Hidup Dengan Penyakit Sel Sabit Adalah Pertarungan Terus-Menerus Dengan Rasa Sakit, Menurut Seorang Wanita Yang Mengidapnya

“Kamu tidak terlihat sakit.”

Itu adalah sesuatu yang saya dengar sepanjang waktu. Sulit untuk membuat orang mengerti bahwa saya tidak terlihat seperti yang saya alami.

Saya menderita penyakit sel sabit, kelainan darah genetik kompleks yang memengaruhi bentuk sel darah merah. Saya adalah satu dari jutaan orang di seluruh dunia dengan kondisi ini, itulah sebabnya September adalah Bulan Kesadaran Sel Sabit, waktu untuk memusatkan perhatian pada perlunya lebih banyak penelitian dan perawatan baru.

Orang dengan penyakit sel sabit mewarisi gen hemoglobin abnormal yang mencegah pengiriman oksigen ke organ tubuh secara tepat, itulah sebabnya bentuk penyakit yang saya derita juga disebut sebagai anemia sel sabit. Penyakit ini ditandai dengan peristiwa yang tidak terduga, parah, dan menyakitkan yang dikenal sebagai "krisis nyeri sel sabit".

Saya berusia sekitar tiga atau empat bulan saat mengalami krisis pertama. Ayah saya ingat saya menangis dan menangis dan menangis, jadi dia dan ibu saya membawa saya ke rumah sakit. Saat itulah mereka tahu. (Tidak satu pun dari orang tua saya yang mengidap penyakit ini, tetapi mereka berdua memiliki sifat genetik.)

Saat tumbuh dewasa, saya selalu merasa kesakitan. Saya ingat berada di taman kanak-kanak, dan suatu hari di kelas saya mulai menyimpannya di dada saya. Itu sangat buruk sehingga satu-satunya hal yang bisa saya lakukan adalah menangis. Saya rasa pada saat itu saya mulai mengerti bahwa saya sedang mengalami sesuatu yang serius.

Ketika orang bertanya seperti apa rasa sakitnya, saya katakan kepada mereka untuk membayangkan bahwa Anda telah menginjak jari kaki Anda atau membenturkan sesuatu tajam — sekarang bayangkan sepuluh kali lebih buruk. Itu konstan, seperti Anda dipukul berulang kali.

Tapi saya senormal mungkin saat masih kecil. Orang tua saya akan memberi tahu saya dan adik perempuan saya, yang juga menderita penyakit sel sabit, “Pergilah keluar dan bermainlah jika Anda mau. Jika Anda sakit, kami akan menanganinya saat datang. " Saat remaja, saya adalah seorang pemandu sorak. Teman-teman dekat saya semua sangat melindungi saya dan berhati-hati. Tetapi saya tidak ingin sel sabit menahan saya atau menahan saya. Jika saya harus dirawat di rumah sakit, memang begitulah adanya. Saya tidak akan terlindungi.

Kemudian saya kuliah sekitar enam jam dari rumah, ke Virginia State University. Tentu saja, rencananya akan berjalan selama empat tahun, menyelesaikannya. Tapi itu tidak berhasil seperti yang saya inginkan: Pada semester pertama, saya benar-benar sakit dan harus mengangkat kantong empedu. Dan di tahun kedua, saya benar-benar sakit lagi. Tidak lama kemudian, saya pindah ke Winthrop University di South Carolina dan kembali ke rumah.

Transisi dari masa remaja ke dewasa — cara tubuh Anda berubah, semua hal yang Anda alami dalam hidup — menyebabkan begitu banyak stres dan ketegangan. Dan apa pun yang membuat tubuh Anda tegang dapat menyebabkan krisis nyeri sel sabit. Jadi saya tahu itu pasti menjadi bagian dari masalah. Tetapi bahkan setelah kembali ke rumah, saya terlalu sering berada di rumah sakit sehingga saya akhirnya harus mengundurkan diri dari sekolah di sana, juga, setelah satu semester.

Itu adalah poin yang sangat rendah bagi saya: Saya berada di usia ketika Anda berpikir bahwa hidup akan berjalan ke arah tertentu dan Anda memiliki rencana, dan itu tidak mungkin. Saya akan berpikir, Jangan membuat rencana, karena itu tidak akan berhasil. Itu sangat menyedihkan.

Ini adalah pertama kalinya saya bisa merasakan betapa tidak terkendali dan tak terduga sel sabit itu. Saya terus maju, saya sedang mencoba, saya melakukan semua hal yang seharusnya saya lakukan, saya akan pergi ke dokter ... tapi sepertinya tidak ada yang berhasil. Saya tidak bisa menjadi lebih baik; Saya terus mengalami krisis demi krisis demi krisis.

Ketika Anda pergi ke ruang gawat darurat sebanyak yang saya miliki, para dokter dan perawat akan mengenal Anda. Tapi itu tidak selalu menguntungkan Anda. Karena mereka berkata, “Kamu kembali lagi?”

Penyakit sel sabit datang dengan stigma bahwa itu adalah penyakit Kulit Hitam, karena penyakit itu lebih banyak menyerang orang Afrika-Amerika daripada ras lainnya. Dan semua orang tahu bahwa bukan hanya orang kulit hitam: orang kulit putih memilikinya. Beberapa orang India memilikinya. Tetapi karena lebih ditujukan pada orang Amerika Hitam, itu membuatnya menjadi "Penyakit kulit hitam", dan stigma serta stereotipnya. Menjadi orang Afrika-Amerika sudah menjadi hal yang sulit, dan sulit membuat orang mengerti.

Salah satu dokter saya berkata, "Orang kulit putih dapat pergi ke ruang gawat darurat dengan hal yang paling sederhana dan lebih mudah untuk mereka untuk mendapatkan akses ke opioid daripada untuk seorang Afrika Amerika yang diketahui menderita penyakit parah ini. " Jadi kami selalu diperiksa dengan cermat dan harus bertempur hanya untuk bisa datang ke rumah sakit dan mendapatkan perawatan. Anda tahu, saya tidak ingin berada di sana.

Saya tahu bahwa dokter ruang gawat darurat tidak memiliki pemahaman yang baik tentang sel sabit. Tetapi jika Anda pernah mengalaminya, Anda memahami betapa sulitnya itu. Namun untuk alasan apa pun, mereka mengira kami berada di sana karena kami menginginkan obat-obatan. Mereka berpikir, "Anda tidak bisa selalu menderita kesakitan ini sepanjang waktu."

Saya dapat kembali ke perguruan tinggi ketika saya berusia 24 tahun, dan sekitar waktu itu, saya mulai mengonsumsi hydroxyurea — yang, hingga saat ini, adalah satu-satunya obat yang disetujui FDA untuk sel sabit. Saya lelah pada awalnya. Saya pernah mendengar cerita orang-orang yang tidak berhasil dengan itu dan tentang efek sampingnya (rambut rontok, sakit perut), tapi saya mencobanya, karena saya tipe orang yang membuat penilaian berdasarkan pendapat saya. Pada awalnya saya mengalami kesulitan dengan itu — kami harus bermain-main dengan dosisnya — tetapi sepertinya itu mulai bekerja. Lalu saya hamil.

Kehamilan itu sendiri bagus, tapi menyebabkan sel sabit rusak. Saya terus merasakan sakit sejak trimester kedua, dan saya harus mengundurkan diri dari sekolah lagi, dua minggu sebelum lulus. Saya tinggal sekitar satu tahun dengan putri saya (yang tidak memiliki penyakit sel sabit), kemudian kembali dan mengulang semester terakhir saya. Akhirnya, pada tahun 2011 — lima tahun lebih lambat dari yang saya rencanakan — saya lulus dari University of South Carolina-Beaufort.

Saya akhirnya ingin menjadi kepala sekolah atau konselor bimbingan, tetapi itu akan membutuhkan sedikit sekolah tambahan, dan saya tidak dapat melanjutkan. Sel sabit ... melelahkan. Setelah putri saya, saya sangat sakit, keluar masuk rumah sakit. Saya tidak bisa mendapatkan pekerjaan. Saya tidak bisa bekerja. Saya bahkan tidak bisa mencoba untuk mendapatkan pekerjaan.

Saya akhirnya menjadi ibu rumah tangga. Tentu saja ada kalanya saya merasa jika saya mampu berkarir, jika saya mampu bekerja, saya akan mampu melakukan lebih banyak lagi untuk anak saya dan diri saya sendiri. Tapi saya menerima situasi saya. Saya tidak dapat memiliki kehidupan yang saya pikir saya inginkan, dan saya baik-baik saja dengan itu. Saya mampu menangani kartu-kartu yang telah saya tangani. Itu membuatku menjadi orang yang lebih kuat. Itu membuat saya lebih terbuka.

Hubungan yang saya jalani sekarang pada awalnya sulit, karena saya sakit sebentar dan menjadi sangat takut, tapi sudah delapan tahun, jadi kami tetap bertahan itu keluar dan dia ada di sana bersamaku. Saya juga punya adik perempuan saya; Saya beruntung memiliki seseorang yang memahami apa yang saya alami.

Tidak ada obat untuk sel sabit, tetapi kabar baiknya adalah saya memulai uji klinis bernama SUSTAIN yang dijalankan oleh Dr. Julie Kanter, direktur program sel sabit dewasa di Universitas Alabama di Birmingham, yang meminta saya mengonsumsi obat yang disetujui FDA bernama Adakveo (crizanlizumab).

Saya sangat berhasil dengan itu. Saya bisa menjadi lebih aktif, dan itu perasaan yang menyenangkan. Saya biasanya harus bangun setengah jam atau satu jam lebih awal dari putri saya sehingga saya dapat mengambil sesuatu untuk menghilangkan rasa sakit sebelum saya harus membangunkannya dan bersiap. Sekarang hampir setiap hari saya bisa bangun dan segera pergi. Saya menjadi sukarelawan di sekolahnya — sesuatu yang saya tahu pasti tidak akan bisa saya lakukan sebelum sidang ini. Dan putri saya menari, jadi kami sudah sering tampil di kompetisi dan latihan menari.

Dengan Covid, saya sudah cukup banyak tinggal di dalam. Satu-satunya hal yang saya cari adalah pergi ke toko bahan makanan. Untungnya, klinik sel sabit saya tetap buka, jadi saya bisa pergi ke sana untuk manajemen nyeri. Saya pergi ke UGD satu kali. Saat itu akhir pekan dan saya sangat kesakitan, jadi saya benar-benar harus pergi. Tetapi saya berusaha untuk menjauh, karena saya tidak begitu yakin bagaimana itu akan terjadi, sejauh bagaimana mereka memisahkan pasien Covid.