Hidupku Dengan Parkinson

Lima tahun lalu, saat melatih pidato untuk pekerjaan saya sebagai direktur eksekutif American Society of Magazine Editors, saya berdiri di podium dan mulai merasa seperti boneka kepala berbandul. Aku tidak bisa menjaga kepalaku tetap stabil atau mengeluarkan kata-kata seperti yang telah aku lakukan berkali-kali sebelumnya. Pada saat itu, saya pikir saya mungkin terkena stroke. Melihat ke belakang, saya menyadari bahwa ini adalah beberapa gejala penyakit Parkinson, penyakit melemahkan yang sama yang secara dramatis mengubah kehidupan aktor Michael J. Fox dan ikon tinju Muhammad Ali.

Hidup saya tidak lagi sama sejak itu hari di tahun 2003. Bahkan dengan pengobatan saya, saya masih mengalami tremor setidaknya dua sampai tiga kali sehari. Ketika itu terjadi, saya tidak dapat berbicara di telepon atau mengetik karena lengan saya terlalu ketat sehingga saya kehilangan kekuatan. Guncangan itu membuat saya kehilangan keseimbangan dan membuat saya merasa lelah.

Namun, melalui semua itu, saya telah menemukan sisi altruistik dari diri saya yang tidak pernah saya ketahui sebelumnya. Membantu orang lain dengan Parkinson — penyakit degeneratif kronis yang tidak dapat disembuhkan — telah menjadi misi saya. Sejak diagnosis saya, saya telah mengumpulkan hampir $ 200.000 untuk tujuan ini, dan saya sedang mencari cara baru untuk membantu. Harapan saya adalah menginspirasi orang lain untuk bergabung dengan saya.

Saat saya mendengarnya, saya telah membaca sedikit tentang penyakit ini. Setahun telah berlalu sejak gejala dimulai — gemetar di kaki saya, sesak dan lemah di sisi kiri saya, “topeng”, di mana ekspresi wajah Anda hilang, dan kepala bobs — jadi saya merasakan ada yang tidak beres. Tetap saja, saya belum siap untuk diagnosis. Rasanya seperti hukuman mati bagi saya, di usia 51 tahun.

Dokter memberi saya resep untuk inhibitor monoamine oxidase (MAO), sejenis antidepresan yang sering membantu memperbaiki gejala motorik, tetapi saya hampir tidak mendengarnya apa yang dia katakan. Ketika saya meninggalkan kantornya dan kembali ke kantor saya, saya sangat terkejut. Saya menutup pintu dan duduk di meja, menangis.

Akhirnya saya menemukan ahli saraf yang tepat untuk saya pada Juli 2004. Saya menyukai cara dia berbicara terus terang, dan saya tidak merasa dia mendesakku. Selama pertemuan pertama kami, dia menegaskan kembali diagnosis saya dan memiliki rekomendasi bagus untuk pengobatan lain yang dapat menghentikan saya dari perasaan tidak seimbang dan lemah. Saya mencoba beberapa sebelum memutuskan dua yang saya konsumsi hari ini — Stalevo, yang membantu menggantikan dopamin kimiawi yang hilang di otak pasien Parkinson, dan Mirapex. Yang terakhir biasanya digunakan untuk sindrom kaki gelisah, tetapi berhasil untuk saya karena tremor kaki saya sangat kuat. Saya bisa baik-baik saja, dan kemudian lima menit kemudian merasa seperti terguncang dari kursi saya.

Di masa mendatang, saya mungkin mempertimbangkan stimulasi otak dalam, yang digunakan untuk Parkinson tingkat lanjut. Ini keajaiban: Elektroda dipasang di otak dan alat pacu jantung ditanamkan untuk menghentikan tremor. Saat ini, saya lebih suka mengalami tremor — dan janji temu di mana saya ditanya tentang air liur dan kehilangan keseimbangan — daripada operasi.

Untuk membantu tubuh saya menangani penyakit ini, saya menyewa pelatih pribadi karena saya tahu ada korelasi antara olahraga, perbaikan gejala, dan menghentikan perkembangan Parkinson. Pelatihan, yang mencakup kerja keseimbangan, angkat beban, dan kardio, membuat saya merasa lebih kuat. Saya sering bersepeda, dan saya masih bisa mengalahkan siapa pun di ruangan itu.

Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya menemukan Parkinsons Unity Walk, sebuah acara penggalangan dana tahunan . Saya membuat Tim Mag Queen ("Mag" untuk majalah) dan memberi tahu teman dan keluarga saya bahwa tujuan saya adalah mengumpulkan $ 1.000. Donasi pertama yang saya dapatkan adalah $ 1.000, dan pada bulan April 2005, tahun pertama saya melakukan perjalanan, saya akhirnya mengumpulkan lebih dari $ 60.000. Kemudian saya mengadakan acara besar untuk meluncurkan Punch Out Parkinson, kampanye pengumuman layanan publik. Malam itu, saya mendapatkan penempatan iklan yang setara dengan lebih dari $ 45 juta di ruang iklan majalah. Ive juga mengumpulkan $ 30.000 dari penjualan gelang kesadaran Parkinson perak yang dirancang oleh seorang teman. (Saya menyebutnya "Inspirasi.") Dan musim semi ini, saya sangat bangga setelah menerima penghargaan kemanusiaan atas upaya saya di Unity Walk di New York City.

Parkinson adalah pekerjaan penuh waktu untuk saya. Saya bekerja delapan jam, lalu saya pulang dan terus bekerja pada kesadaran dan penggalangan dana. Saya merasakan panggilannya. Ketika saya bertanya pada diri sendiri mengapa saya menderita penyakit ini, saya tahu jawabannya adalah bahwa saya seharusnya mengidapnya, bahwa saya harus berbuat baik dengannya. Namun, tantangannya tak terhindarkan — dan hampir seperti rumah sendiri. Meskipun sebagian besar kasus Parkinson tidak dianggap genetik, ibu saya baru saja didiagnosis. Sekarang, saya mencoba menjadi pemandu soraknya. Tapi saya tahu itu tidak cukup.