Sindrom Pasca-Gegar Otak Membuat Saya Sulit Berfungsi — Seperti Ini

“Kapan Anda akan lebih baik?”

“Anda masih memiliki gejala?”

“Mungkin meletuskan Ibuprofen.”

Ini adalah tipenya pertanyaan dan komentar yang saya terima sejak memulai perjalanan saya dengan Post-Concussion Syndrome (PCS), setelah cedera otak traumatis ringan pada Februari 2019.

Cara saya merespons bervariasi tergantung pada suasana hati saya dan orangnya siapa yang bertanya, tapi biasanya itu seperti:

“Saya tidak tahu. Semoga tahun depan, mungkin? "

" Ya. "

" Itu tidak banyak membantu saya. "

Agar adil, saya akan mungkin orang yang mengatakan hal seperti itu di masa lalu. Saya tidak tahu apa itu PCS sebelum tahun ini, terutama karena rasa sakit dari gegar otak pertama saya delapan tahun lalu hilang dengan cepat tanpa kerusakan yang bertahan lama. Saya benar-benar percaya bahwa itulah yang akan terjadi kali ini. Sekarang hampir setahun setelah cedera ini, saya terus mengalami gejalanya — dengan kemajuan yang lambat dan tidak stabil.

Perjalanan saya dimulai saat saya berpartisipasi dalam pertunjukan improvisasi bertema gulat. Tujuan untuk "menjaga keamanan" menjadi kacau saat pertunjukan menjadi kacau, dan pada satu titik kaki seseorang mengenai kepala saya dengan kecepatan tinggi. (Tanggapan neuro-optometrist saya setelah mendengar ini: "Dude, whoa, what ?!") Saya melihat bintang dan merasa sedikit pusing, jadi saya tetap berada di pinggir lapangan selama sisa pertunjukan, mengira kepala saya akan segera tenang. Tidak ada yang khawatir karena saya "tampak begitu tenang".

Setelah pertunjukan, saya pulang ke rumah dan melihat lampu jalan tampak sangat terang. Keesokan harinya, kepala saya masih sakit dan saya merasa tidak enak, jadi saya mengambil hari sakit dari pekerjaan pemasaran real estat saya dan pergi ke klinik dekat rumah saya di New Jersey. Dokter melakukan tes rutin dan mendiagnosis gejala saya sebagai cedera otak traumatis ringan (TBI). Dia menyuruh saya istirahat selama beberapa hari, dan menjalani CT scan jika saya pingsan, muntah, atau jika gejala berlangsung lebih dari sebulan.

Selama empat minggu berikutnya, saya mengalami pusing dan mual. Tetapi saya tidak pernah pingsan atau muntah, jadi saya melanjutkan kehidupan normal saya sebagai pekerjaan kantoran, kinerja, dan teman-teman. Saya menghindari jogging dan meminimalkan waktu layar karena sensitivitas cahaya dan migrain yang saya alami sekarang. Kebanyakan orang yang berinteraksi dengan saya tidak curiga ada yang salah karena saya terlihat baik-baik saja.

Setelah sebulan mengalami gejala yang sama, saya menjalani CT scan, yang hasilnya negatif — tampaknya umum untuk cedera otak— dan menemui ahli saraf. Sayangnya, dia tidak berpendidikan tinggi di PCS. Dengan gejala saya yang terus berlanjut dan tidak tahu kapan atau apakah saya akan benar-benar pulih, saya telah mencari spesialis yang sudah sembuh.

Saya pernah membaca sedikit tentang pemain NFL yang mengalami gegar otak jangka panjang masalah, tapi tidak tentang efek samping yang berkelanjutan untuk orang-orang seperti saya. Sejak itu saya belajar bahwa banyak gejala saya yang umum, tetapi setiap otak sangat berbeda. Berikut beberapa gejala saya:

Migrain. Saya mengalami beberapa migrain sepanjang hidup saya, tetapi migrain selalu hilang dalam sehari. Dengan PCS, saya mengalami sakit kepala sepanjang waktu. Rasa sakit berkisar dari tingkat rendah hingga sesuatu seperti belati di tengkorak saya, memaksa saya untuk berbaring di ruangan gelap dengan kantong es. Panas dan kelembaban membuatnya lebih buruk.

Masalah penglihatan. Saya sangat sensitif terhadap cahaya sejak cedera — bayangkan pergi ke pertunjukan siang dan mata Anda tidak pernah sepenuhnya menyesuaikan setelah meninggalkan teater gelap. Alat yang membantu saya mengatasinya termasuk kacamata cahaya biru untuk silau. Selain itu, saya telah menurunkan setelan kecerahan dan cahaya biru di ponsel saya. Layar yang lebih cerah dari ponsel di sekitarku masih banyak yang harus ditangkap.

Otakku juga kesulitan mengikuti gerakan cepat dan stimulasi visual yang berlebihan. Berjalan di area sibuk seperti Times Square sangat luar biasa. Sekarang saya memakai topi di kota, yang mengurangi input visual. Latihan visual tertentu membantu saya, seperti mengerjakan teka-teki jigsaw.

Di kantor, bekerja di depan komputer memperburuk gejala. Majikan saya telah mengakomodasi saya dengan memberi saya penutup layar anti-silau. Saya memiliki pemandangan cakrawala Manhattan yang indah dari meja saya, tetapi saya tetap menurunkan tirai untuk mengurangi cahaya yang menyakitkan. Beberapa rekan kerja tidak tahu atau lupa saya punya PCS, jadi mereka akan berkomentar tentang betapa gelapnya meja saya, sementara itu terasa cerah bagi saya.

Vertigo. Saya mulai menerima (mudah-mudahan) disabilitas sementara ketika saya mulai meminta tempat duduk penyandang disabilitas di perjalanan yang padat ke dan dari tempat kerja. Saya lelah mengalami vertigo karena berdiri di kereta sebelum menyadari bahwa saya tidak perlu melakukan itu pada diri saya sendiri. Awalnya, saya takut rekan-rekan komuter saya akan melawan. Namun, setiap kali saya bertanya, semua orang sangat ingin pindah. Saya biasanya mengatakan "Hai, saya mengalami cedera otak", lalu menunjuk ke kepala dan tempat duduk saya. Mereka bangun, hanya sesekali dengan ekspresi bingung di wajah mereka.

Bersosialisasi dengan PCS merupakan sebuah tantangan. Saya sudah istirahat dari penampilan. Kelompok menjadi tangguh karena energi otak yang dibutuhkan untuk memproses banyak pembicara. Pengaturan sosial yang lebih singkat dan tatap muka di lingkungan yang lebih tenang paling cocok untuk saya. Saya cenderung menolak undangan sosial yang lebih besar.

Selama musim panas, seorang teman merasa bingung ketika saya tidak bisa berkomitmen untuk pergi hiking dengannya, yang akan melibatkan naik mobil dan kemungkinan kepanasan serta vertigo. Teman itu bertanya kepada saudara perempuannya, seorang ahli saraf, apakah saya bisa melakukan perjalanan setelah gegar otak, dan saudara perempuannya berkata, "Ya, beberapa minggu setelah itu baik-baik saja." Itu membuat teman saya lebih sulit untuk mempercayai saya. Bahkan banyak ahli saraf tidak memahami proses pemulihan PCS.

Seorang teman lain mengatakan kepada saya untuk memiliki "pandangan yang lebih positif" ketika saya berbagi kekhawatiran tentang menghadiri acara di masa mendatang. Saya tidak dapat menahan diri untuk menjawab, "Apakah Anda akan mengatakan 'bersikap positif' kepada seseorang yang menggunakan kursi roda?" Meskipun tetap berharap itu penting, tidak jujur ​​untuk berasumsi bahwa saya akan baik-baik saja dalam jangka waktu tertentu.

Di sisi lain, banyak teman yang pengertian dan sabar. Saya pergi ke pesta pernikahan baru-baru ini, mengenakan penutup telinga dan pergi lebih awal, dan pengantin wanita mengerti. Teman lain mengetahui bahwa teka-teki jigsaw membantu pemulihan PCS dan memberi saya teka-teki Diselamatkan oleh Bell. Keluarga saya menyangkal untuk sementara waktu karena saya terlihat baik-baik saja. Sejak saat itu, mereka menerima kenyataan bahwa pemulihan gegar otak adalah bagian utama dari hidup saya.

Ini adalah tantangan berkelanjutan untuk menentukan apakah, kapan, dan bagaimana menggunakan PCS. Kadang-kadang saya berbicara dan menganjurkan akomodasi. Lain kali saya membiarkannya pergi, karena mungkin tidak ada akomodasi langsung dan saya tidak mempercayai orang lain untuk memahami kondisi tersebut.

Untungnya, saya menemukan komunitas PCS, di mana saya telah mempelajari 10 -30% penderita cedera otak traumatis mengembangkan PCS, dan saya jelas tidak sendirian.

Saya terlibat dalam komunitas ini melalui Jenn, seorang wanita yang saya kenal dari dunia komedi, yang berbagi secara terbuka tentang gegar otaknya pemulihan di media sosial. Saya mengulurkan tangan dan dia memberi saya banyak tip bermanfaat tentang spesialis dan alat. Saya berasumsi dia menderita TBI parah, karena dia sudah berjuang begitu lama. Tapi dia juga menderita TBI ringan, dan dia menyarankan agar saya mengeluarkan kata "ringan" untuk memahami kondisinya dengan benar.

Sekitar tiga bulan setelah cedera saya, saya melihatnya memposting foto teka-teki di Instagram yang menyertakan hashtag #postconcussionsyndrome. Saya mengkliknya untuk mengungkap seluruh dunia dari sesama korban TBI yang memposting tentang perjalanan mereka, termasuk alat yang mereka gunakan dan tantangan yang mereka hadapi.

Akun Molly Parker dan grup Facebook PINK Concussions sangat membantu. Molly bahkan mengarahkan saya ke neuro-optometrist saya. Saya juga mengetahui bahwa teman saya Jules mengalami gegar otak sebelum saya, tetapi tidak satu pun dari kami yang tahu yang lain menderita PCS karena tidak satu pun dari kami yang mengungkitnya sampai seorang teman memberi tahu saya bahwa Jules juga mengidapnya.

Koneksi dengan teman , orang asing, dan profesional yang memahami PCS telah membuat perbedaan besar dalam menghadapi penyakit tak terlihat ini. Sebelumnya, saya merasa cukup sendirian dalam pemulihan gegar otak jangka panjang. Sekarang saya mendengar cerita setiap hari dari orang-orang di jalan yang sama. Saya masih tidak tahu berapa lama saya akan bergulat dengan gejala, tetapi saya memiliki harapan saya dapat sembuh dari hal ini pada waktunya, bahkan jika tidak ada — termasuk keluarga, teman, dokter, dan CT scan — dapat melihatnya.

Yang terpenting adalah saya tahu ini nyata. Saya melihat diri saya sendiri dan membiarkan PCS terlihat oleh saya, jadi saya mencari bantuan yang saya butuhkan.