Jutaan Wanita Hidup Dengan 'Penyakit yang Tak Terlihat': Inilah Artinya

Jarang melihat Carol Head, seorang eksekutif nonprofit kawakan, tanpa aksesori khasnya: Fitbit hitam yang ramping. Seperti banyak wanita yang sadar kesehatan dan berorientasi pada tujuan, Head mengandalkan pelacak untuk menghitung langkahnya — tetapi itu bukan karena dia mencoba untuk berolahraga lebih banyak. Dia ingin memastikan bahwa dia tidak mendapatkan terlalu banyak hal.

"Saya menjaga langkah saya di bawah 4.000 langkah sehari," katanya. “Saya ingin berjalan sejauh lima blok ke Starbucks pada sore yang indah, tetapi jika saya melebihi ambang batas saya, saya akan kesulitan berfungsi di tempat kerja keesokan harinya.”

Head, 64, adalah salah satu dari sekitar 2,5 juta orang Amerika dengan myalgic encephalomyelitis, umumnya dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis (ME / CFS). Dan dia bersyukur bisa bekerja sama sekali. Beberapa wanita yang dia temui dalam perannya sebagai presiden dan CEO dari Solve ME / CFS Initiative telah tinggal di rumah selama berbulan-bulan, atau bahkan bertahun-tahun, pada suatu waktu — sebagian karena gejala mereka yang tidak jelas, kompleks, dan membuat frustrasi telah diabaikan , salah didiagnosis, atau diabaikan oleh penyedia medis.

ME / CFS adalah satu dari selusin atau lebih “penyakit tak terlihat” —seperti penyakit Lyme, lupus, fibromyalgia, dan penyakit Crohn — yang cenderung lebih sering menyerang wanita lebih sering daripada pria. "Tidak ada definisi medis yang ketat, tetapi penyakit tak terlihat adalah penyakit yang memengaruhi kemampuan seseorang untuk menjalani hidupnya seperti yang dia inginkan, tetapi Anda tidak dapat 'melihat'," jelas Head. “Orang dengan kondisi ini sering kali tampak baik-baik saja, dan itu menciptakan berbagai macam tantangan tambahan, seperti dilecehkan karena menggunakan tempat parkir untuk penyandang cacat atau berjuang untuk membuat teman memahami upaya yang diperlukan untuk pergi makan malam.”

Taylor Brune, seorang asisten medis berusia 27 tahun dan mahasiswa prematur yang menderita diabetes tipe 1, penyakit Lyme, dan gangguan autoimun tiroiditis Hashimoto, mengatakan orang-orang mengatakan kepadanya bahwa dia terlalu muda atau terlihat terlalu sehat untuk benar-benar sakit . “Kesalahpahaman ini mengecewakan karena tidak hanya kita menderita gejalanya, tetapi kita juga harus membela diri atau mencoba membuktikan kepada orang lain bahwa kita sakit — dan itu hanya akan menambah stres dan penyakit.”

Sayangnya, banyak penyakit yang tidak terlihat tidak dapat didiagnosis dengan tes darah sederhana atau biopsi jaringan. Dan banyak yang memiliki gejala subjektif, seperti kelelahan, sakit kepala, dan nyeri tubuh, yang dapat dikaitkan dengan ratusan kondisi medis yang berbeda. “Pada lupus, misalnya, diagnosis merupakan tantangan karena ada begitu banyak cara yang dapat terwujud, dan gejalanya belum tentu terjadi sekaligus,” jelas Sara Tedeschi, MD, MPH, seorang rheumatologist

di Brigham and Women's Hospital dan Harvard Medical School, dan anggota Lupus Foundation of America's Medical Scientific Advisory Council. "Kadang-kadang wanita melihat banyak dokter selama bertahun-tahun sebelum seseorang mulai mengumpulkan petunjuknya."

Itulah yang terjadi pada Taylor Leddin, 24, seorang rekan hubungan masyarakat yang menunggu 10 tahun untuk mencari tahu terjadi dengan kesehatannya. “Saya menemui dokter umum saya pada awalnya dan didiagnosis menderita depresi,” kenangnya. “Itu belum tentu salah; itu bukan cerita lengkapnya, "katanya. “Ketika saya mulai mengalami rasa sakit dan kelelahan yang lebih hebat, ditambah dengan kelelahan karena sedikit pengerahan tenaga, saya kembali dan menjalankan beberapa tes dan merujuk saya ke ahli reumatologi.” Setelah tiga dokter dan seorang perawat praktisi, pengujian rasa sakit, dan berbagai diskusi mendalam tentang gejala, Leddin akhirnya didiagnosis dengan fibromyalgia, penyakit inflamasi kronis yang progresif.

Kenyataan bahwa banyak penyakit tak terlihat memengaruhi wanita secara tidak proporsional. menciptakan rintangan lain yang unik bagi pasien: perbedaan dalam cara perawatan pasien wanita dan pria. Satu studi dari Rumah Sakit Universitas Pennsylvania menemukan bahwa wanita harus menunggu lebih lama untuk diberikan obat penghilang rasa sakit di UGD daripada pria.

Dalam makalah penting yang diterbitkan dalam Journal of Law, Medicine & amp; Ethics, dua peneliti dari University of Maryland — satu pengacara, yang lain perawat tingkat PhD — menyimpulkan bahwa wanita sering "digambarkan histeris atau emosional"

di kalangan medis, dan dokter menemukan wanita memiliki lebih banyak penyakit "psikosomatis" dan "keluhan karena faktor emosional" daripada pria.

Misalnya, Brune, yang pergi ke dokter hampir selusin kali selama beberapa bulan, mengeluh kelelahan, kemurungan, dan penurunan berat badan yang tidak bisa dijelaskan. “Dia menolak saya dan, akhirnya, mengirim saya ke psikiater untuk mendapatkan resep Zoloft,” kata Brune. “Apa yang sebenarnya terjadi adalah pankreas saya tidak berfungsi. Saya menjalani perawatan intensif dengan ketoasidosis diabetik yang mengancam jiwa. " Brune benar-benar membutuhkan waktu yang sangat lama untuk dianggap serius dan didiagnosis dengan benar.

Bahkan Head, yang berprofesi sebagai advokat profesional untuk organisasi penyakit tak terlihat, masih harus berjuang dengan ketidaktahuan, penilaian , dan terkadang stigma. “Tiga tahun lalu, saya memilih dokter perawatan primer yang baru,” kenangnya. “Itu adalah

janji pertama saya, dan dia mengambil riwayat kesehatan lengkap. Menjelang akhir pertemuan, saya memberi tahu dia bahwa meskipun saya dalam kondisi kesehatan yang cukup baik, masalah medis yang dominan dalam hidup saya adalah myalgic encephalomyelitis. Dia benar-benar memutar matanya dan berkata, 'Saya tidak percaya itu.' "Head melakukan yang terbaik untuk dengan tenang menawarkan beberapa referensi pendidikan kepada dokter — kemudian menemukan dirinya seorang dokter baru.

Setiap pasien dan Dokter yang kami ajak bicara mengatakan bahwa wanita dengan penyakit tak terlihat harus menjadi pembela mereka sendiri. Jika ada sesuatu yang tampak "tidak aktif", jangan abaikan. Saakshi Khattri, MD, seorang dokter kulit dan rheumatologist di Icahn School of Medicine di Mount Sinai di New York City, merekomendasikan untuk melacak gejala. “Merekam secara spesifik dalam buku harian selalu merupakan ide yang bagus, terutama mencatat lokasi nyeri jika Anda memilikinya.” Durasi gejala dan keadaan sekitarnya juga penting, tambah Dr. Tedeschi. “Misalnya, jika gejala Anda kambuh saat Anda juga mengalami infeksi seperti pilek atau ISK, itu informasi yang berguna,” jelasnya.

Saat Anda mulai menemui dokter, susun catatan Anda. “Minta salinan tidak hanya catatan klinis dari janji temu Anda, tetapi juga hasil laboratorium dan studi pencitraan,” kata Dr. Tedeschi. “Saat Anda pergi ke dokter spesialis, kirimkan ke dokter sebelumnya.”

Mendiagnosis penyakit yang tidak terlihat bisa seperti menyusun teka-teki yang rumit — semakin banyak potongan yang Anda miliki, semakin lengkap gambar.

Menuju ke sana mungkin membutuhkan opini kedua, Brune berkata: "Jika seseorang menolak Anda, cari dokter lain untuk memeriksa Anda dan menjalankan lab yang Anda butuhkan untuk mendapatkan jawaban."

Untuk melacak dokter lokal yang baik, Leddin menyarankan untuk memeriksa papan pesan dan forum. “Lihat apakah ada orang di daerah Anda yang mengalami gejala yang sama. Tanyakan apakah mereka memiliki dokter yang akan mereka rekomendasikan untuk Anda ajak bicara. ”

Anda juga dapat menggunakan internet untuk mengumpulkan fakta. Tentu, ada nasihat kesehatan yang buruk secara online, tetapi ada juga data yang solid. Fokus pada konten yang diterbitkan oleh sekolah kedokteran besar dan universitas riset, seperti Mayo Clinic dan Cleveland Clinic; situs kesehatan pemerintah seperti cdc.gov atau nih.gov; dan situs advokasi nonprofit.

Jika tiba saatnya untuk memberi tahu rekan kerja dan keluarga serta teman tentang kesehatan Anda, lakukan percakapan itu secara tatap muka. Jika gejala seperti kelelahan, nyeri, lemah, gangguan tidur, dan lainnya memperlambat Anda, orang-orang di sekitar Anda mungkin menilai Anda "tidak dapat diandalkan," kata Head. Anda tidak dapat mengontrol apa yang mereka pikirkan, tetapi Anda dapat mendidik mereka dan menawarkan untuk menjawab pertanyaan mereka. “Katakan, 'Ayo duduk — saya perlu setengah jam untuk membicarakan apa yang terjadi dengan saya karena saya ingin Anda mengerti.'” Menjaga rahasia perjuangan Anda memang menggoda, kata Head, tetapi mengatakan kebenaran Anda membebaskan dan pada akhirnya dapat membantu hubungan Anda.

Ada baiknya juga berhubungan dengan orang-orang yang memahami pengalaman Anda tanpa penjelasan apa pun. “Temukan komunitas online di sekitar kondisi Anda,” saran Dr. Khattri. “Hanya berinteraksi dengan orang lain yang memiliki apa yang Anda miliki dapat membuat Anda merasa lebih berdaya dan penuh harapan.”

Lihat yang berikut untuk akun orang pertama, karena selalu membantu mengetahui bahwa Anda tidak sendirian.

Tak Terlihat

Dalam podcast mingguannya, aktor dan aktivis berusia 36 tahun Lauren Freedman — yang memiliki gangguan tidur dan Hashimoto — berbicara kepada anggota lain dari komunitas penyakit tak terlihat tentang cara mengatasi kondisi ini. “Menciptakan Uninvisible telah menjadi bagian besar dari proses penyembuhan bagi saya. Jika saya dapat membantu satu orang dengan lebih mudah mengakses sumber daya yang berguna, maka saya telah menyelesaikan tugas saya. ”

Ask Me About My Uterus oleh Abby Norman

Memoar Norman menjelaskan caranya, pada tahun 2010 , dia tiba-tiba terbaring di tempat tidur dengan penyakit aneh dan menyakitkan yang menurut dokternya adalah ISK. Setelah bertahun-tahun menderita dalam keheningan, dia mendidik dirinya sendiri dengan membaca gejala-gejalanya di perpustakaan medis rumah sakit tempat dia bekerja, dan akhirnya mengetahui apa yang sebenarnya salah.

The Solve ME / CFS Initiative, Humans ME

Inisiatif ini berpusat pada sindrom kelelahan kronis. Situs pendampingnya yang bermanfaat menampilkan foto-foto pribadi dan anekdot yang benar-benar jujur ​​dan menginspirasi dari lebih dari 170 pria dan wanita yang menderita penyakit ini. Intip seperti apa kehidupan mereka dengan membuka homecfs.solvecfs.org.