Sumber Daya Terbaik untuk Ulcerative Colitis (UC)

Grup pendukung
Advokasi
Organisasi
Twitter
Takeaway

Mendapat diagnosis ulcerative colitis (UC) bisa membuat kewalahan, menakutkan, dan bagi sebagian orang, memalukan.

Sangatlah penting bagi seseorang yang baru-baru ini didiagnosis untuk mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit ini sehingga mereka dapat melakukan percakapan yang bermanfaat dan informatif dengan dokternya.

Rasanya sangat sepi, tetapi Anda jauh dari sendirian. Faktanya, komunitas UC online sangat aktif. Dukungan pasien-ke-pasien adalah salah satu cara terbaik untuk menjalani hidup dengan UC.

Membuat koneksi dengan orang lain yang memahami seluk-beluknya akan membantu Anda menemukan jalan dan mulai membangun jaringan dukungan Anda.

Di bawah ini adalah beberapa sumber daya online paling berguna bagi orang yang tinggal dengan UC .

Grup dukungan online

Orang yang tinggal dengan UC sering kali menemukan diri mereka terisolasi di rumah mereka, tidak dapat keluar. Inilah mengapa komunitas sangat aktif dalam kelompok dukungan online.

Grup ini adalah tempat yang tepat untuk bertemu orang-orang dengan pengalaman serupa. Anggota dapat berbagi tips satu sama lain tentang cara mengelola kondisi ini.

Online

Ada komunitas online pribadi yang diselenggarakan oleh lembaga nonprofit. Hanya orang-orang yang tinggal dengan UC yang dapat bergabung dengan saluran ini.

Crohn’s & amp; Komunitas Kolitis
Grup Dukungan yang Berafiliasi dengan UOAA
Grup Pendukung Penyakit Radang Usus Pasien Cerdas
Penyakit Crohn dan Kolitis Ulseratif

Facebook

Ada grup untuk remaja, orang tua, pengasuh - siapa saja yang dapat memanfaatkan seseorang untuk diajak bicara. Facebook adalah tempat populer untuk mencari dukungan untuk UC. Beberapa grup memiliki lebih dari 20.000 anggota!

National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
Kelompok Dukungan Ulcerative Colitis
Ulcerative Colitis
Kelompok Dukungan iHaveUC
Girls with Guts Private Forum

Kesadaran dan advokasi

Salah satu cara terbaik untuk menjadi advokat UC adalah dengan berpartisipasi dalam acara kesadaran khusus kondisi. Ada dua acara advokasi yang terkenal untuk komunitas IBD:

IBD Awareness Week
Hari IBD Sedunia

Orang yang hidupnya terpengaruh oleh IBD. Ikuti acara ini untuk:

berbagi cerita
mengedukasi publik
mempromosikan hal-hal positif

Hari IBD Sedunia sangat spesial karena orang-orang dari seluruh dunia bersatu untuk meningkatkan kesadaran dengan memposting di media sosial dan menerangi bangunan terkenal di seluruh dunia dengan warna ungu.

Jika Anda tertarik menjadi pendukung UC, Crohn's & amp; Colitis Foundation menawarkan perangkat yang sangat berguna untuk membantu Anda memulai.

Organisasi

Titik awal yang baik adalah menghubungi organisasi nonprofit untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara terlibat dengan komunitas UC.

Dengan berpartisipasi dalam acara dan penggalangan dana mereka, Anda dapat terhubung dengan orang lain dan membantu menyebarkan misi organisasi.

Mendukung lembaga nonprofit yang berbasis di UC juga dapat memberikan rasa memiliki dan tujuan setelah diagnosis baru.

Berikut beberapa pilihan teratas saya untuk organisasi UC:

National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
Anak Perempuan Berani
Intense Intestines Foundation (IIF)
Gerakan Usus Besar
Crohn's and Colitis Foundation
IBD Support Foundation

Twitter

Twitter adalah alat yang hebat untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis karena memungkinkan mereka untuk terhubung dan mendukung satu sama lain.

Obrolan Twitter terjadi di banyak zona waktu dan pada hari yang berbeda dalam seminggu, jadi ada banyak peluang untuk ikut serta dalam percakapan yang hebat.

Komunitas UC sangat aktif di Twitter. Salah satu cara terbaik untuk menjalin hubungan dengan orang lain adalah dengan berpartisipasi dalam obrolan Twitter UC atau penyakit radang usus (IBD).

Untuk berpartisipasi, masuk ke Twitter dan cari salah satu tagar di bawah ini. Ini akan memungkinkan Anda untuk melihat obrolan sebelumnya, dengan detail tentang siapa yang bergabung dan topik yang dibahas.

Berikut beberapa obrolan untuk dilihat:

#ulcerativecolitis
#IBD
#IBDChat
#IBDHour
#IBDMoms
#GWGChat
#IBDSocialCircle

Kesimpulan

Menemukan dukungan untuk UC kini lebih mudah dari sebelumnya. Ada ratusan blog pasien, obrolan online, dan grup dukungan untuk membantu orang terhubung dan belajar satu sama lain.

Dengan begitu banyak cara untuk terhubung dengan orang lain di posisi Anda, Anda tidak akan pernah sendirian, dan itu sangat kuat!

Memiliki UC bukanlah hal yang mudah taman. Namun dengan bantuan sumber daya ini, Anda bisa "keluar" dan menjalin pertemanan baru untuk mendukung Anda dalam perjalanan Anda.

Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nonprofit dan organisasi terkait perawatan kesehatan. Di kehidupan sebelumnya, dia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Namun pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs, dia berharap dapat terus bekerja dengan organisasi hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit iritasi usus besar (IBD) tidak lama setelah didiagnosis sebagai cara untuk berhubungan dengan orang lain. Dia tidak pernah membayangkan itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja di bidang advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan untuk mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, pidato utama, dan diskusi panel. Di waktu luangnya (waktu luang apa ?!), dia meringkuk dengan dua anak anjing penyelamat dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.