Istri Saya Mendapat Kemo Dua Kali Sebulan Karena Kanker Otak — dan Kekurangan Kantong IV Membuat Ini Lebih Sulit

Sehari setelah Natal, saya dan istri saya mengharapkan kunjungan yang lembut ke perawatan kanker dua kali sebulan, infus kemoterapi, di Moores Cancer Center di UC San Diego di La Jolla, California. Itu selalu merupakan hari yang melelahkan: Dia mendapatkan portnya diakses di pagi hari, kemudian diambil darahnya untuk laboratorium, lalu kami menunggu beberapa saat untuk hasil lab, lalu kami menunggu dokter menyetujui prosedurnya. Kami menunggu apotek mencampur obatnya, lalu infusnya sendiri dilakukan dengan menggunakan kantong IV — biasanya kami ada di sana total 6 atau 7 jam.

Istri saya sudah hampir menjalani kemo dua tahun. Bagi saya, kanker adalah salah satu hal yang benar-benar hanya ada sebagai abstrak sampai menyerang keluarga saya. Sesuatu yang terjadi pada kakek-nenek ketika saya masih terlalu muda untuk memahaminya, adegan-adegan dalam film yang membuat saya menangis, maraton penggalangan dana kantor yang saya sumbangkan.

Tapi ketika istri saya didiagnosis menderita kanker otak, itu menjadi yang paling nyata hal di dunia, dengan cepat berkembang dari konsep yang luas menjadi serangkaian detail kecil: dosis obat yang dihitung dengan cermat; grid janji tak berujung; sejuta tabung kecil yang terhubung ke satu juta kantong kecil.

Di Moores, kami mengenal sebagian besar perawat dan memiliki rutinitas yang baik, tetapi selalu ada kejutan. Terakhir kali, istri saya diinfus di sebelah pria yang dibawa dari penjara; Dia memiliki dua penjaga bersenjata di sampingnya sepanjang waktu, tetapi tampaknya menghargai karyawisata meskipun dalam keadaan seperti itu.

Pada hari yang istimewa ini, kami senang menemukan bahwa di tengah cukup kosong sehingga dia bisa tempat tidur, bukan La-Z-Boy yang biasa. Kamar dengan tempat tidur lebih gelap, dan Anda tidak perlu khawatir dengan TV tetangga yang menggelegar — staf melakukan pekerjaan luar biasa dalam membuat segala sesuatunya senyaman dan sesantai mungkin.

Langsung dari gerbang, meskipun, rutinitas kami yang biasa terganggu. Perawat kami sedang menyiapkan obat-obatan istri saya — campuran steroid dan obat untuk mencegah mual — dalam semprit alih-alih digantung di infus. “Anda harus memberi tahu saya jika Anda merasakan sakit perut atau terbakar,” katanya kepada istri saya saat dia bersiap untuk menyuntiknya. "Aku bisa memperlambatnya jika ada yang sakit." Dia mengetuk jam Apple-nya beberapa kali dan menyiapkan pengatur waktu.

“Tunggu — apa yang terjadi?” Tanyaku, memperhatikan perubahannya. Dia menjawab, “Saya harus mendorong ini secara manual. Kekurangan tas IV yang besar. '

“Karena liburan Natal?” Saya berasumsi. "Tidak, Bung," jawabnya. “Badai di Puerto Rico. Seperti semua tas infus di negara ini dibuat di Puerto Rico, dan tidak ada yang tersisa. Pabrik-pabrik masih berantakan. ”

Reaksi pertama saya — sapuan rasa bersalah dan malu (saya tidak terlalu memikirkan Puerto Riko dalam beberapa minggu terakhir, meskipun saya bisa menebak pulau itu masih sangat terluka) —dengan cepat menyerah pada ketidakpercayaan (mengapa tas infus hanya dibuat di Puerto Rico?) dan kemudian kemarahan (Anda bermaksud memberi tahu saya bahwa kurangnya bantuan bencana yang berarti dan kuat di Puerto Rico telah menyebabkan hal ini? ).

Perawat melakukan pekerjaan yang luar biasa, seperti biasa, meskipun saya merasa kasihan pada pria itu — dia harus berdiri di samping istri saya dan perlahan-lahan melakukan pekerjaan mesin karena dia tidak memiliki peralatan yang tepat , sementara pasien lain menunggunya.

Keesokan harinya, saya menceritakan kisah itu kepada orang tua saya. Kedua orang tua saya tidak hanya menjadi perawat selama bertahun-tahun, tetapi kami semua tinggal di Puerto Rico pada akhir tahun 1970-an, di Stasiun Angkatan Laut Roosevelt Roads. Ibu saya tahu beberapa cerita latar belakang, tentang bagaimana sejumlah besar peralatan medis diproduksi di Puerto Rico dan telah diproduksi sejak tahun 1950-an oleh sebuah perusahaan bernama Baxter. Sehari setelah itu, masih terpesona oleh pengalaman itu, saya men-tweet tentang hal itu, berpikir beberapa teman mungkin menganggapnya menarik. Beberapa jam kemudian, tweet itu meledak.

Selama beberapa hari berikutnya, ratusan perawat, teknisi ER, EMT, teknisi lab, dan pasien dari seluruh negeri mentweet untuk mengatakan bahwa mereka mengalami hal yang sama di setiap sudut dunia perawatan kesehatan. Orang-orang dari Puerto Rico men-tweet dengan kemarahan yang benar atas fakta bahwa diperlukan sesuatu yang memengaruhi daratan untuk membangkitkan simpati atas situasi mereka.

Tweet tersebut menarik cukup minat untuk membuat Snopes.com memverifikasi cerita saya, yang mereka lakukan melalui pernyataan FDA yang mengonfirmasinya: Penghancuran Badai Maria telah secara langsung menyebabkan kekurangan besar produk medis di seluruh Amerika Serikat.

Saya juga harus mengatakan bahwa saya curiga tweet saya juga menjadi besar karena berisi kata-kata kotor tusuk Presiden. Tetapi pada akhirnya, pengalaman ini berfungsi sebagai pengingat yang lebih umum bahwa kanker adalah penyeimbang hebat lainnya. Orang kaya mungkin dapat memanjakan diri mereka di pusat infus dengan pemandangan laut dan koki ketogenik di tempat, tetapi semua orang di mana pun mendapatkan obat yang sama yang dipompa melalui tabung plastik yang sama yang dihubungkan ke kantong plastik yang sama.

Mengenai perawatan itu sendiri, tidak ada yang politis tentang itu. Kanker dapat menyerang siapa saja, kapan saja, dan kita harus siap dan berkeinginan sebagai negara untuk membantu orang-orang yang menarik perhatian kosmis itu. Sama seperti kita sebagai negara harus melakukan segala daya kita untuk membantu sesama kita ketika bencana alam yang sama terjadi secara acak.

Ada harapan dalam waktu dekat: Minggu lalu, FDA mengumumkan bahwa kekurangan pasokan membaik, mengingat bahwa fasilitas Baxter khususnya telah kembali ke jaringan listrik komersial. Sementara itu, saya dan istri saya akan kembali ke Moores dalam beberapa hari, dan saya akan dengan senang hati mempercayai optimisme saat melihatnya.