Gejala Penyakit Lyme Ekstrem yang Telah Dialami Seorang Wanita Selama 3 Tahun

10 September 2017, adalah hari yang akan selalu saya ingat. Seorang teman dan saya pergi mendaki di Cold Spring Harbor di Long Island. Matahari bersinar; jejak itu damai. Setelah itu, kami mengambil Bloody Marys ... dan saya digigit oleh kutu rusa yang lolos dari pemindaian tubuh saya setelah mendaki dan bersembunyi di betis kiri saya.

Setelah saya mengalami kelelahan ekstrem selama berminggu-minggu, sesak napas, dan nafsu makan yang sangat menurun, seorang rekan kerja menyarankan agar saya mampir ke spesialis darah di jalan dari kantor kami untuk mengambil darah saat istirahat makan siang dan mencari tahu apa yang terjadi dengan saya. Saya setuju, menghabiskan waktu istirahat saya untuk mengambil botol-botol berisi darah. Beberapa hari kemudian, hasil tes saya positif mengidap penyakit Lyme.

Saya mendapat kabar tersebut saat berkendara ke kantor di pagi hari. “Semuanya terlihat normal, tetapi tahukah Anda bahwa Anda mengidap penyakit Lyme?” dokter bertanya padaku. Jelas sekali, saya tidak tahu bahwa saya memilikinya — atau bahkan Lyme yang sebenarnya. Dia memberi saya 500 mg doksisiklin dua kali sehari selama 14 hari. Saya menjalani tes darah lanjutan sekitar sebulan kemudian dan masih dinyatakan positif. Dia tidak memberi saya resep atau instruksi lain — kecuali untuk menindaklanjuti dengan dokter perawatan primer saya. Saya tidak memilikinya pada saat itu, tetapi seperti yang akan segera saya ketahui, dokter sering kali buta huruf dalam hal Lyme, jadi itu bukanlah pilihan yang berguna.

Setahun setelah serangan awal itu, saya masih mengalami gejala, dan akhirnya saya menemui spesialis penyakit menular. Dia mengatakan kepada saya bahwa "Lyme kronis tidak ada" dan bahwa saya mungkin menderita rheumatoid arthritis, lupus, atau beberapa penyakit autoimun lainnya, meskipun dia benar-benar memiliki hasil tes darah Lyme positif saya di tangan. Atas perintahnya, saya menjalani tes yang tidak menunjukkan satu pun penanda yang menandai kedua penyakit tersebut. Dia bilang dia tidak punya saran lebih lanjut untuk saya dan mengirim saya dalam perjalanan.

Saya tidak pernah menemui dokter lain, meski sampai hari ini saya masih mengalami gejala penyakit Lyme. Ini mencakup semua, termasuk namun tidak terbatas pada mati rasa, nyeri, dan kesemutan di tangan, kaki, lidah, dan persendian saya; kelelahan instan saat saya berolahraga; kekurangan energi yang membuat saya menempel di sofa, penglihatan kabur; tidur non-restoratif; depresi; detak jantung tidak teratur dan nafsu makan yang tidak ada (saat Anda tahu ada sesuatu yang benar-benar salah dengan saya, karena hari-hari saya selalu berputar di sekitar apa yang akan saya makan selanjutnya). Namun, dua efek samping yang paling menghantam saya adalah ini.

Ketidakmampuan untuk mengingat dan mengartikulasikan kata. Kabut otak adalah salah satu efek samping neurologis paling umum dari penyakit Lyme. Anda tahu perasaan bertanya-tanya di benua mana Anda berada setelah bangun dari tidur siang yang terlalu lama? Oke, begitulah kabut otak itu, kecuali kabut itu tidak pernah hilang.

Saya merasa seperti kehilangan poin IQ. Saya tidak dapat berbicara kalimat dengan lancar lagi, dan itu sangat membuat frustrasi. Sepuluh kata sekarang digunakan untuk menggambarkan apa yang harus disampaikan dengan menggunakan dua kata. Saya lulus dari perguruan tinggi dengan pujian dan gelar Sarjana dalam bahasa Inggris. Saya benar-benar mempelajari bahasa Inggris selama empat tahun, namun leksikon saya telah terpotong menjadi dua — semua berkat gigitan kutu yang terinfeksi.

Kegagalan untuk mengingat dan mengartikulasikan kata-kata dengan benar sangatlah kasar karena seseorang yang penghasilannya bergantung pada kemampuan untuk bercerita. Pada catatan yang lebih cerah, saya sangat bersyukur karena saya menulis untuk mencari nafkah. Itu selalu menjadi hasrat saya, sebagian karena saya dapat menghabiskan lebih banyak waktu untuk mengingat dan menyusun kalimat dengan kata-kata daripada berjuang untuk mengekspresikan diri secara verbal.

Tahun lalu, saya memoderatori diskusi meja bundar profesional, yang membutuhkan keterampilan komunikasi verbal yang fasih yang sekarang sering saya kurangi. Setelah belajar selama berhari-hari menjelang acara tersebut, saya masih harus mengandalkan tiga halaman catatan tulisan tangan untuk menyoroti semua poin pembicaraan saya daripada mempercayai otak saya. Namun, itu berjalan dengan baik — meskipun ada jeda yang lama untuk mengumpulkan pikiran saya dan menemukan kata yang tepat. Saya iri pada mereka yang dapat dengan mudah mengucapkan kalimat yang diartikulasikan tanpa pernah memeriksa kartu indeks atau tersandung pada diri mereka sendiri seperti yang pernah saya lakukan sebelum Lyme.

Memori yang memudar. Mungkin efek samping yang paling menghancurkan dari semuanya adalah ingatanku yang menghilang. “Cukup gunakan agenda, atau setel pengingat di ponsel Anda!” mereka bilang. Percayalah, saya sudah mencoba, tetapi notebook dan notifikasi digital tidak membantu. Saya memiliki kalender yang tergantung di dinding kamar saya, spreadsheet Google Sheets lengkap dengan daftar tugas harian dan bulanan, papan penghapus kering di lemari es saya, dan agenda di meja samping tempat tidur saya. Namun terlepas dari berapa banyak perencana yang saya simpan, saya akan selalu lupa.

Saya memesan dua kali pertemuan dan menjadwalkan rencana dengan teman daripada janji dengan dokter. Saya tidak ingat percakapan yang bermakna dengan pasangan romantis dan dengan bersemangat mengangkat topik yang telah kami bahas dua kali. Saya telah melatih jiu-jitsu Brasil selama lebih dari dua tahun, tetapi beberapa hari saya benar-benar bingung tentang cara mendapatkan posisi paling dasar yang telah saya latih ratusan kali. Saya lupa membeli barang utama saya pergi ke toko kelontong setelah memeriksa daftar di ponsel saya sebelum keluar dari mobil. Jika saya tidak makan wafel blueberry bebas gluten yang sama setiap pagi, saya tidak akan tahu apa yang saya makan untuk sarapan kemarin. Saya hampir tidak tahu apa yang saya lakukan minggu lalu.

Saya berusia 27 tahun, tetapi ingatan saya (atau kurangnya ingatan) membuat saya merasa tua. Itu adalah masalah dan kekhawatiran yang sangat menantang hubungan saya, pekerjaan saya, dan kehidupan saya sehari-hari. Yang bisa saya lakukan pada saat ini adalah terus menyimpan daftar, tertawa ketika saya menyebutkan sesuatu untuk ketiga kalinya, dan mendokumentasikan waktu-waktu khusus dalam hidup saya sehingga saya tidak melupakan momen-momen kecil yang paling berarti.

Satu-satunya strategi yang berhasil membantu saya menjalani hidup saya secara semi-normal adalah perubahan gaya hidup holistik. Saya membatasi paparan saya terhadap stres, saya makan sesehat mungkin, saya mengurangi asupan gula, dan saya mencoba untuk tidur nyenyak dan setidaknya tujuh jam setiap malam. Semua gabungan ini membantu menjaga gejala saya, meskipun flare-up selalu bisa menyerang kapan saja. Dan mereka melakukannya. Pada saat kurang tidur, stres tinggi, atau perawatan diri yang buruk, saya tahu bahwa suar sudah dekat menunggu untuk menyambut saya dengan lagu terkenal "Halo kegelapan, teman lama saya."

Jadi saya dipaksa untuk menjaga diri saya sendiri 24/7, atau saya bisa menjadi zombie. Kedengarannya lebih seperti berkah daripada kutukan, tentu. Tapi itu melelahkan, yang tidak baik karena kelelahan menyebabkan stres yang mengarah pada perawatan diri yang buruk yang… Anda mengerti maksudnya. Ini lingkaran setan. Pikiranku terus-menerus berada dalam keadaan yang menakutkan dari "atau yang lainnya" yang ditakuti.

Saya tidak bisa makan makanan olahan atau gula buatan, atau tubuh saya akan membalas dan saya akan merasa lelah. Saya tidak bisa pergi ke gym lebih dari tiga, * mungkin * empat hari seminggu, atau saya akan kelelahan dan harus duduk di gym minggu berikutnya. Saya tidak bisa minum lebih dari satu margarita atau segelas anggur merah atau paha saya akan mati rasa — yang membuat permainan menyenangkan di bar, ketika Anda meminta seseorang untuk memukul kaki Anda sekeras mungkin karena Anda menang tidak merasakan apa-apa.

Didiagnosis dengan penyakit Lyme awalnya terasa seperti akhir dari dunia, tetapi sebenarnya ini hanyalah permulaan dari perjalanan yang baru. Meskipun saya telah belajar untuk mengelola kesehatan saya sebaik mungkin, hidup tidak pernah sama lagi, dan saya tidak tahu apakah akan pernah sama lagi.

Ketahuilah bahwa saya sepenuhnya sadar ada orang yang mengalami efek samping yang lebih parah yang tidak seperti saya, dan hati saya benar-benar tertuju kepada mereka. Saya hanya dapat berbicara dari pengalaman saya sendiri melawan penyakit Lyme, dalam upaya untuk menunjukkan kepada orang-orang di perahu yang sama bahwa mereka tidak sendirian dalam pertarungan yang sangat nyata ini — tidak peduli berapa banyak dokter yang menganggap gejala mereka sebagai psikosomatis atau mengklaim Lyme kronis tidak sebenarnya tidak ada.

Meskipun saya merasa tertekan dan kalah karena hidup dengan penyakit Lyme, saya tidak akan pernah berhenti mendorong. Saya akan terus menjaga diri saya sendiri serta saya tahu caranya dan berusaha untuk menjaga semangat saya tetap tinggi. Saya akan selalu melakukan hal-hal yang saya suka, seperti menulis ketika kata-kata tidak berhasil atau berjalan di tempat yang kutu. Saya bukan penyakit Lyme saya. Itu pasti telah membentuk saya menjadi orang seperti saya hari ini, tetapi saya benar-benar menolak untuk membiarkannya mencuri kegembiraan saya.