Buku, Aplikasi, Situs Web, dan Lainnya Terbaik untuk Penderita Psoriatic Arthritis

Tidak ada obat untuk radang sendi psoriatis, penyakit autoimun yang ditandai dengan nyeri, kaku, dan bengkak yang berkembang saat tubuh menyerang persendiannya sendiri. Penyakit ini bisa sangat menyakitkan dan melemahkan dengan sendirinya, tetapi ini diperburuk oleh fakta bahwa mayoritas (sebanyak 85%) penderita psoriatic arthritis juga memiliki kondisi kulit psoriasis, menurut National Psoriasis Foundation (NPF). Mengenali dan merawat kedua kondisi tersebut sedini mungkin adalah kunci untuk mengurangi gejala dan, dalam kasus artritis psoriatis, mencegah kerusakan sendi permanen.

Jika Anda (atau orang yang Anda cintai) menderita artritis psoriatis, penting untuk mengingat bahwa Anda tidak sendiri. Dan mendidik diri sendiri tentang penyakit ini dan menemukan sistem pendukung yang kuat dapat sangat berharga. Di sini, sumber daya terbaik untuk penderita radang sendi psoriatis, termasuk situs web, komunitas papan pesan online, buku, aplikasi, dan banyak lagi.

Kelompok dukungan daring terbesar di dunia untuk orang yang terkena psoriasis dan radang sendi psoriatis, TalkPsoriasis.org — yang disponsori oleh National Psoriasis Foundation (NPF) —adalah tempat yang tepat untuk mengajukan pertanyaan, berbagi informasi tentang segala hal mulai dari masalah asuransi hingga teknik penanganan, menemukan acara lokal, dan terhubung dengan orang lain yang menderita psoriasis dan artritis psoriatis . Anggota memposting lebih dari 50.000 kali tahun lalu saja, dan grup tersebut memiliki lebih dari 100.000 peserta.

LivingWithPsoriaticArthritis.org adalah forum pasien-ke-pasien yang menyediakan 'tempat yang aman dan suportif' bagi orang-orang (juga sebagai pengasuh, keluarga, dan teman mereka) untuk terhubung satu sama lain. Komunitas tidak takut untuk sesekali memberikan cinta yang kuat (satu komentar baru-baru ini: 'Kami mengerti, dan jika menurut kami Anda mengadakan pesta kasihan, kami akan meminta Anda untuk menggelengkan kepala'). Tetapi Anda juga akan menemukan segudang informasi bermanfaat dan dukungan tulus dari orang-orang yang mengalami hal yang sama seperti Anda.

Pusat Navigasi Pasien pertama di NPF (psoriasis.org/navigationcenter) menawarkan bantuan virtual satu-satu (melalui email, telepon, Skype, atau teks) untuk masalah yang berhubungan dengan psoriasis dan psoriatis-arthritis. Meskipun tim 'Patient Navigators' NPF bukanlah dokter, mereka dapat membantu orang menemukan dokter di daerah mereka, menghemat uang untuk perawatan, mengidentifikasi asuransi kesehatan terbaik, mengajukan permohonan pertanggungan cacat, menemukan pelatih kebugaran dan sumber daya komunitas lokal, dan banyak lagi.

Kontributor NPF Julie Cerrone telah didiagnosis dengan nekrosis avaskular lutut, artritis psoriatis, sindrom nyeri regional kompleks, trombofilia protrombin, depresi, kecemasan, dan melanoma — tetapi 'Saya tidak dan tidak akan membiarkan diagnosis ini definisikan saya, 'tulisnya di blog pemenang penghargaan, juliecerrone.com. Dia menggunakan ruang tersebut untuk secara terbuka mendiskusikan pengobatannya, pertanyaan lapangan, dan melatih orang lain tentang cara menjalani hidup terbaik mereka dengan penyakit kronis.

Lori-Ann Holbrook dari citygirlflare.com didiagnosis menderita psoriasis dan radang sendi psoriatis pada tahun 2012, dan menggunakan blognya untuk menceritakan bagaimana rasanya hidup dengan kondisi perkotaan seperti ini. 'Meskipun sulit untuk tetap aktif dan menikmati hidup selama kobaran api,' tulisnya, 'Saya percaya kehidupan kota adalah lingkungan terbaik untuk saya.' Tulisan informatifnya tentang hidup dengan penyakit kronis adalah aktivisme kesehatan yang paling cerdas (lihat 10 Alasan Orang dengan Psoriatic Arthritis Akan Bertahan dari Kiamat Zombie).

Rekan penulis Dafna D. Gladman, MD, dan Vinod Chandran, MD , PhD, dari Psoriatic Arthritis Clinic di University of Toronto mengembangkan buku mereka Psoriatic Arthritis ($ 25; amazon.com) berdasarkan penelitian dan pengalaman klinis mereka sendiri. Pantai yang sejuk tidak dapat membaca ini, tetapi ini dapat menjadi sumber daya yang sangat berharga bagi siapa pun yang tertarik dengan apa yang diketahui komunitas medis tentang psoriatic arthritis — dan bagaimana dokter dan pasien harus mendekatinya.

Banyak ahli menyarankan untuk mengunduh gejala aplikasi pelacakan seperti Symple (gratis di iTunes) untuk memantau bagaimana pola makan, stres, dan faktor lain memengaruhi gejala Anda. Symple bertindak sebagai buku harian kesehatan berteknologi tinggi, melacak potensi pemicu lingkungan dan gaya hidup yang mungkin memperburuk psoriatis arthritis Anda. Itu juga dapat menghasilkan 'Laporan Dokter' yang dapat dicetak, ikhtisar informasi yang dikumpulkannya yang memudahkan untuk berbagi data Anda saat kunjungan kantor.

The Arthritis Foundation mengembangkan Track + React (gratis untuk perangkat iOS dan Android ) sebagai alat kesehatan yang aman untuk mengumpulkan informasi tentang tidur pasien penyakit sendi, nutrisi, aktivitas fisik, suasana hati, dan pengobatan. Aplikasi ini membantu pengguna memantau tingkat nyeri dan kekakuan artritis mereka dan mengidentifikasi tren dari waktu ke waktu, dan juga dapat memberikan pengingat pengobatan.

IFAA adalah lembaga nonprofit internasional yang dipimpin oleh pasien yang didirikan oleh pendidik dan profesional bisnis.IFAA menyambut sukarelawan yang 'disetujui sofa' —yaitu, orang yang dapat berkontribusi dalam upaya advokasi dari rumah mereka sendiri — dan memberikan informasi tentang proyek komunitas, acara advokasi, peluang berjejaring, dan banyak lagi.

Dalam Memo to Me, serangkaian video pendek, 15 orang penderita psoriatis arthritis yang kini berusia antara 29 dan 58 tahun memberikan saran untuk diri mereka yang lebih muda. Pesan terbesarnya? 'Jangan pernah menyerah untuk menjalani kehidupan normal.'