Kisah Satu Wanita: 'MS Isn't Going to Define Me'

Saya didiagnosis menderita multiple sclerosis ketika saya baru saja berusia 31 tahun, tetapi jika dipikir-pikir, saya mungkin sudah mengalami gejala tersebut sejak kuliah. Saya ingat pertama kali rasanya ada sesuatu yang tidak normal. Saya bekerja di penampungan hewan dan merogoh kandang untuk memelihara kucing. Beratnya 8 pon, tapi saya tidak bisa mengangkatnya. Lengan saya tidak bisa melakukan gerakan yang saya perintahkan. Kadang-kadang ada masalah kandung kemih atau sakit kaki, tapi gejalanya akan selalu hilang, jadi saya rasa tidak ada yang salah. Sangat mudah untuk mengabaikan gejala. Saat berusia 20-an, menurutmu itu bukan sesuatu yang serius.

Berita serius

Gejala yang akhirnya membawaku ke dokter terjadi pada tahun 2007. Pergerakan saya kurang tepat, dan aku merasa grogi. Malam itu saat makan malam, saya menggunakan garpu dan benar-benar merindukan mulut saya. Hal yang sama terjadi dengan sikat gigi saya. Saya menemui penyedia perawatan primer saya keesokan harinya, dan dia mengirim saya ke ahli saraf dan memerintahkan MRI; ditemukan dua lesi yang dicurigai. Karena saya masih sangat muda, dia merekomendasikan seorang spesialis. Saya mendapat diagnosis dalam enam bulan. Mengetahui bahwa saya memiliki kondisi yang akan saya hadapi selama sisa hidup saya — dan kondisi yang biasanya memburuk — sungguh luar biasa. Tetapi saya suka mengatasi rintangan, jadi saya memutuskan untuk membenamkan diri dalam kelompok pendukung dan seminar. Yang pertama diberikan oleh para profesional perawatan kesehatan setempat. Saat itu hujan, dan suami saya menurunkan saya di pintu, tetapi pada saat dia memarkir mobil saya telah memutuskan untuk pergi. Saya belum siap secara emosional. Beberapa dari peserta memiliki tongkat atau kursi roda, dan saya tersadar bahwa suatu hari mungkin saya yang melakukannya.

Taktik bertahan hidup

Sekarang, tujuh tahun kemudian, saya tidak hanya menghadiri seminar tetapi juga sering berbicara pada mereka. Jangan salah paham: Saya masih mengalami hari-hari buruk saya, dan mereka membuat frustrasi, tetapi saya telah memutuskan bahwa MS tidak akan mendefinisikan saya. Itu adalah sesuatu yang harus saya kelola. Misalnya, saya sangat sensitif terhadap perubahan suhu. Panas mengubah tubuh saya menjadi Jell-O; bahkan mandi lama atau minum sup panas bisa memengaruhi saya. Jadi saya pastikan saya punya cara untuk menenangkan diri. Jika saya berjalan-jalan atau bersepeda, saya membawa kantong es yang bisa saya remas untuk kedinginan atau rompi pendingin yang bisa saya gunakan untuk mengisi ulang. Mereka sangat berguna. Setelah diagnosis saya, ayah saya dan saya membentuk tim sepeda cabang National MS Society. Kami balapan di MS 150, bersepeda selama akhir pekan yang menempuh jarak 75 mil setiap hari. Selama lima tahun terakhir, kami telah mengumpulkan sekitar $ 235.000 untuk MS. Saya sudah muak mendengar daftar hal-hal yang seharusnya tidak saya lakukan. Jadi, pada malam sebelum perjalanan pertama saya, saya dan suami pergi ke toko sepeda dan akhirnya membeli sepeda roda tiga yang telentang sehingga saya tidak perlu khawatir tentang keseimbangan saya. Kami mendaftarkan nama saya untuk balapan keesokan paginya dan saya menuju ke garis start. Saya berkendara sejauh 30 mil. Pada babak kedua balapan keesokan harinya, seluruh tim menunggu di perhentian terakhir dan kami menempuh jarak lima mil terakhir bersama-sama — satu keluarga besar. Sejak awal, saya menjadi tawanan ketakutan saya: Apa yang akan terjadi pada tubuh saya? Tapi sepeda saya telah memberi saya kebebasan dan membantu saya mendapatkan kembali kepercayaan diri saya.

Tidak diragukan lagi itu

Sangat mudah untuk terjebak dalam kebiasaan ketika Anda mengidap MS, tetapi sangat penting untuk menjaga otonomi. Saya punya satu dokter yang menyarankan agar saya berhenti bekerja (saya direktur pengembangan di sebuah sekolah menengah di Milwaukee). Tapi aku tahu itu berarti menutup semuanya. Mengetahui ada orang yang mengandalkan saya menginspirasi saya, bahkan ketika saya sedang tidak merasa dalam kondisi terbaik. Selain itu, jika saya perlu meminta bantuan, selalu ada orang yang bisa membantu. Saudara perempuan dan ibu saya tinggal di dekat sini, dan saya memiliki teman baik. Anda belajar dengan cepat kepada siapa Anda dapat bergantung. Saya pernah berada di sebuah restoran dengan seorang teman dan menjatuhkan segelas air. Ketika Anda mengidap MS, itu terjadi, dan ketika itu terjadi, Anda mungkin tampak mabuk bagi beberapa orang. Saya hanya melihat teman saya — lalu dia menjatuhkan gelasnya, dan kami berdua tertawa.