Perjuangan Saya Dengan Eksim Membebani Orangtua Saya $ 35.000

Saya lahir dengan eksim, dan maksud saya secara harfiah. Saya mengalami ruam bahkan sebelum saya meninggalkan rumah sakit dan harus dirawat dengan penisilin. Tapi eksim tidak kunjung sembuh setelah itu: selama bulan pertama hidup saya, saya mengalami ruam di lipatan kulit saya, seperti di belakang kedua kaki saya, di leher, dan di dalam pelukan. Orang tua saya membawa saya ke rumah sakit yang berbeda untuk mencari jawaban, tetapi para dokter bingung.

Baru pada usia lima tahun orang tua saya membawa saya akhirnya menemukan seorang dokter anak — 60 mil jauhnya dari rumah kami — yang dapat mengidentifikasi kondisi kulit saya. Saat itu, gejala saya semakin memburuk, dan saya pernah dirawat di rumah sakit karena infeksi beberapa kali. Dokter anak baru saya merekomendasikan agar saya menjalani tes di National Jewish Hospital di Denver, Colorado, yang merupakan salah satu lembaga terkemuka untuk alergi dan kondisi kulit pada saat itu. Orang tua saya setuju; mereka tidak ingin saya menggunakan steroid topikal selama sisa hidup saya, dan saat itu, itulah satu-satunya pilihan saya Jadi ketika saya berusia enam tahun, ibu saya mengantarkan saya dan saudara perempuan saya yang berusia 10 tahun dari Michigan ke Colorado, tempat saya menjalani rawat inap selama enam minggu di National Jewish Hospital. Karena orang tua saya memiliki bisnis sendiri pada saat itu, ayah saya tinggal di rumah untuk bekerja, dan ibu serta saudara perempuan saya berkemah di hotel terdekat dan mengunjungi saya setiap hari. Saya ingat betapa buruk rasanya harus tinggal di kamar rumah sakit yang besar sendirian — ini adalah pertama kalinya saya terpisah dari keluarga selama itu.

Saya meninggalkan rumah sakit dengan mengetahui bagaimana melakukannya Terapi pembalut basah, yang meliputi merendam perban untuk kulit dalam air hangat, menempatkan pembalut kering di atasnya, kemudian membungkus kulit semalaman untuk mengunci kelembapan pada kulit. Ini sangat membantu, dan sebagai hasilnya, saya dapat mengurangi steroid topikal dan mengandalkan sebagian besar lotion yang dijual bebas untuk meringankan gejala saya. Saya masih merindukan banyak sekolah; ketika cuaca buruk, saya harus istirahat di dalam rumah, dan ibu saya harus mendampingi semua karyawisata saya. Tetapi selama tahun-tahun sekolah saya, kulit saya tetap sama. Itu juga membantu karena saya tinggal di kota kecil — guru dan teman saya tahu saya menderita eksim, dan semua orang memahaminya.

Tapi ketika saya kuliah, saya mulai terlalu mengandalkan krim steroid topikal. Saya seharusnya tidak terlalu sering menggunakannya, tetapi saya ingin menyesuaikan diri, dan saya tidak ingin dikenal sebagai 'gadis dengan eksim'. Saya berjuang untuk merawat kulit saya selama ini. Saya hanya memiliki asuransi bencana dan saya tidak mampu untuk mengisi ulang resep saya ketika saya membutuhkannya. Ketika saya lulus dan mulai bekerja sebagai paralegal, kesehatan saya meningkat karena akhirnya saya bisa menjaga diri sendiri.

Belakangan saya mengetahui bahwa ketika saya masih kecil, orang tua saya kesulitan menemukan perusahaan asuransi yang akan menanggung mereka (atau saya, sungguh) karena mereka memiliki bisnis. Mereka akhirnya membayar sendiri biaya rumah sakit; biaya tinggal saya di National Jewish sekitar $ 35.000, dan itu terjadi pada tahun 1987. Mereka membutuhkan waktu sekitar 15 tahun untuk melunasi tagihannya.

Sekarang, saya mengambil resep untuk kulit saya, dan saya bisa melihat perbedaannya. Saya juga menyadari bahwa saya salah satu yang beruntung. Eksim bisa mahal, dan ada banyak orang yang tidak mampu mengambil cuti untuk mengunjungi dokter. Bahkan losion yang dijual bebas pun bertambah. Saya akan menghabiskan $ 8 untuk satu pelembab, ternyata pelembab tidak berhasil untuk saya, dan harus membeli yang lain. Ketika Undang-Undang Perawatan Terjangkau disahkan, saya merasa seperti memiliki lapisan perlindungan ekstra. Tapi sekarang, saya tidak yakin apakah tagihan itu akan dicabut. Bahkan saat ini, saya ragu untuk memberikan terlalu banyak informasi tentang diri saya — saya khawatir bahwa tahun-tahun mendatang, calon majikan akan melihat saya memiliki kondisi kronis dan tidak ingin mempekerjakan saya. Dengan demikian, eksim terus menjadi masalah bagian stres dalam hidup saya, bahkan saat itu terkendali.