya, saat ini belum ada pengobatan untuk PTLDS. Meskipun beberapa dokter menyatakan bahwa pengobatan antibiotik berkepanjangan dapat membantu, hal ini tidak direkomendasikan oleh pedoman pengobatan terkini oleh CDC.

Jadi, apa yang harus dilakukan jika Anda menderita PTLDS? Dalam kebanyakan kasus, dokter dapat memandu Anda tentang cara terbaik mengelola gejala Anda dan mengurangi efeknya pada kehidupan sehari-hari Anda. Ini dapat mencakup resep untuk membantu meringankan rasa sakit atau cara non-farmasi untuk mengurangi beberapa gejala seperti olahraga atau peningkatan gizi.

"Sindrom penyakit Lyme pasca perawatan" adalah istilah yang relatif baru. Bahkan orang yang tinggal di daerah di mana penyakit Lyme sering terjadi kemungkinan besar belum pernah mendengarnya. Istilah lain, "penyakit Lyme kronis", jauh lebih dikenal dan dianggap memiliki arti yang sama dengan PTLDS. Penyakit Lyme kronis tidak mengikuti pedoman yang sama seperti PTLDS, sehingga pada akhirnya kelompok yang lebih umum mengklaim bahwa mereka mengidapnya. Sedangkan PTLDS mewakili sekelompok pasien yang didiagnosis dengan penyakit Lyme dan memiliki gejala yang jelas tanpa tanda infeksi aktif, penyakit Lyme kronis digunakan untuk individu yang mengklaim memiliki semacam infeksi aktif persisten yang sulit dideteksi dan disembuhkan. dengan terapi antibiotik rutin.

Pasien yang yakin bahwa mereka menderita penyakit Lyme kronis mencakup sekelompok besar orang yang mungkin menderita berbagai gejala, beberapa di antaranya tumpang tindih dengan PTLDS, termasuk nyeri kronis, kelelahan, berbagai gejala masalah kognitif, dan perubahan perilaku. Namun, penyakit Lyme kronis juga dapat tumpang tindih dengan berbagai penyakit neurologis dan reumatologis, termasuk beberapa yang telah dijelaskan tetapi tidak diketahui penyebabnya secara jelas, seperti multiple sclerosis atau ALS, yang juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig.

Selama bertahun-tahun, perdebatan tentang keberadaan penyakit Lyme kronis telah menjadi fokus kontroversi besar dan sumber ketidaksepakatan yang terjadi antara komunitas ilmiah penyakit Lyme dan banyak individu di publik yang mengaku menderita penyakit Lyme kronis. Konflik ini telah berlangsung selama lebih dari 20 tahun dan telah ditampilkan di berbagai program berita televisi dan memulai diskusi yang tak terhitung jumlahnya di Internet. Ini telah menyebabkan sejumlah tuntutan hukum jutaan dolar, memasuki ranah politik, dan bahkan mengakibatkan Kongres mengadakan dengar pendapat khusus tentang penyakit Lyme. Apa akar dari ketidaksepakatan? Jika kita tahu bahwa penyakit Lyme memang ada, mengapa orang-orang memperdebatkannya?

Kontroversi penyakit Lyme kronis

Di tengah kontroversi terdapat dua pihak dengan pendapat yang sangat berbeda tentang apa yang dimaksud dengan Penyakit Lyme. Di satu sisi terdapat mayoritas ilmuwan dan dokter, termasuk organisasi lebih dari 9.000 dokter penyakit menular yang disebut Infectious Diseases Society of America (IDSA). Berdasarkan semua bukti klinis yang tersedia, IDSA telah menerbitkan pedoman tentang cara merawat pasien dengan penyakit Lyme. Untuk kelompok ini, penyakit Lyme didefinisikan sebagai infeksi dengan B. burgdorferi yang dapat disembuhkan dengan terapi antibiotik yang tepat, meskipun telah diterima bahwa beberapa orang dapat mengembangkan PTLDS dalam waktu yang tidak ditentukan.

Di sisi lain, argumen tersebut adalah kelompok yang terdiri dari kebanyakan dari kelompok advokasi pasien, yang dipimpin oleh International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), beberapa pasien, dan sekelompok kecil dokter. Pihak ini telah mengadopsi istilah “penyakit Lyme kronis” sebagai penjelasan untuk sejumlah gejala yang melibatkan rasa sakit nonspesifik, kelelahan terus-menerus, dan berbagai tingkat masalah neurokognitif.

Anggota kelompok ini sering menyebut diri mereka sebagai Lyme melek. Mereka percaya bahwa penyakit Lyme seperti yang didefinisikan oleh IDSA terlalu membatasi dan tidak mengungkapkan sejauh mana sebenarnya penyakit ini. Kelompok ini memiliki definisi penyakit Lyme yang lebih luas, yang mencakup banyak gejala tambahan yang tidak ditentukan oleh IDSA yang mereka yakini terkait dengan gigitan kutu. Untuk didiagnosis dengan penyakit Lyme kronis, seseorang seringkali tidak perlu memiliki bukti yang jelas tentang infeksi sebelumnya dengan B. burgdorferi . Nyatanya, banyak yang tidak. Kelompok ini juga percaya bahwa pedoman pengobatan antibiotik yang direkomendasikan oleh IDSA tidak cukup untuk mengobati kondisi ini secara memadai.

Namun, komunitas ilmiah tidak setuju dengan banyak klaim yang diajukan oleh kelompok penyakit Lyme kronis, terutama karena banyak teori tidak memiliki bukti ilmiah. Beberapa di antaranya telah secara aktif disangkal.

Ini tidak berarti bahwa para ilmuwan percaya bahwa penderitaan orang-orang yang mengaku mengidap penyakit Lyme kronis itu tidak nyata. Sangat jelas bahwa banyak orang dengan penyakit Lyme kronis memang menderita beberapa gejala yang sangat parah dan melemahkan, terlepas dari apakah itu sebenarnya disebabkan oleh infeksi B. burgdorferi . Juga tidak diragukan lagi bahwa pada beberapa dari orang-orang ini, pernah terinfeksi B. burgdorferi mungkin memang telah menjadi pemicu beberapa gejala penyakit Lyme kronis saat ini.

Apa yang perlu dipahami dengan lebih baik adalah: Apa penyebab dari sejumlah besar individu yang tidak memiliki bukti yang jelas penyakit Lyme ditemukan? Kadang-kadang penyakit Lyme kronis didiagnosis pada orang-orang ini hanya dengan pengecualian. Jika tidak ada penjelasan yang jelas untuk gejala Anda, bagi beberapa dokter, penyakit Lyme tampaknya bisa menjadi penyebabnya. Namun, diagnosis penyakit Lyme kronis dapat meyakinkan dan merugikan karena Anda sangat kecil kemungkinannya untuk mencari diagnosis dan pengobatan alternatif untuk apa yang sebenarnya mungkin salah.

Dikutip dari The Everything Guide To Lyme Disease : Dari Gejala hingga Perawatan, Semua yang Anda Butuhkan untuk Mengelola Efek Fisik dan Psikologis Penyakit Lyme oleh Dr.Rafal Tokarz Hak Cipta © 2018 Adams Media, sebuah divisi dari Simon dan Schuster. Digunakan atas izin penerbit. Semua hak dilindungi undang-undang.