In This Together: Dua Organisasi HIV Dekat dan Jauh Membuat Perbedaan

Organisasi komunitas
Di Afrika
Di AS
Menangani stigma
Kerja advokasi
Tantangan COVID-19
Melihat ke masa depan
Kesimpulan

Tidak ada keraguan bahwa kemajuan yang dibuat dalam perawatan HIV sejak tahun 1980-an telah luar biasa.

Terapi antiretroviral (ART) membantu banyak orang dengan HIV hidup lebih lama dan lebih sehat. Faktanya, kesenjangan dalam harapan hidup antara orang dengan dan tanpa HIV menurun, sekarang menjadi kurang dari 7 tahun dengan mulai ART dini, menurut hasil penelitian kohort yang diterbitkan di JAMA Network Open.

Hari ini lebih dari 25 juta orang mengakses pengobatan yang menyelamatkan nyawa ini.

Selain itu, ketersediaan profilaksis pra-pajanan (PrEP) membantu mengurangi jumlah kasus HIV baru di seluruh dunia, dan bahkan ada dua kasus besar uji klinis berkelanjutan untuk vaksin HIV, baik dalam tahap akhir penelitian.

Dengan semua kemajuan ini, dan di tengah keadaan darurat kesehatan masyarakat global lainnya yang disebabkan oleh COVID-19, Anda mungkin memikirkan HIV sebagai masalah yang tidak lagi mendesak atau dekat dengan rumah - masalah yang terjadi pada orang lain, di tempat lain di dunia.

Namun kenyataannya, bukan itu masalahnya. Pada 2019, 1,7 juta orang baru tertular HIV, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO).

Meskipun jumlah terbesar orang dengan HIV tinggal di Afrika (25,7 juta), menurut data WHO 2019, ada juga:

3,7 juta orang yang hidup dengan HIV di Amerika
3,7 juta orang yang hidup dengan HIV di Asia Tenggara
2,6 juta orang yang hidup dengan HIV HIV di Eropa

Penting juga untuk mempertimbangkan faktor lain tentang HIV yang mungkin mengejutkan Anda, termasuk:

Kesadaran tentang status HIV. Sekitar 1 dari 5 ODHA tidak mengetahui statusnya.
Kesalahpahaman tentang prevalensi HIV. Beberapa daerah perkotaan di Amerika Serikat memiliki prevalensi HIV yang serupa dengan tingkat di negara berpenghasilan rendah dengan epidemi HIV umum. Namun, wilayah pedesaan AS yang sekarang memiliki tingkat peningkatan prevalensi HIV yang lebih cepat.
COVID-19. Pandemi COVID-19 meningkatkan beban layanan HIV di seluruh dunia, dengan terputusnya akses ke ART menjadi perhatian di beberapa negara. Menurut WHO dan UNAIDS, efek COVID-19 dapat menyebabkan kematian terkait AIDS dua kali lipat di tahun mendatang.
Komunitas dan populasi kunci yang berisiko. Meskipun mereka adalah bagian kecil dari populasi dunia, komunitas ini seringkali paling terpengaruh oleh HIV. Karena stigma dan diskriminasi, mereka juga paling kecil kemungkinannya untuk memiliki akses ke layanan kesehatan. Pada tahun 2019, populasi ini, termasuk pria gay dan transgender, menyumbang lebih dari 60 persen dari semua infeksi HIV baru di seluruh dunia.

Masih banyak pekerjaan yang perlu dilakukan untuk mengakhiri pandemi AIDS global. Cara yang baik untuk tetap terlibat dalam upaya memberantas HIV di seluruh dunia meliputi:

dididik
mendukung anti stigma
mendukung organisasi berbasis komunitas di daerah Anda

Organisasi berbasis komunitas di dekat dan jauh

Untuk menyoroti pekerjaan penting yang sedang dilakukan di tingkat komunitas, Healthline terhubung dengan para pemimpin dari dua organisasi berbasis komunitas organisasi yang mendukung orang dengan HIV, satu di Amerika Serikat bagian selatan dan satu lagi di negara Afrika bagian selatan, Eswatini.

Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang para pemimpin karismatik ini, organisasi mereka, dan seperti apa kehidupan orang yang hidup dengan HIV di komunitas mereka.

Temui Lulu

Sibusiso Lulu Maziya, yang dikenal sebagai Lulu oleh teman-temannya, dibesarkan di lingkungan semi-perkotaan di Afrika di mana isu-isu komunitas LGBTQ + dan lainnya orang dengan kemungkinan lebih besar untuk tertular HIV tidak pernah dibahas.

“Saya tumbuh dengan perasaan bahwa saya berbeda dari orang lain,” kata Maziya. “Dan saya tidak dapat memahami apa yang terjadi dengan saya karena tidak ada yang membicarakannya.”

“Kemudian sesuatu terjadi. Saya sedang membaca koran, dan ada pria yang berbicara tentang menjadi gay. Saya tidak tahu harus berkata apa, tetapi saya mulai membuat penelitian sendiri. Kemudian saya menemukan bahwa itulah saya, ”kenangnya.

Setelah pindah ke Mbabane, ibu kota Eswatini, Maziya menjadi pendukung setia komunitas LGBTQ +, berbicara dengan surat kabar lokal, acara radio, dan semua orang yang dia bertemu tentang masalah yang dihadapi komunitasnya.

Akhirnya, dia menarik perhatian seseorang di Kementerian Kesehatan Eswatini. Dia sangat terkesan dengan komitmennya pada advokasi sehingga dia memintanya untuk membantu penelitian HIV di negara yang dipimpin oleh Universitas Johns Hopkins.

Dari 2011 hingga 2012, Maziya membantu merekrut peserta penelitian dari populasi kunci, termasuk LGBTQ + dan komunitas pekerja seks.

Maziya mengunjungi orang-orang dari populasi kunci di rumah mereka selama penelitian, di mana dia membantu mengumpulkan data dan memberikan layanan perawatan langsung kepada mereka.

Setelah belajar, dia terinspirasi untuk bergerak di luar pekerjaan advokasi.

“Bagi saya, advokasi itu penting,” kata Maziya. “Tapi kami perlu melakukan sesuatu untuk orang-orang di lapangan. Jadi saya memulai HealthPlus 4 Men. ”

HealthPlus 4 Men

HealthPlus 4 Men adalah lembaga swadaya masyarakat yang mendukung komunitas LGBTQ + yang berisiko tertular HIV dengan memberi mereka akses ke:

pengujian
pengobatan
pencegahan
pendidikan kesehatan
layanan perawatan

Maziya mendirikan HealthPlus 4 Men pada tahun 2014. Saat itu, dia bekerja dengan anggota komunitas LGBTQ + yang terusir dari rumah dan keluarganya karena stigma.

Berdasarkan kerja advokasi yang dimulai Maziya, HealthPlus 4 Men bertujuan untuk mendidik masyarakat umum dan pembuat kebijakan tentang masalah yang dihadapi komunitas LGBTQ + di Eswatini.

Pada tahun 2017, organisasi ini mulai menawarkan produk langsung layanan kesehatan untuk populasi kunci, termasuk tes darah, skrining infeksi menular seksual, dan tes HIV. Itu juga mulai menawarkan PrEP dan profilaksis pasca pajanan (PEP) kepada mereka yang HIV-negatif dan ART untuk mereka yang sudah HIV-positif.

“Sekarang, kami memiliki klinik besar untuk populasi kunci di Mbabane, tetapi kami juga memiliki klinik keliling tempat kami menyediakan semua layanan ini, bahkan pemeriksaan COVID-19, "tambah Maziya.

Tujuan Maziya bersama HealthPlus 4 Men adalah untuk mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap populasi berisiko dan menciptakan generasi bebas AIDS pertama di negara itu.

Dalam upaya ini, dia dibantu oleh organisasi seperti (RED) dan Global Fund, yang bekerja dengan pakar lokal dan organisasi komunitas untuk membuat dan mendukung program HIV di sub-Sahara Afrika.

Perkenalkan Monica

Monica Johnson telah tinggal di pedesaan Louisiana selama 35 tahun. Dia telah hidup dengan HIV selama 37 tahun, yang dihasilkan dari transfusi darah yang dia terima selama dirawat di rumah sakit. Tes HIV aslinya tidak meyakinkan, jadi baru setelah dia hamil 4 tahun kemudian dengan putranya, Vaurice, dia menerima diagnosis HIV positif.

Vaurice juga mengembangkan gejala HIV dan menjadi salah satu dari klien pertama yang menerima perawatan dari satu-satunya organisasi layanan AIDS di daerah pedesaan Johnson di Louisiana. Di sanalah Johnson mulai menghadiri kelompok dukungan HIV pertamanya.

Komunitas pedesaan, terutama yang berada di Amerika Serikat bagian selatan, sering kali kurang terlayani terkait dengan layanan dukungan dan perawatan HIV. Pada tahun 2018, Korea Selatan memiliki 52 persen dari diagnosis HIV baru di negara itu, dengan semakin banyak kasus di antara masyarakat pedesaan pada khususnya.

Peningkatan kasus HIV ini dapat dikaitkan dengan kurangnya akses ke layanan dukungan di daerah pedesaan, termasuk:

lebih sedikit penyedia layanan kesehatan lokal
lebih sedikit pilihan untuk transportasi umum yang dapat diandalkan
sedikit atau tidak ada program rehabilitasi obat

Untuk Johnson, kelompok dukungan aslinya tidak berfungsi: "Saya akan menghabiskan satu jam sekali jalan untuk pertemuan 30 menit yang sebagian besar ditujukan untuk pria."

Perawatan anak , transportasi, dan masalah lain yang sering kali membuat wanita dan anak-anak tidak hadir terabaikan.

Jadi, Johnson mengambil tindakan sendiri dan mendirikan HEROES pada tahun 1995. Saat ini Johnson adalah direktur eksekutif HEROES, hari pengelola operasi sehari-hari di Columbia, Louisiana.

HEROES

HEROES adalah singkatan dari Helping Everyone Receive Ongoing Effective Support. Dukungan ini berupa program edukasi tentang pencegahan dan pengobatan HIV serta pengalaman sosial yang positif bagi anggota kelompok. Johnson menyambut sekitar 40 peserta pada pertemuan pertamanya pada tahun 1995.

Awalnya hanya terbuka untuk wanita, HEROES sekarang mencakup orang-orang dari semua jenis kelamin dan latar belakang. Mereka mendukung orang-orang di seluruh wilayah geografis pedesaan yang luas di timur laut Louisiana.

Meskipun HEROES tidak menyediakan layanan kesehatan langsung, Johnson menjelaskan bagaimana program tersebut membantu mendukung kebutuhan kesehatan: “Saya memastikan semua klien saya mengetahui semua aturan sehingga mereka bisa mendapatkan setiap layanan yang memenuhi syarat untuk mereka. Dan menurut saya, dampak terbesarnya adalah orang-orang saya kembali, meskipun mereka tidak perlu melakukannya. ”

HEROES juga mengadakan retret DREAM tahunan. DREAM adalah liburan akhir pekan bagi anggota grup untuk bersantai, belajar, dan menikmati kebersamaan satu sama lain.

Johnson sangat bangga dengan program pembelian kembali HEROES yang sukses, yang membantu mendorong anggota untuk menghadiri kelas dan tetap menggunakan layanan, seperti program pendidikan.

Di akhir tahun, para peserta ditawari kesempatan untuk membeli hadiah - kebanyakan barang praktis seperti peralatan rumah tangga, pemanggang roti, dan blender - hanya menggunakan kredit yang mereka peroleh melalui partisipasi.

Berpegang pada jadwal kelas, mengisi survei, dan menjaga jurnal yang konsisten hanyalah beberapa cara untuk mendapatkan kredit HEROES.

Dengan membuat sistem ini, HEROES membuat anggota tetap terlibat dan bersemangat untuk berpartisipasi dalam dukungan HIV layanan.

Zona bebas penilaian, terpisah 9.000 mil

Salah satu pilar utama bagi HealthPlus 4 Men di Eswatini dan HEROES di Louisiana adalah rasa hormat. Maziya dan Johnson sama-sama menegaskan bahwa stigma dan penilaian tidak memiliki tempat dalam program yang mereka tawarkan.

Saat Johnson berbicara tentang HEROES University, program pendidikan organisasinya, dia menjelaskan bahwa setiap pembicara yang datang ke kelas harus jaga empati dan rasa hormat di atas pikiran.

HEROES University memungkinkan peserta melakukan percakapan penting tentang HIV dalam suasana yang rahasia dan ramah. Pembicara, biasanya dokter atau ahli kesehatan lainnya, membantu anggota kelompok memahami pilihan perawatan kesehatan mereka dengan menggunakan bahasa yang sederhana dan inklusif.

Dan di akhir kursus, HEROES mengadakan upacara kelulusan, di mana anggota keluarga dan masyarakat diundang untuk menghadiri dan merayakan pencapaian tersebut.

Banyak hal yang sama berlaku untuk HealthPlus 4 Men. Karena pemerintah di Eswatini tidak memiliki undang-undang yang mendukung hak-hak LGBTQ + dan tidak mengirim pesan langsung ke komunitas LGBTQ +, diskriminasi sangat memengaruhi akses ke perawatan dan pendidikan HIV.

Menurut Maziya, diskriminasi yang dihadapi orang LGBTQ + di puskesmas parah. Stigma dari para profesional kesehatan berperan besar dalam mengapa orang-orang dari populasi kunci ini menghindari mencari perawatan untuk HIV dan masalah kesehatan lainnya.

“Ada peningkatan besar dalam hal penggunaan layanan karena LGBTQ + dan populasi kunci melakukannya tidak ingin pergi ke klinik pemerintah. Ini sangat benar untuk orang-orang queer dan trans. Mereka lebih suka datang ke fasilitas yang dirancang khusus untuk populasi kunci, seperti kami, ”kata Maziya.

Dengan membuat klinik dan program pendidikan yang rahasia dan bebas dari penilaian, HealthPlus 4 Men telah meningkatkan akses ke layanan kesehatan di antara populasi yang rentan ini.

Hadir di depan kamera untuk tujuan mereka

Maziya dan Johnson berkomitmen untuk mendidik orang di luar kelompok masing-masing, bekerja untuk mengakhiri stigma HIV .

Di TV di Afrika: “Smash Hate and Embrace Diversity”

Maziya adalah bagian dari program TV langsung, “Smash Hate and Embrace Diversity,” dengan grup bernama Amplify Change .

“Kami berada di televisi selama 12 minggu membahas masalah LGBTQ + dan layanan kesehatan,” kenang Maziya. “Orang-orang secara terbuka berbicara tentang masalah orang LGBTQ. Saya adalah orang pertama yang menjadi tamu di acara itu, dan tanggapannya sangat buruk. Orang-orang memposting penghinaan tentang bagaimana pertunjukan itu sampah atau 'Un-Swazi'. Tapi kami tidak kehilangan harapan. ”

“ Kami melanjutkan sampai orang-orang mengerti. Saat Anda berurusan dengan perubahan perilaku, itu tidak berubah dalam sekejap; Anda harus terus membuat orang peka. Yang satu ini sangat besar, dan itu menciptakan banyak permintaan untuk layanan rekan kami, ”kata Maziya.

Acara tersebut berakhir dengan sangat positif dan dari waktu ke waktu membuka banyak mata di Eswatini. Maziya mengatakan pemirsa menelepon stasiun TV untuk menanyakan lebih banyak tentang program tersebut. Dia berbicara dengan pemilik stasiun TV tentang membawa acara itu kembali untuk lebih banyak episode.

Di TV di Amerika Serikat: “Deepsouth”

Johnson telah ditampilkan dalam sebuah film dokumenter tentang HIV, stigma, dan kemiskinan di pedesaan AS Selatan. Dia dan koleganya Tamela King mendiskusikan masalah terkait HIV yang memengaruhi komunitas mereka di pedesaan Louisiana serta perjuangan dan kesuksesan HEROES.

Johnson bertemu sutradara film Lisa Biagiotti melalui seorang teman bersama. Pada saat itu, Biagiotti telah lulus dari Universitas Columbia di New York City dan mengemudi di Amerika Serikat bagian selatan untuk melakukan penelitian untuk film dokumenter baru.

Pada tahun 2010, di tempat yang seharusnya menjadi perhentian terakhir perjalanannya di New Orleans, Biagiotti diberi tahu bahwa dia harus berhenti sekali lagi di Columbia, Louisiana. Setelah melakukan perjalanan selama 5 jam, dia bertemu Johnson dan terpesona dengan komitmen dan semangatnya pada HEROES.

“Dia ingin melihat apa yang kami lakukan dan bagaimana kami berinteraksi dengan klien,” kata Johnson, menjelaskan bahwa pembuat film terkesan dengan betapa beragamnya kelompoknya, menyebutnya sebagai mikrokosmos kecilnya sendiri.

Biagiotti kemudian menghadiri retret tahunan HEROES DREAM untuk lebih memahami seperti apa kehidupan bagi orang yang hidup dengan HIV positif. di pedesaan Selatan. Di sini, dia melihat Johnson dan King menyatukan anggota grup mereka dengan kasih sayang dan rasa hormat, jadi dia memasukkan mereka ke dalam filmnya.

Film dokumenter pemenang penghargaan Biagiotti, "Deepsouth," dirilis pada 2012.

Tantangan COVID-19

COVID-19 telah menyebabkan sistem kesehatan dan komunitas kewalahan, program pengobatan dan pencegahan HIV terganggu, dan sumber daya dialihkan.

Maziya dan Johnson's kelompok telah merasakan efek pandemi COVID-19 global. Pengalihan dana terkait kesehatan, kehilangan pekerjaan, dan kebutuhan untuk mempertahankan dukungan terkait HIV sambil menjaga jarak yang aman telah menjadi tantangan bagi HEROES dan HealthPlus 4 Men.

Namun hal ini tidak menghentikan Maziya atau Johnson untuk menemukan cara untuk terus mendukung komunitas mereka.

“Banyak organisasi telah mengalihkan fokus mereka ke COVID-19 dari LGBTQ dan masalah populasi utama. Banyak orang kehilangan pekerjaan mereka di negara ini, ”kata Maziya. “Tingkat kemiskinan akan meningkat.”

Untuk mengatasi stres tambahan yang dihadapi populasi kunci akibat wabah di Eswatini, HealthPlus 4 Men telah mempekerjakan staf tambahan untuk membantu mengatasi beban kerja. Selain itu, meskipun pergerakan telah dibatasi di Eswatini, Maziya menyatakan bahwa HealthPlus 4 Men memastikan kliennya tetap dapat mengakses klinik dan layanan yang mereka butuhkan.

Johnson juga telah melakukan perubahan pada program HEROES. Rencana untuk retret virtual 2020 DREAM dikesampingkan karena banyak kliennya tidak memiliki teknologi yang tepat di rumah untuk membuatnya dapat diakses, meskipun ada banyak minat.

“Saya ingin karyawan kami memiliki yang terbaik dari semuanya, ”kata Johnson, yang telah memberikan paket perawatan dengan kebutuhan kesehatan seperti masker, pembersih tangan, dan kaleng disinfektan langsung kepada kliennya yang seharusnya menghadiri DREAM tahun ini.

Pendidikan dan undang-undang

Melihat ke masa depan, baik Maziya dan Johnson mengatakan masih ada pekerjaan penting yang harus dilakukan dalam upaya penanggulangan HIV global.

Menurut Maziya, berinvestasi dalam pendidikan di tingkat komunitas adalah esensial.

“Ini benar-benar dimulai dengan komunitas,” katanya. “Jika kita berinvestasi lebih banyak dalam organisasi berbasis komunitas, itu akan menguntungkan kita semua karena kita percaya pada masalah kerahasiaan dan kepercayaan serta memberikan layanan tanpa stigma dan diskriminasi.”

Untuk Johnson, penekanan pada mendukung pemerintah pemimpin di Amerika Serikat yang mendengarkan sains ada di daftar teratasnya. Dia juga percaya bahwa diperlukan lebih banyak investasi dalam organisasi berbasis komunitas untuk mendukung komunitas pedesaan yang kurang terlayani.

“Sebagian besar waktu ketika orang datang ke Louisiana, mereka pergi ke New Orleans dan Baton Rouge, tetapi ke New Orleans dan Baton Rouge memiliki masalah yang sangat berbeda dari pedesaan Selatan yang sebenarnya, "kata Johnson.

Kesimpulan

HIV bukanlah masalah di masa lalu atau masalah yang hanya memengaruhi satu bagian dari dunia. Tetap mendapat informasi dan mendukung pekerjaan yang dilakukan oleh organisasi komunitas dapat membantu kita mengingat bahwa kita semua bersama-sama.