Penelitian MS Telah Mengabaikan Komunitas Kulit Hitam. Saatnya Yang Berubah

Ada lebih banyak obat yang tersedia untuk mengobati MS dibandingkan sebelumnya. Bukankah menyenangkan mengetahui mana yang bekerja paling baik untuk kita semua yang hidup dengan MS?

Tidak pernah terpikir oleh saya bahwa multiple sclerosis (MS) adalah "penyakit orang kulit putih". Saya tahu tentang MS sejak kecil karena sepupu pertama ayah saya mengidapnya dan menggunakan tongkat.

Saya ingat hari-hari musim panas di nenek saya ketika dia berjalan beberapa blok untuk mengunjunginya dengan langkah-langkah yang lembut dan terseok-seok. Dia adalah motivasi saya untuk berpartisipasi dalam "MS Readathon" setiap tahun di sekolah dasar untuk membantu mengumpulkan uang untuk penyembuhan.

Meskipun tidak ada yang pernah mengatakannya kepada saya secara langsung, saya segera mengetahui bahwa "Saya tidak ' tidak tahu orang kulit hitam mengetahuinya ", komentar beredar tentang MS cukup teratur.

Teman saya, yang juga menderita MS dan berkulit putih, tertawa kecil ketika seseorang mengatakannya kepadanya, dan dia menjawab:" Satu-satunya orang yang saya kenal dengan MS adalah Black. ” Namun, sudah menjadi kepercayaan umum bahwa MS hanya memengaruhi orang kulit putih.

Mari kita perbaiki sekarang: Ini tidak benar.

Sebuah studi tahun 2013 akhirnya menyelesaikan masalah ini dengan menunjukkan tidak hanya bahwa orang kulit hitam terkena MS, tetapi juga di antara wanita, wanita kulit hitam memiliki risiko lebih tinggi daripada wanita kulit putih. Sejak itu, penelitian secara konsisten mengkonfirmasi hasil ini.

Gejala dan pengobatan berbeda untuk orang kulit hitam dengan MS

Meskipun mendiagnosis MS bisa jadi rumit untuk pasien mana pun karena gejala awal mungkin menunjukkan beberapa kemungkinan kondisi, orang kulit hitam mungkin menghadapi rintangan tambahan.

Meskipun penelitian telah membuktikan bahwa orang kulit hitam memang terkena MS, pasien kulit hitam mungkin menghadapi tantangan saat berurusan dengan dokter yang masih percaya bahwa MS tidak umum pada orang kulit hitam.

Hal ini dapat menyebabkan kesalahan diagnosis , pengobatan yang tidak tepat, dan penundaan saat dokter menguji kondisi yang umumnya dianggap sebagai "Penyakit hitam" seperti lupus, sel sabit, dan stroke.

Selain itu, orang kulit hitam dengan MS memiliki gejala yang berbeda dari orang kulit putih dengan MS, dan cenderung memiliki penyakit yang cepat dan melumpuhkan, mereka juga lebih mungkin mengembangkan lesi pada saraf optik dan sumsum tulang belakang.

Saya mengalami flare-up persis di saraf optik dan tulang belakang saya Cord, begitulah saya pertama kali didiagnosis dengan MS.

Saya dapat memberitahu Anda dari pengalaman pribadi bahwa jika Anda mengalami neuritis optik dan kesulitan berjalan pada saat yang bersamaan, lonceng akan berbunyi di dokter Anda. langsung ke dokter saraf spesialis MS.

Tidak ada obat untuk MS, jadi tujuannya o f pengobatan ditujukan untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola gejala.

Studi menunjukkan bahwa orang kulit hitam dengan MS merespons secara berbeda terhadap beberapa pengobatan, dan beberapa obat terbukti kurang efektif dibandingkan untuk pasien kulit putih.

Kurang efektif? Mengapa ada perbedaan besar dalam tanggapan pengobatan?

Banyak yang mengatakan bahwa perbedaan tanggapan pengobatan mungkin terkait dengan rendahnya partisipasi orang kulit hitam dalam uji klinis obat MS. Hal ini menyebabkan terbatasnya data.

Masih ada beberapa penelitian kecil yang menunjukkan bahwa perawatan tidak seefektif orang kulit hitam seperti orang kulit putih. Alasannya belum jelas.

Inilah alasan pentingnya penyertaan dalam penelitian dan uji klinis

Populasi kulit hitam dan terpinggirkan sangat kurang terwakili dalam penelitian ilmiah dan uji klinis di Amerika Serikat, termasuk studi obat MS.

Ulasan tahun 2014 menunjukkan bahwa dari hampir 60.000 artikel yang diterbitkan tentang MS, hanya 113 (0,2 persen) yang berfokus pada orang-orang berkulit hitam.

Anda melihat hal yang sama jumlah kecil yang dimasukkan untuk uji klinis, di mana orang kulit hitam sebagian besar tidak disertakan dalam uji coba untuk pengobatan MS, hanya 5 persen dari peserta uji klinis sementara mereka mewakili 13,4 persen dari populasi AS.

Sementara itu, 83 persen peserta uji coba berkulit putih, meskipun orang kulit putih mewakili 67 persen populasi AS.

Itu terlalu berlebihan untuk sesuatu yang bukan "penyakit orang kulit putih."

Menurut a studi yang diterbitkan pada tahun 2013, “populasi uji klinis yang ideal harus secara proporsional mewakili r populasi seluruh dunia dari pasien dengan penyakit yang pada akhirnya akan memiliki akses ke perawatan medis yang dihasilkan. ”

Saat ini, kami tidak memenuhi standar tersebut. Saatnya untuk mengubahnya.

Tanpa partisipasi dari semua populasi ini, Anda tidak dapat menilai secara akurat keamanan dan keefektifan pengobatan potensial di berbagai etnis.

Saatnya untuk berhenti mengabaikan dan mulai menyertakan.

Saatnya mengakui perbedaan dan meningkatkan partisipasi.

Saatnya melibatkan peneliti dan komunitas untuk mengakhiri kurangnya perwakilan.

Saya menantikan hari ketika saya tidak membandingkan efek samping untuk memilih obat mana yang lebih kecil kemungkinannya untuk membunuh saya, dan sebaliknya saya memilih antara opsi yang telah terbukti aman dan efektif untuk saya sebagai pasien MS Hitam.

berita terkait

• Orang Kulit Hitam Seperti Saya Digagalkan oleh Sistem Kesehatan Mental. Begini Bagaimana
• Saya Hitam. Saya Mengidap Endometriosis - dan Inilah Mengapa Ras Saya Penting
• Aplikasi Multiple Sclerosis Terbaik Tahun 2020
• Rasisme Adalah Krisis Kesehatan. Mengapa Kita Tidak Memperlakukannya Seperti Seseorang?
• 10 Latihan Rumahan Terbaik untuk Multiple Sclerosis