Narkolepsi, Tidur, dan Aku

Saya adalah teman Anda yang paling mengantuk. Sebagai balita, saya akan memperdebatkan lebih banyak waktu tidur siang. Saya sering tertidur di tengah percakapan, dan lebih dari sekali, saya tertidur saat keluar dengan teman-teman.

Menurut saya mengantuk adalah hal yang normal sampai tahun kedua saya di sekolah menengah. . Saya mulai merasa mungkin ada sesuatu yang lebih terjadi.

Izinkan saya mengatur suasana untuk Anda: Saat itu musim panas di Michigan utara selama minggu yang paling dinantikan dalam setahun - kemah band! Di kamp band, lebih dari 250 anggota program band sekolah saya berkumpul selama satu minggu untuk menguasai pertunjukan kamp band tahun itu. Kami bukan hanya teman, kami adalah keluarga.

Saya memainkan saksofon tenor di marching band dan begitu pula banyak teman dekat saya. Suatu sore saat latihan, kami diminta untuk duduk dan menghibur diri sendiri dengan mengobrol, meninjau bagan kami, atau sekadar menghindari masalah.

Sementara lebih dari 200 teman sekelas saya terus berlatih transisi berbaris, teman-teman saya dan saya memutuskan untuk memainkan permainan perkemahan. Saya dengan bersemangat merencanakan tanggapan saya ketika hal berikutnya yang saya tahu nama saya dipanggil melalui megafon dalam upaya untuk membangunkan saya. Saya tertidur di tengah permainan. Giliran saya terlambat, dan tidak ada yang bisa membangunkan saya!

Jadi, mengapa saya sangat mengantuk? Umur saya 26 tahun, dan saya memiliki lebih dari satu kondisi kronis. Saya mengenal dokter saya sebaik saya mengenal teman-teman saya!

Saya adalah orang yang hidup dengan narkolepsi dengan cataplexy, dan kelainan pan hipotalamus yang menyebabkan otak saya lupa untuk menyuruh saya bernapas. Akibatnya, saya menderita sleep apnea dan daytime apnea.

Narkolepsi adalah gangguan sistem saraf kronis yang menyebabkan tidur tidak normal. Ini adalah kondisi langka yang diperkirakan memengaruhi sekitar 1 dari setiap 2.000 orang.

Narkolepsi menyebabkan rasa kantuk dan serangan tidur yang signifikan di siang hari. Orang yang hidup dengan penyakit ini juga dapat mengalami kehilangan kontrol otot yang tidak terduga dan sementara yang dipicu oleh emosi yang kuat, yang disebut cataplexy.

Episode narkolepsi dapat menyebabkan kecelakaan, cedera, atau situasi berbahaya. Tidak ada obat yang diketahui untuk kondisi tersebut. Namun, pengobatan, perubahan gaya hidup, dan dukungan sosial dapat menghasilkan kualitas hidup yang lebih baik.

Tingkat kantuk saya sulit dipahami oleh teman-teman saya. Bersikap terbuka dan jujur ​​tentang narkolepsi saya telah membuat perbedaan besar. Teman-teman saya tahu bahwa jika saya tertidur di dalam mobil saat mereka berbicara, itu bukan masalah pribadi. Itu cara otak saya mengatur siklus tidur dan bangun saya.

Mengidap narkolepsi berarti saya tidak pernah tahu kapan rasa kantuk akan menghantam saya seperti gelombang pasang. Saya bisa bersenang-senang dengan teman-teman, dan saat berikutnya saya akan tertidur. Itu bukan keputusan saya untuk mengambil keputusan.

Narkolepsi dan gangguan tidur biasanya disalahartikan sebagai efek komedi di media, yang sangat membatasi pemahaman umum tentang kondisi ini. Penggambaran yang salah ini memiliki konsekuensi kehidupan nyata termasuk isolasi, stigma, dan bahkan keterlambatan diagnosis.

Jika Anda ingin mempelajari lebih lanjut tentang narkolepsi sekaligus mengurangi stigma, cobalah membaca buku yang ditulis oleh orang yang hidup dengan kondisi tersebut, seperti Julie Flygare "Wide Awake and Dreaming". Atau, lihat Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.

Ada begitu banyak organisasi luar biasa untuk orang-orang yang hidup dengan kondisi kronis dan disabilitas. Saya menemukan komunitas tidur yang menyenangkan di Instagram. Semakin saya terlibat, semakin luar biasa orang yang saya temui. Dan bagian terbaiknya? Saya tidak perlu menjelaskan narkolepsi atau gangguan tidur saya kepada salah satu teman baru ini. Mereka memahami dari pengalaman hidup mereka sendiri. Saya telah bertemu dengan beberapa sahabat saya dengan terlibat dengan organisasi yang mendorong kesadaran dan advokasi gangguan tidur.

Kesimpulan

Kantuk tidak sama dengan kemalasan. Saya berharap saya dapat memberi tahu Anda bahwa saya tahu itu tumbuh dewasa. Ini adalah realisasi yang mengubah hidup.

Mungkin ada banyak stigma yang terkait dengan gangguan tidur dan narkolepsi, tetapi Anda dapat membantu menguranginya dengan mengonsumsi materi yang dibuat dari pengalaman orang pertama. Cobalah untuk terbuka dengan teman dan keluarga Anda tentang gangguan tidur atau narkolepsi Anda.

Teman-teman saya tidak selalu bisa mengerti, dan tidak apa-apa! Mereka mencoba untuk mengerti. Terkadang itu berarti saya harus mengingatkan mereka bahwa kita mengalami tidur dan bangun secara berbeda.

Selengkapnya tentang Menemukan Bantuan dari Kantuk di Siang Hari yang Berlebihan

• Alternatif CPAP: Ketika Mesin CPAP Tidak Ada t Bekerja untuk Obstructive Sleep Apnea Anda
• Kantuk Siang Hari Berlebihan: Kapan Harus Berbicara dengan Dokter Anda
• Hacks untuk Mengelola Kantuk Siang Hari di Tempat Kerja
• Lihat semua