Orang yang Hidup dengan Nyeri Kronis Beralih ke Grup Dukungan Ini untuk Mendapatkan Bantuan

Sampai dia berusia 25 tahun, Rachel * sangat sehat. Dia berlari maraton dan menunggang kuda, dan kemudian dia aktif dalam pekerjaannya sebagai ahli mikrobiologi. Tiba-tiba, dia mengalami masalah persendian. Dia pertama kali didiagnosis dengan penyakit Lyme, kemudian kondisi genetik yang disebut sindrom Ehlers-Danlos, yang membuat persendiannya bergerak melebihi rentang gerak normalnya dan menyebabkan rasa sakit yang luar biasa.

Kesehatannya memburuk dengan cepat. “Dibandingkan dengan kondisi saya beberapa tahun yang lalu, saya mengalami penurunan yang sangat cepat,” Rachel, sekarang berusia 38 tahun dan tinggal di Bucks County, Pennsylvania, mengatakan kepada Health. “Tapi yang luar biasa, karena kesehatan saya menurun, kesejahteraan spiritual dan emosional saya meningkat. Dan syukurlah untuk itu, karena saya tidak tahu bagaimana saya bisa melewati yang lain. ”

Rachel memuji ini untuk Chronic Pain Anonymous (CPA), sebuah persekutuan yang meniru Alcoholics Anonymous yang menerapkan 12- langkah-langkah pendekatan untuk membantu orang mengatasi sakit dan penyakit kronis. Didirikan pada tahun 2004, CPA telah berkembang dengan lambat dan tetap berada di bawah radar. Saat ini, kelompok tersebut memperkirakan tidak lebih dari 350 anggota secara nasional — sebagian kecil dari 50 juta orang dewasa AS yang dilaporkan hidup dengan nyeri kronis, menurut laporan tahun 2018 dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC).

Sebagai anggota 15 tahun Alcoholics Anonymous, Rachel tidak hanya akrab dengan 12-step recovery fellowship tapi juga berhutang budi padanya. “AA menyelamatkan hidup saya dan memberi saya kehidupan di luar impian terliar saya, tetapi CPA telah membawanya ke dimensi lain juga,” katanya.

Pertemuan CPA diadakan di gereja, pusat komunitas, dan ruang publik lainnya di 16 negara bagian dan Kanada. Tetapi grup tersebut juga menawarkan pertemuan virtual melalui telepon, video, dan forum berbasis teks. Banyak anggota menelepon atau masuk dari kamar tidur mereka atau dari fasilitas perawatan. Sementara masalah kesehatan mereka sangat bervariasi, para anggota dipersatukan oleh rasa sakit dan penyakit mereka yang berkelanjutan — dan keinginan mereka untuk pulih. CPA mendefinisikan pemulihan dengan cara ini: “Kemampuan untuk hidup damai, bahagia, dan nyaman dengan diri kita sendiri dan orang lain.”

Tidak seperti program 12 langkah untuk pecandu alkohol, tidak ada pantangan dari rasa sakit kronis. "Anda tidak bisa pergi berlibur darinya," kata salah satu pendiri grup kepada Health. Seringkali tidak ada cara untuk mengendalikannya, seperti yang diakui oleh langkah pertama CPA: “Kami mengakui bahwa kami tidak berdaya atas rasa sakit dan penyakit — bahwa hidup kami menjadi tidak dapat diatur.”

Namun CPA membantu orang-orang memahami bahwa hidup bukanlah tidak berakhir hanya karena dibatasi oleh rasa sakit. Salah satu tujuan grup adalah membantu anggotanya menemukan "bagaimana saya dapat memiliki kehidupan yang saya cintai, bahkan dengan penyakit ini", kata salah satu pendiri tersebut.

Orang-orang selalu hidup dengan rasa sakit kronis. Tetapi dalam beberapa tahun terakhir, para profesional medis mulai menganggapnya lebih serius dan bahkan tidak melihatnya sebagai efek samping atau gejala dan lebih sebagai kondisi kesehatannya sendiri. Diperkirakan 22% wanita Amerika hidup dalam rasa sakit kronis, dan sekitar 18% pria juga menderita sakit, menurut laporan CDC.

Mengobati rasa sakit itu terkenal rumit. Tidak ada obat, pembedahan, atau terapi yang dapat meredakannya untuk setiap pasien, ahli anestesi Shravani Durbhakula, MD, asisten profesor di divisi pengobatan nyeri di Sekolah Kedokteran Johns Hopkins di Baltimore, mengatakan kepada Health. “Ini bukan sesuatu yang bisa kami tangani semudah kondisi lain,” katanya.

Penanganan nyeri kronis biasanya melibatkan terapi fisik, pengobatan, dan intervensi kesehatan mental seperti terapi perilaku kognitif, kata Dr. Durbhakula. Jika pengobatan umum ini tidak meredakan nyeri, pasien dapat mencoba opsi alternatif seperti biofeedback, manipulasi osteopati, atau akupunktur.

Jika nyeri terus berlanjut, tim perawatan kesehatan mungkin akan mempertimbangkan suntikan steroid atau blok saraf, dia berkata. “Kami ingin memiliki lebih banyak pilihan untuk merawat pasien kami, terutama terapi non-opioid di tengah krisis opioid ini. Kami benar-benar memiliki batasan obat-obatan, dan obat yang kami miliki berhasil untuk beberapa orang, tetapi tidak ada satu pun dari mereka yang benar-benar berhasil. ”

Rasa sakit fisik selalu merupakan perjuangan bagi pasien. Tetapi penderitaan mental dan emosional juga sangat merugikan. Hidup dengan rasa sakit dapat menyebabkan depresi, kecemasan, dan isolasi, karena seseorang mulai menarik diri dari aktivitas sehari-hari yang memperburuk rasa sakit, psikolog nyeri Heather Poupore-King, PhD, asisten profesor klinis di departemen anestesiologi dan pengobatan nyeri perioperatif di Universitas Stanford, memberi tahu Kesehatan. "Jika Anda tidak terlibat dalam hal-hal yang berarti bagi Anda, hal itu membuat Anda rentan terhadap masalah suasana hati," katanya. “Membatalkan makan siang atau berhenti bekerja, Anda menjadi terisolasi dan kurang terlibat dalam aktivitas yang berarti.”

Nyeri kronis memaksa Jan, 66, 10 tahun anggota CPA yang hidup dengan fibromyalgia di Phoenix, untuk berhenti bersepeda, meninggalkan pekerjaannya sebagai akuntan, dan berhenti mengasuh cucu-cucunya. “Ada begitu banyak hal yang biasa saya lakukan yang tidak dapat saya lakukan lagi,” katanya kepada Health. Saat pertama kali bergabung dengan grup tersebut, dia mengalami kesedihan, depresi, dan kesedihan karena semua penyakitnya merenggut hidupnya. Bergabung dengan CPA mengajarinya bahwa tidak apa-apa untuk berduka atas kehilangannya. Dia bisa mengakui kesedihan, merasakannya, dan kemudian melanjutkan hidup. “Salah satu slogan yang kami gunakan adalah tiga A: kesadaran, penerimaan, dan tindakan,” ucap Jan.

Merasa kurang terkalahkan berkat CPA, Jan memulai bisnis pembukuannya sendiri yang bisa dia tinggalkan dari rumahnya sesering rasa sakit dan kelelahannya mengijinkan. “Saya sangat bahagia dengan hidup saya,” katanya. “Saya tidak senang saya memiliki kondisi ini, tetapi itu telah membawa begitu banyak hal ke dalam hidup saya yang tidak akan saya alami, dan saya telah belajar banyak dan tumbuh begitu banyak sehingga saya dapat melihat banyak hal positif.”

Penerimaan semacam ini, serta melatih kesadaran, dapat membantu orang yang hidup dengan rasa sakit kronis "membawa tujuan dan makna dalam hidup mereka," kata Poupore-King. “Latihan penerimaan sebenarnya tentang mengidentifikasi apa nilai-nilai Anda dalam hidup — apa yang sangat Anda pedulikan, bagaimana Anda tampil untuk diri sendiri dan orang lain dalam hidup Anda — dan mencoba menyesuaikan perilaku Anda sehari-hari. dengan nilai-nilai itu. ”

“ Nyeri kronis sering kali merupakan sejenis penyakit diam-diam, ”kata Dr. Durbhakula. “Orang-orang pada dasarnya berjalan dengan memakai topeng; yang lain belum tentu mengerti seperti apa hari mereka jika itu adalah sesuatu yang tidak dapat Anda lihat. ” Namun, berhubungan dengan orang-orang yang memiliki tantangan serupa dapat membuat pasien nyeri kronis tidak merasa sendirian. “Bersama orang lain yang mendapatkannya, yang berada di perahu yang sama, mereka memberi kami dorongan, kami melihat bagaimana orang lain menangani sesuatu, dan kami belajar dari satu sama lain,” kata Jan.

Menambahkan Poupore- Raja: "Kami tahu faktor psikologis dan perilaku ini membuat dampak besar dalam menjalani kehidupan penuh dengan rasa sakit yang mereka alami, namun sebagian besar pasien belum pernah mendengar tentang Betapa tragedi harus menderita dalam keheningan dan tidak mendapatkan bantuan yang pantas mereka terima."

Jan menghadiri pertemuan tatap muka mingguan di Phoenix; Rachel biasanya memilih video meeting dan bergabung setidaknya sekali sehari. Dalam video meeting yang saya amati, antara delapan dan 15 peserta — kebanyakan wanita — logon, memperkenalkan diri dengan nama depan saja, seperti di AA. Banyak yang mengungkapkan rasa terima kasih mereka atas wajah-wajah lain di layar komputer atau ponsel mereka hari itu. Meskipun tidak masalah bagi anggota untuk berbagi penyakit atau kondisi yang menyebabkan rasa sakit kronis mereka, tidak semua orang melakukannya, dan tidak apa-apa juga.

Leader membuka pertemuan dengan doa ketenangan dan momen hening. Seorang relawan kemudian membaca 12 langkah CPA sebelum peserta meluncurkan diskusi rapat. Bergantung pada kelompoknya, anggota mungkin membicarakan langkah tertentu yang sedang mereka kerjakan atau mendiskusikan bacaan di buku yang disetujui CPA seperti Stories of Hope: Living in Serenity With Chronic Pain and Chronic Illness. Dengan perangkat dalam mode senyap, banyak anggota yang mengangkat tangan membentuk hati untuk mengomunikasikan dukungan bagi siapa pun yang berbicara.

Saya mengenali beberapa wajah saat kedua kali saya bergabung ke rapat; peserta memberi tahu saya bahwa mereka sering masuk untuk dua atau tiga pertemuan setiap hari. Beberapa jelas menelepon dari fasilitas perawatan. Yang lainnya tergeletak di sofa atau tempat tidur di rumah. Beberapa meringkuk dengan hewan peliharaan saat mereka mendengarkan. Beberapa orang menangis.

“Menghadiri pertemuan setiap hari benar-benar membantu saya percaya pada pengertian yang sangat umum bahwa saya baik-baik saja,” Irene, * seorang mantan pecandu kerja yang menggambarkan dirinya sendiri yang tinggal di Illinois yang telah menjadi anggota CPA selama delapan tahun, mengatakan kepada Health. “Saya jauh lebih bersyukur, dan saya menerimanya satu per satu — terkadang satu jam setiap kali. Hari ini, di mana saya berada, ini adalah hari yang indah dan saya memiliki jendela. Saya mungkin tidak akan keluar, tapi saya bisa melihat betapa indahnya itu. ”

Sebelum Irene bergabung dengan CPA, dia tidak pernah berpikir untuk menerapkan 12 langkah yang dia pelajari di AA untuk sakit punggung yang membatasi sebagian besar waktunya di kursi khusus. Masih mencari pengobatan medis ketika dia pertama kali menghadiri pertemuan CPA, dia dengan cepat dibujuk oleh anggota lainnya. “Orang-orang di sana memiliki sesuatu yang saya inginkan,” kenang pria berusia 54 tahun itu. “Mereka tampak lebih bahagia daripada saya, stres mereka berkurang, mereka tampak damai.”

CPA telah mengajarinya untuk lebih berbelas kasih, baik pada tubuhnya sendiri ketika dia merasakan sakit yang sangat buruk dan untuk orang lain yang tidak selalu mengerti apa yang dia alami. "Saya akan memberi tahu mereka bahwa tidak ada perbaikan, dan kemudian saya akan mengalami hari yang baik, dan mereka akan berkata, 'Sepertinya kamu semakin baik!'"

Pertemuan rutin juga membantu anggota mengatasi kesulitan membuat dokter menangani nyeri kronis mereka dengan serius. “Saya merasakan stigma dari dokter,” kata Rachel. “Mudah untuk diberhentikan.” Bersyukur akhirnya menemukan tim perawatan kesehatan yang mendukung, dia sekarang membagikan brosur di kantor dokter dengan harapan mempublikasikan CPA sehingga grup tersebut dapat menjangkau orang lain yang mungkin mendapat manfaat dari rapat.

Selama itu, Rachel juga harus menumbuhkan lebih banyak belas kasih untuk dirinya sendiri. "Anda tidak gila, Anda bukan orang yang malas — ada banyak rasa malu, menyalahkan, dan bersalah tentang hal-hal yang ingin dan tidak bisa saya lakukan," katanya. “Apa yang benar-benar menguntungkan saya melebihi kata-kata adalah dapat diakses melalui video atau melalui telepon, jadi saya dapat menjangkau, mengambil iPad saya, dan menghadiri pertemuan dengan orang-orang yang sangat terbuka, jujur, dan memberi semangat.”

Mengatasi rasa sakit dari hari ke hari adalah salah satu prinsip CPA. "Jika saya mengalami masa yang lebih sakit dari biasanya atau lebih banyak kelelahan, saya akan mulai depresi dan saya akan mulai merasa takut selama beberapa jam atau satu atau dua hari," kata Jan. "Kalau begitu saya akan pergi, 'hei, tunggu sebentar, saya punya program yang bisa saya gunakan ... kita ingat kita bisa menelepon seseorang atau beralih ke literatur atau alat yang telah kita pelajari atau pergi ke rapat."

Daripada menukar strategi pengobatan nyeri, anggota mendukung satu sama lain secara emosional dan mental. Mereka berbagi "kebijaksanaan kesukuan" dalam "suasana yang tidak menghakimi, penuh kasih" tentang hidup dengan kondisi mereka yang tidak dapat diprediksi, menerima ketidakberdayaan mereka atas rasa sakit, dan mengenali kebutuhan mereka dan kebutuhan orang lain, seperti yang dikatakan dua anggota kepada saya.

Setelah rapat formal berakhir, percakapan terbuka untuk “persekutuan,” Di sini, anggota CPA lebih bebas untuk mengekspresikan diri di luar struktur rapat.

“CPA adalah mengapa saya hidup hari ini, ”salah satu anggota memberi tahu saya selama persekutuan. Komentar itu beresonansi dengan beberapa orang lainnya yang tetap masuk ke obrolan video; mereka setuju bahwa perbedaan terbesar dalam hidup mereka sebelum dan setelah bergabung dengan CPA adalah bahwa mereka tidak lagi merasa ingin bunuh diri, bahwa mereka "berharap untuk hidup, tidak hanya bertahan hidup," seperti yang dijelaskan anggota lain.

Pikiran untuk bunuh diri biasa terjadi pada pasien nyeri kronis, kata Poupore-King. “Bagaimana saya akan hidup dengan ini untuk tahun depan, lima tahun, 10 tahun — dan apakah saya bahkan ingin?” pasien sering bertanya pada diri sendiri. “Bagian dari sesuatu seperti kelompok pendukung adalah hal itu memberi Anda harapan dan validasi, dan kami tidak pernah bisa meremehkan kekuatan harapan.”