Dokter Membutuhkan Waktu 30 Tahun untuk Mendiagnosis Penyakit Autoimun Saya

Mollie Carman, 55, menderita radang sendi psoriatis saat dia remaja — tetapi butuh tiga dekade untuk mendapatkan diagnosis resmi. Dalam perjalanannya, dokter menduga dia menderita fibromyalgia atau lupus. Semuanya berubah ketika dia akhirnya menemui seorang ahli reumatologi. Sekarang, Carman bekerja untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit yang menyakitkan.

Sulit untuk mengingat saat saya tidak menderita penyakit psoriatis. Saat masih bayi, saya menderita psoriasis di kulit kepala saya — sungguh menyedihkan bahwa penyakit ini dapat menyerang anak kecil.

Kemudian, ketika saya berusia sekitar 13 tahun, saya mengembangkan jenis psoriasis yang disebut psoriasis guttate, yang mungkin dipicu oleh radang tenggorokan yang saya alami beberapa minggu sebelumnya. Lesi merah muda kecil muncul di sekitar 90% tubuh saya — suami saya membandingkannya dengan ruam pohon ek beracun.

Sekitar waktu ini, saya juga mulai menderita sakit punggung yang menyiksa. Saya hampir tidak bisa menggambarkan perasaan itu; itu seperti kejang otot yang membuat saya bangun dan terus merasakannya sepanjang hari. Tetapi meskipun saya didiagnosis dengan psoriasis cukup cepat, sepertinya tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan sakit punggung saya.

Gejala saya memburuk pada usia 20-an dan 30-an, bahkan ketika saya entah bagaimana berhasil memiliki empat anak pada saat saya berusia 33 tahun. Rasa sakit mulai memengaruhi leher dan persendian saya lainnya, tetapi saya terus melakukan semua hal yang selalu saya lakukan — mendaki dengan anak-anak saya yang masih kecil, berlari, dan berenang di Danau Michigan. Saya memiliki masalah fisik sepanjang hidup saya, jadi saya berasumsi bahwa saya lemah. Sementara itu, dokter kulit, dokter perawatan primer, dan spesialis saya lainnya memberi tahu saya bahwa saya bisa menderita fibromyalgia, lupus, atau rheumatoid arthritis. Sepertinya saya akan mendapatkan kemungkinan diagnosis yang berbeda di setiap kunjungan.

Saya mulai membaca semua buku medis yang bisa saya dapatkan dan menjadi akrab dengan psoriatic arthritis. Saya bahkan semacam 'mendiagnosis' tetangga yang memiliki jari sosis — bengkak pada jari kaki dan jari adalah gejala umum psoriatis arthritis. Saya mengatakan kepadanya, "Saya pikir Anda harus menemui ahli reumatologi, karena Anda mungkin menderita radang sendi psoriatis." Benar saja, dia melakukannya.

Tetapi saya tidak mengikuti saran saya sendiri dan menemui ahli reumatologi sampai tahun 2002, ketika saya berusia awal 40-an. Saya dan suami saya sibuk dengan anak-anak kami dan sedang dalam proses pindah dari Wisconsin ke Idaho. Tapi begitu kami menetap, saya menemukan seorang rheumatologist di Boise yang dianggap salah satu yang terbaik di Northwest. Dia melakukan rontgen panggul saya, dan saya akhirnya mendapatkan diagnosis saya. Ternyata saya mengidap penyakit yang disebut spondilitis, sejenis radang sendi psoriatis yang bisa menyerang tulang di panggul. Dalam kasus saya, beberapa sendi di tulang belakang bagian bawah saya telah menyatu.

Namun, pada saat itu, banyak kerusakan telah terjadi. Perawatan untuk artritis psoriatis tidak dapat memulihkan kerusakan yang ada. Plus, banyak dari mereka tidak bekerja dengan baik untuk saya karena penyakit saya sudah sangat lanjut. Tulang kemaluan saya telah mengeras dan persendian saya menjadi kaku. Saya harus menjalani operasi tulang belakang leher dan penggantian pinggul. Setiap tahun semakin parah, terutama di musim dingin, saat saya merasa seperti berjalan melalui pasir yang cepat.

Saya mendorong siapa pun yang mengira mereka mungkin menderita radang sendi psoriatis untuk mencari ahli reumatologi yang baik. National Psoriasis Foundation, yang saya dukung, dapat membantu Anda menemukannya di daerah Anda. Grup Facebook juga bisa menjadi sumber yang bagus untuk melacak ahli reumatologi. Dan untungnya, sekarang jauh lebih mudah daripada sebelumnya untuk menemukan ahli reumatologi bersertifikat yang mengkhususkan diri pada penyakit ini.