Rahasia Kesehatan yang Takut Kami Ungkapkan

Masing-masing wanita ini mengidap penyakit — lupus, kanker payudara, gangguan bipolar — dia tidak mau mengakui kepada siapa pun… sampai sekarang.

“Dia mengidap kanker,” kataku pada anak saya yang berusia 14 tahun, siapa yang bertanya-tanya mengapa salah satu gurunya belum kembali bekerja untuk tahun ajaran baru.

“Akankah dia baik-baik saja?” dia bertanya.

"Yah, tidak," kataku. “Dia mungkin tidak hidup lebih lama lagi.” Saya baru saja mengetahui bahwa gurunya telah sakit selama setahun dan telah menyembunyikan kondisinya dari semua orang kecuali beberapa rekan. Berita yang tiba-tiba dan menghancurkan ini, yang menyebar dengan cepat melalui jaringan sekolah ibu-ibu dan ditindaklanjuti dengan surat mengharukan dari sekolah tidak lama kemudian, telah memukul seperti ledakan atom yang emosional. Tidak ada yang tahu. Bahkan tidak ada yang curiga.

“Saya mengerti dia sakit,” kata putri saya, “tapi mengapa dia ingin menyembunyikannya?”

Mengapa, memang? Bukankah kita jenis kelamin yang berbicara lebih banyak dan mendengarkan dengan lebih baik? Kami biasanya dengan senang hati berbagi informasi, bahkan informasi pribadi. Lalu, mengapa beberapa wanita tetap bungkam saat penyakit memasuki hidup mereka? Di sini, para penjaga rahasia mengungkapkan alasan yang sangat pribadi mereka menyembunyikan penyakit atau kondisi — dan apa yang menginspirasi mereka untuk akhirnya mengungkapkan rahasia. Dan seorang wanita menjelaskan mengapa dia masih belum memberi tahu.

"Saya benar-benar gila kesehatan," kata Katreese Barnes, seorang musisi di New York City. “Saya menghakimi orang yang makan makanan yang tidak organik atau minum air yang tidak disaring. Saya merasa mereka menjalani hidup mereka dengan tidak seimbang. ”

Saat pemeriksaan fisik rutin pada tahun 2000 menemukan masalah, Barnes terkejut. “Dokter berkata, 'Anda harus menjalani mamogram hari ini,” kenangnya. “Ahli radiologi berwajah sedih.”

Barnes menderita kanker payudara duktal. “Beberapa minggu kemudian, saya menjalani biopsi,” katanya. "Dan kemudian saya harus menjalani lumpektomi."

Di perbatasan dari sehat ke sakit, dia ngeri melihat ironi itu. “Karena saya telah berkhotbah sebelum mengetahui bahwa saya menderita kanker, bagi saya, ini adalah jalan yang memalukan,” kata Barnes. Dia merahasiakan diagnosisnya dari semua orang kecuali orang tua dan saudara laki-lakinya. Dan — hanya empat hari setelah lumpektominya — dia muncul untuk pertunjukan barunya sebelum didiagnosis: pianis untuk band terkenal di Saturday Night Live. “Saya ingin berfungsi sebagai orang yang baik,” katanya. “Saya ingin mengatasinya. Dan saya melakukannya, bahkan ketika rasa sakit akibat lumpektomi berlangsung selama berbulan-bulan. " Faktanya, pada waktu liburan, aransemen SNL klasik dari "Jingle Bell Rock" mengharuskan Barnes untuk memalu akord berulang-ulang dengan kecepatan yang sangat cepat. Tapi dia tidak pernah membiarkan siapa pun tahu betapa sakitnya, apalagi sakitnya.

Kanker barness kembali setahun kemudian. “Saya pikir, saya akan bekerja. Saya tidak akan menjadi salah satu musisi dengan penyakit yang membutuhkan penggalangan dana. Ada kalanya, bahkan selama pertunjukan, ketika sesuatu akan memicu kegugupan dan membuatku ingin menangis. Tapi saya belum memberi tahu siapa pun bahwa saya menderita kanker, jadi saya harus terus mengalihkan fokus. ”

Dia mencoba beberapa rejimen pengobatan yang berbeda dan menjalani mammogram secara teratur sampai, akhirnya, pembacaannya jelas. Kemudian Barnes perlahan-lahan memberi tahu rekan satu grupnya tentang penyakitnya. Sekarang pianis itu adalah direktur musik di SNL, dan dia tidak segan-segan menahan pergulatan kesehatan publiknya saat ini atas kepala sesama musisi. “Orang-orang datang terlambat ke kantor karena mereka ingusan,” kata Barnes sambil tertawa, “dan saya berkata, 'Hei, saya tidak pernah terlambat. Dan saya menderita kanker. ”

TIME.COM: Penggunaan Hormon Terkait dengan Risiko Kanker

Virginia, dan dia ingin semuanya sempurna. Sakit selama lebih dari setahun dan akhirnya didiagnosis dengan lupus (penyakit autoimun yang menyakitkan dan melelahkan yang memengaruhi sebanyak 1,8 juta wanita) bukanlah bagian dari rencana.

“Bahkan setelah diagnosis, saya tidak pernah bahkan mengucapkan kata lupus padanya, ”kenangnya. “Kami adalah pasangan yang sedang naik daun. Saya membangun kantor untuk praktik hukumnya. Saya takut dia berpikir, saya menikahi istri cantik ini. Kami memiliki kehidupan yang luar biasa ini. Sekarang dia menderita lupus. Aku takut dia meninggalkanku. ”

Faktanya, Crickman mengalami depresi berat sehari setelah dia didiagnosis. “Saya bersembunyi di kamar saya selama seminggu,” katanya. “Kami memiliki koleksi senjata yang diwarisi suami saya dari ayahnya. Dan aku menyuruhnya mengeluarkan semua senjata dari rumah. Saya mengatakan itu karena anak-anak semakin tua. Tetapi kisah sebenarnya adalah bahwa setelah diagnosis saya, saya benar-benar bunuh diri. ”

Sementara itu, Crickman juga merahasiakan diagnosisnya dari anak-anaknya, karena takut mereka akan menyamakan kondisi medis yang serius dengan kondisi kakek mereka yang baru saja meninggal. “Saya tidak ingin anak-anak saya khawatir sepanjang waktu,” katanya. Tapi memang begitu. Putranya yang berusia 10 tahun “akan menyelinap ke kamar hanya untuk memastikan saya bernapas,” katanya.

Kemudian dia dan suaminya mulai bertengkar terus-menerus. “Saya lelah dia berteriak pada saya tentang mengapa saya tidak melakukan hal-hal yang biasa saya lakukan. Pada tahun 2005, saya menyuruhnya keluar. Dia pergi dan tinggal bersama ibunya selama tiga minggu. '

Segera setelah itu, Crickman memberi tahu suami dan anak-anaknya bahwa dia menderita lupus. Dan setelah seorang teman dekat meninggal, pasangan itu memutuskan untuk berdamai. Hidup bukanlah tempat tidur mawar yang instan, tetapi semua orang telah belajar untuk mengatasinya— “melakukannya bersama-sama,” katanya.

CNN.COM: Misteri autisme tetap ada saat jumlah bertambah

Pekerjaan Anderson sebagai manajer sebuah laboratorium di Las Vegas tidak banyak memberikan tekanan fisik padanya, tetapi ada hari-hari dia tahu penyakit lupusnya membahayakan kinerja kerjanya. Posisinya membutuhkan perjalanan, dan obat-obatannya terkadang membuat mengemudi menjadi sulit, bahkan berbahaya. Dan, di atas kelelahan tulang, Anderson berjuang untuk fokus di tengah kabut lupus. “Ini cukup mengatasi,” katanya. “Saya berada di tengah-tengah melakukan sesuatu dan benar-benar lupa apa yang seharusnya saya lakukan. Itu tidak sering terjadi, tapi itu cukup terjadi sehingga saya bertanya-tanya apakah saya harus disabilitas. ”

Untuk saat ini, Anderson mempertahankan pekerjaannya, menahan kekhawatiran bahwa shell tiba-tiba dianggap tidak layak untuk dipekerjakan. “Orang-orang mulai merasa kasihan pada Anda, merasa Anda tidak bisa melakukan ini atau itu,” katanya. “Karena saya di awal karir, saya tidak menginginkan stigma.”

Meskipun dia menghadiri kelompok pendukung lupus, Anderson menjaga rahasianya saat bekerja. “Saya menyesal bahwa orang-orang tidak dapat memahami apa yang saya alami,” katanya. “Saya merasa dibajak. Tapi berita menyebar, dan saya tidak bisa mengambil risiko jika seseorang yang mungkin memiliki kekuasaan atau pengaruh atas karir saya mencari tahu. Saya harus bekerja. Saya harus menjaga asuransi saya. ”

Namun. Ruth, 33, pasien lupus lain yang merahasiakan diagnosisnya, mendapati dirinya tiba-tiba melangkah menuju keterbukaan — dengan hasil yang sangat positif. Selama masa remisi, dia mendapatkan posisi sumber daya manusia di sebuah lembaga nirlaba yang berbasis di New York City, dan gejolak pertamanya menciptakan kecurigaan dan kekhawatiran di antara supervisor dan rekan kerjanya. “Mereka berkata, 'Apa yang terjadi padamu? Saat kami mewawancarai Anda, Anda sangat bersemangat. Sekarang Anda terdengar grogi. Apakah kamu stres? ” Ruth * menyatakan bahwa dia baik-baik saja. “Seharusnya saya mengatakan, 'Tidak, saya tidak baik-baik saja,” katanya, “tapi saya pikir itu akan membuat mereka mencari sesuatu dan bahkan mungkin memecat saya.”

Ruth menjalani rawat inap karena suar lain- up, tapi kemudian dunianya bergeser. Setahun kemudian seorang karyawan baru di departemen lain menyarankan agar perusahaan tersebut berpartisipasi dalam lupus walk. Alasannya? Dia menderita lupus. “Mulutku ternganga,” kenang Ruth. "Saya pikir, Mungkin saya harus memberi tahu dia bahwa saya menderita lupus juga." Tapi dia tetap diam sampai makan siang perusahaan untuk jalan-jalan. “Saat makan siang, kami berkeliling ruangan membicarakan tentang mengapa kami mendukung jalan kaki. Saat tiba giliran saya, saya berkata, 'Saya menderita lupus. Kata-kata itu keluar dari mulutku. " Petualangan tak terduga Ruth dari rahasia terdalamnya mendarat di tanah yang lembut dan mendukung. “Semua orang sangat pengertian, sangat berbelas kasih,” kenangnya.

Dengan energi baru, Ruth membangun jaringan untuk mendapatkan perawatan medis yang lebih baik. Dia juga mulai membaca tentang penyakitnya, dan pada bulan Maret dia berpartisipasi dalam Lupus Advocacy Day di Washington, DC Ruth memuji kedatangan rekan kerja itu sebagai momen yang mengubah hidup: “Dia berkata kepada saya, 'Ruth, jika kamu bersembunyi itu, hanya Anda yang tahu betapa Anda telah menderita. Kamu bisa membantu orang lain dengan menceritakan kisahmu. ”

* Nama belakang Ruth dirahasiakan atas permintaannya. Dia sekarang mencari pekerjaan baru dan khawatir kondisinya akan membuat takut calon majikan. Kekhawatirannya adalah pengingat yang jelas tentang efek stigmatisasi yang ditimbulkan penyakit.

CNN.COM: Penulis Harry Potter mempertimbangkan bunuh diri

Saat Wageley pergi ke kuliah, dia akhirnya melihat kesempatannya untuk terbuka tentang penyakitnya. Dengan teman sekelas yang datang dari seluruh penjuru, pengawasan provinsi terasa memudar. “Saya telah memutuskan sebelumnya,” katanya. “Saya memberi tahu salah satu teman saya.”

Di tempat kerja, Wagely membuat keputusan yang sama. “Saya memberi tahu seorang wanita, dan dia dan saya akhirnya melakukan percakapan dua jam tentang keluarga kami, tentang penyakit mental. Saya terpesona bahwa saya dapat membicarakan hal ini. Saya merasa lebih nyaman sekarang. Saya menyadari bahwa jika orang menilai saya tentang hal ini, maka mereka memiliki masalah. ”

Sekarang berusia 18 tahun, mahasiswa tersebut masih melangkah dengan hati-hati. Pacarnya yang lama tahu. Teman-temannya tahu. Tetapi ketika dia melihat ke masa depan, privasi masih terlihat dalam lanskapnya. “Itu tergantung pada siapa yang saya hadapi,” katanya. “Jika mereka kejam dan bodoh, saya tidak ingin memberi tahu mereka. Jika mereka adalah orang yang baik dan pengertian, mungkin itu adalah pilihan. ”

Cindy Chandler, 50, kesulitan menemukan orang yang baik hati, memahami orang-orang yang ingin dia bagikan riwayat medisnya yang rumit. Plus, seperti kebanyakan wanita, dia dibesarkan untuk tidak membebani orang lain dengan kabar buruk. Tapi itu sulit untuk disembunyikan karena penyakit Lyme kronisnya memengaruhinya dalam banyak hal, termasuk menyebabkan nyeri pada kulit yang tertutup lesi.

Saat bekerja untuk sebuah perusahaan pindahan dekat kampung halamannya di Smyrna, Georgia, dia diminta untuk meninggalkan rumah klien yang merasa gugup karena kulit Chandler entah bagaimana akan mempengaruhi materi yang dia bantu kemas. Di pekerjaan lain, rekan kerja berspekulasi bahwa lesi kulitnya adalah AIDS. “Saya tahu orang-orang membicarakan saya di water cooler,” katanya, “tapi saya tidak ingin membahas keseluruhan cerita tentang penyakit Lyme dan apa itu dan apa fungsinya.”

Akhirnya, setelah lebih banyak Dari enam bulan berpacaran, Chandler bercerita pada pria yang kini menjadi tunangannya. Dan "berita buruk" nya tidak membebani dia sedikitpun. Dia bersatu dengan cara yang tidak pernah dia duga, menawarkan dukungan emosional untuk finansial. Satu hari tes darah, katanya, bisa mencapai $ 2.400. “Dia merawat saya,” katanya. “Dia emas murni.”