'Saya Telah Hidup Dengan Sakit Kronis Selama Bertahun-Tahun — dan Itu Membuat Hubungan Saya Lebih Kuat'

Ketika saya berusia 11 tahun, saya didiagnosis menderita osteomielitis kronis, infeksi tulang yang terus-menerus dan berulang. Biasanya menyerang satu area, dan bagi saya, itu adalah rahang saya. Entah bagaimana, saya mengalami infeksi di tulang rahang saya, meskipun secara statistik, hal itu seharusnya tidak mungkin terjadi.

Saat tumbuh dewasa, saya menemui banyak dokter; jika ada obatnya, mereka tidak mengetahuinya. Mereka bahkan tidak yakin bagaimana itu terjadi, atau kapan, atau mengapa. Saya sebenarnya sehat, dan tidak pernah mengalami cedera wajah atau trauma apa pun. Satu-satunya tebakan terpelajar yang bisa dipikirkan siapa pun adalah mengunjungi dokter gigi dan nasib buruk.

Saat berusia 13 tahun, saya telah mengonsumsi tiga jenis antibiotik dan menjalani dua biopsi. Karena putus asa, orang tua saya membawa saya ke Los Angeles untuk melihat mistikus Rusia terkenal yang terkenal karena kekuatan penyembuhannya.

"Kamu sakit," mistik itu segera berbisik kepada ibu saya dalam bahasa Rusia. Kami telah berjalan-jalan dari San Diego dan mengantri selama berjam-jam di tempat yang saya ingat sebagai ruang perjamuan hotel yang disediakan untuk pernikahan dan Bat Mitzvah.

"Dan Anda tidak akan pernah menemukan seorang suami," Wanita Rusia menambahkan, menggunakan kekuatannya untuk menyimpulkan bahwa saya hetero dan ingin menikah. Dia menawarkan batu ajaib untuk disimpan di rumah kami, yang dia sebut terkutuk, dan akhirnya menjadi alasan mengapa kemalangan menimpaku. Harganya $ 1.000.

“Ayo pergi,” ayah saya memberi tahu kami.

Selama sekolah menengah, rasa sakit kronis semakin tajam dan peradangan menyebar, yang terakhir saya sembunyikan dengan ahli dengan meminta potongan rambut berlapis dan poni samping yang menutupi bagian wajahku yang bengkak, membuatku malu. Saya tidak pernah memberi tahu siapa pun tentang rahang saya, atau rasa sakitnya, umurnya tidak terbatas dan menghukum. Dalam foto, saya selalu memiringkan kepala ke kanan, atau membuat tanda perdamaian konyol dengan tangan yang menutupi separuh wajah saya. Saya tidak pernah menata rambut saya.

Hal tentang memperhatikan, yang saya pelajari, adalah tidak ada yang benar-benar melakukannya. Pikirkan tentang ini: Kapan terakhir kali Anda benar-benar fokus pada wajah seseorang dan mengetahui detailnya? Kami melihat apa yang kurang lebih kami harapkan, dan tidak ada yang menyangka seorang gadis remaja memiliki rahang bengkak setiap hari.

Setelah ahli mistik, saya melihat seorang penyembuh Yahudi ortodoks. Saya punya dokter homeopati yang memberi tahu saya bahwa saya harus mulai makan telur tanpa kandang. Saya mencoba pengobatan arnica dan Cina. Saya melakukan akupunktur. Di awal usia 20-an, saya menjadi lebih pendiam dan kesal, pesimis dan lelah. Saya akan lulus kuliah, dan rasa sakitnya semakin parah. Pembengkakan akan naik turun, dan sepertinya tidak ada rima atau alasan di baliknya.

Karena banyak obat penghilang rasa sakit yang saya minum, saya tidak bisa minum. Saya perlahan berhenti pergi ke pesta. Saya berkencan secara sporadis, tidak menganggap serius hubungan apa pun, tetapi sangat menginginkannya. Aku tidak tahan membayangkan seorang pria menemukan betapa hancurnya aku. Aku terus-menerus bertanya-tanya, apakah yang dikatakan penyihir Rusia itu benar.

Ternyata tidak benar. Saya bertemu dengan suami saya sekarang, sous chef di sebuah restoran tempat kami berdua bekerja selama tahun terakhir saya di perguruan tinggi. Menggoda menyebabkan kencan dan kencan menyebabkan pindah bersama, dan pindah bersama menyebabkan kecemasan ditemukan. Saya tidak pernah mengizinkan siapa pun untuk dekat dengan saya, romantis atau sebaliknya. Saya takut apa yang akan terjadi jika seseorang cukup menyukai saya sehingga benar-benar memperhatikan tubuh saya.

Jika dia menyadarinya, dia tidak pernah mengatakan apa-apa. Saya akhirnya terbuka tentang rahang saya selama kencan, sekitar enam bulan setelah hubungan kami. Kami sedang berjalan-jalan, dan denyutnya semakin kuat, saya harus berbaring di mobil. Setelah sekitar satu jam saya terkapar di kursi belakang menunggu Tylenol dan ibuprofen masuk, saya memberi tahu dia tentang osteomielitis, para dokter, ahli mistik Rusia.

"Saya minta maaf," katanya , menggosok pelipis saya.

Setelah sekitar satu tahun rasa sakit yang semakin parah yang tidak sebanding dengan pil saya yang dijual bebas, orang tua saya dan saya menemukan seorang ahli bedah mulut yang menyarankan operasi yang lebih agresif. "Seperti bom karpet," dia menjelaskan kepada kami. Rencananya adalah untuk menyembuhkan tulang yang cacat itu.

Perlu waktu sepanjang musim panas, yang untungnya saya miliki sebagai mahasiswa pascasarjana, untuk menyembuhkannya — dan itu adalah neraka. Selama beberapa minggu pertama, saya tidak bisa mandi sendiri. Rahang saya sangat bengkak, saya tidak bisa berbicara, saya tidak bisa makan makanan padat, saya tidak bisa (dan tidak mau) meninggalkan rumah selama tiga bulan. Berat badan saya turun 15 pon. Suamiku membuat bubur makanan untukku seperti dia akan bayi. Setiap hari, dia dan ayah saya bergantian mengantarkan saya ke terapi fisik, di mana saya pada dasarnya belajar bagaimana berbicara lagi.

Setahun berlalu sampai saya dapat melihat ke cermin dan tidak ingin menangis. Operasi tersebut telah menghilangkan rasa sakitnya, tetapi tidak sepenuhnya. Sakitnya masih ada, begitu juga obat penghilang rasa sakit yang saya bawa dalam botol kecil yang berderak di dompet saya seperti maraca yang melengking.

Sepanjang semuanya, rasa sakit, operasi, dan kemudian kembali ke rasa sakit lagi, saya bertanya-tanya apakah saya menahan suami saya. Sebagian besar hidupnya berputar di sekitar memperbaiki saya. Dia tahu ketika saya sedang berjuang, menyebut campuran pil saya sebagai "koktail" dan membantu saya meminumnya tanpa saya minta. Jika dia melihat saya meringkuk di tempat tidur sambil menggosok-gosok rahang saya, dia meredupkan lampu, atau dia mengisi sekantong es dengan es.

Kadang-kadang kami membatalkan kencan malam karena rasa sakitnya memekakkan telinga. Terkadang saya sangat sedih dan egois dengan rahang bodoh saya, saya lupa tentang seks, tentang menunjukkan kasih sayang, atau bahkan hanya bersikap menghargai.

Rasa frustrasi saya berubah menjadi kepastian. Saya merasa seperti sedang dalam pemeliharaan tinggi, beban yang tidak dimiliki siapa pun. Semua hal di atas masih benar. Jadi bagaimana mungkin seseorang ingin menghabiskan sisa hidupnya dengan seseorang yang begitu rusak, begitu membelot?

Saya masih mengerjakannya, tetapi saya menyadari bahwa saya tidak dapat terus berpikir seperti ini dan memperlakukan diri sendiri cara ini. Rasa sakit kronis sangat mengakar dalam identitas saya, dan itu membantu mengukir siapa saya. Itu telah melembutkan dan mengeraskan saya. Saya adalah orang yang menderita sakit kronis, tetapi saya juga seorang penulis, editor, manajer, anak perempuan, dan istri dari seseorang yang tidak pernah melihat saya sebagai orang yang rusak.

Seperti halnya saya menulis ini, suami saya mengatakan sesuatu yang melekat pada saya: 'Itu bukan pilihan, tidak bersama Anda. Aku mencintaimu, dan 'kamu' bukanlah sakit rahangmu, 'kamu' adalah wanita yang ingin aku habiskan setiap hari bersamanya karena kamu pintar, lucu, dan cantik dalam semua jenis cara yang berbeda. '

Meskipun saya tidak sepenuhnya percaya pada mentalitas "semuanya terjadi karena suatu alasan", saya berpikir bahwa saya dan suami adalah pasangan kita karena pergumulan saya melawan rasa sakit. Apakah saya akan mendapatkannya dengan cara lain? Ya, saya akan menukar rasa sakit saya dalam sekejap.

Tapi karena tidak bisa, saya belajar mengelolanya, dan tidak membiarkannya menelan ambisi atau kepercayaan diri saya. Di setiap langkah, suamiku selalu ada untukku, memastikan aku tidak melupakan tujuanku. Kami adalah front persatuan. Saya tidak berpikir suatu hubungan bisa lebih kuat dari itu.