Saya Berusia 22 Tahun Dengan Fibromyalgia — dan Beberapa Hari Saya Berharap Saya Bisa Melepaskan Diri Dari Tubuh Saya

Sakitnya dimulai saat saya berusia 16 tahun. Itu dimulai di persendian jariku, satu saat terasa sakit dan tajam di saat berikutnya. Segera rasa sakit itu semakin meluas. Itu mengelilingi ke apa yang tampak seperti setiap sendi di tubuh saya. (Kemudian saya akan mengetahui bahwa ini adalah titik-titik lembut di sekitar persendian daripada persendian itu sendiri.) Setiap kali saya melangkah, saya merasakan pukulan tajam sebagai tanggapan.

Saya adalah seorang siswa sekolah menengah pertama di New York. SAT, kelas AP, olahraga sekolah, musik sekolah, dan konseling perguruan tinggi menyita sebagian besar waktu saya. Saya mengabaikan rasa sakit karena saya tidak punya tenaga atau waktu untuk menghadapinya. Saat saya meluangkan waktu untuk fokus padanya, saya akan beralih ke Google. Sesi pemeriksaan gejala larut malam ini biasanya membuat saya yakin bahwa saya akan mati. Saya memberi tahu orang tua saya bahwa ada yang tidak beres, tetapi mereka mengangkat bahu dan menyuruh saya pergi ke dokter.

Pertama kali saya menjelaskan nyeri sendi saya kepada dokter keluarga yang telah saya kunjungi selama bertahun-tahun, saya berkata bahwa saya pikir itu mungkin arthritis atau leukemia. (Setidaknya, itulah yang dikatakan Google kepada saya.) Dokter saya tidak begitu yakin. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya stres dan perlu bersantai. Dia bertanya apakah saya pernah merasa tertekan atau cemas. Saya mengangguk, meskipun sebagian besar kecemasan saya hanya berasal dari rasa sakit saya yang tidak dapat dijelaskan. Dia mengirim saya pergi dengan resep Zoloft dan tidak merekomendasikan spesialis apa pun.

Saya tidak yakin mengapa dokter tampaknya meresepkan Zoloft lebih dulu. Setiap kali saya berbicara dengan teman yang juga telah diresepkan antidepresan SSRI, kami bertukar pandangan gelap, mengingat percobaan pertama kami berjalan di Zoloft sebelum kami menemukan resep yang benar-benar manjur untuk kami. Saya masih ingat perasaan listrik yang terus mengalir di kepala saya, cara obat itu membuat saya terpaku pada hal-hal tertentu daripada membiarkan kecemasan memudar. Saya hidup seperti ini selama lebih dari setahun.

Semua kunjungan dokter lain yang saya kunjungi tampak kabur bersama. Saya ingat pernah pergi ke dokter dengan keluhan yang sama dengan yang saya alami untuk dokter pertama saya, dan dia memberi tahu saya bahwa itu karena stres. Dia menepuk pundakku dan mendoakan yang terbaik untukku dengan pencarian kuliahku. Dia baik hati, tapi dia pikir rasa sakit itu ada di kepalaku. Saya bersikeras untuk melakukan tes — untuk penyakit Lyme, tes darah — apa pun yang akan memberi tahu saya apa yang salah dengan tubuh saya. Semuanya kembali negatif.

Saya kuliah di Boston. Selama semester pertama saya, saya naik kereta pulang dua kali untuk menemui dokter saya. Sakitnya sekarang sangat parah, saya tidak bisa duduk di perpustakaan untuk belajar tanpa diserang oleh rasa sakit. Pencarian Google membuat saya khawatir, karena gejala ini — ditambah dengan sakit kepala, kelelahan, dan insomnia yang saya alami sekarang — membuat saya percaya sesuatu yang serius sedang terjadi. Saya pergi ke kantor dokter berkali-kali dengan perasaan seperti tubuh saya telah mengkhianati saya.

Tahun berikutnya, saya dipindahkan ke Universitas Virginia dan sekarang semakin jauh dari kampung halaman dan dokter saya. Saya meneleponnya beberapa kali dengan keluhan, tetapi pada akhirnya derasnya pengalaman baru di sekolah mengalihkan saya dari rasa sakit, meskipun rasa sakit itu selalu ada di latar belakang.

Saya tidak memberi tahu sebagian besar orang tentang rasa sakit yang mengikutiku setiap hari. Ini mungkin karena saya tidak ingin terlihat lemah atau menyedihkan, tetapi juga karena saya menolak memberikan nama atau suara. Jika saya tidak mengakui rasa sakitnya, saya beralasan, mungkin itu tidak ada sama sekali. Mungkin itu, seperti yang terus ditegaskan oleh dokter saya, hanya stres.

Suatu saat, seorang mantan pacar meyakinkan saya untuk menyapih diri dari Zoloft. Kecemasan saya semakin parah — cukup untuk secara nyata memengaruhi hubungan dan persahabatan saya — jadi saya setuju bahwa perubahan dalam pengobatan mungkin merupakan ide yang bagus. Saya pergi ke kantor dokter saya saat liburan musim dingin.

Saat saya duduk di kursi di ruang ujiannya pada hari Desember itu, saya ingat dia menanyakan lebih banyak pertanyaan tentang kecemasan dan tingkat stres saya. Dia menekan persendian saya dan bertanya di mana letak rasa sakit itu. Akhirnya, dia menghela nafas dan berkata sepertinya aku menderita fibromyalgia, tetapi dia tidak menyangka sebelumnya karena aku masih sangat muda.

Kata itu panjang dan asing. Fibromyalgia. Saya bahkan tidak tahu bagaimana mengejanya.

Namun, yang kemudian saya temukan adalah bahwa fibromyalgia adalah diagnosis yang sulit dipahami dan membingungkan. Kondisi ini diperkirakan memengaruhi cara otak memproses sinyal rasa sakit, memperkuat intensitasnya sehingga menyebabkan nyeri kronis yang melemahkan, menurut Mayo Clinic.

Fibromyalgia juga meniru banyak kondisi lain, termasuk artritis, lupus, dan kanker, itulah sebabnya sering membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis. Tidak ada tes pasti untuk itu; itu didiagnosis dengan proses eliminasi ketika kondisi lain disingkirkan. Selama bertahun-tahun, itu bahkan dianggap sebagai gangguan kesehatan mental. Barulah pada 2007 ketika obat tersedia untuk mengobati gejala dan efek samping. (Fibromyalgia saat ini tidak ada obatnya.)

Dokter saya memberi tahu bahwa saya adalah salah satu dari 3,7 juta orang Amerika yang hidup dengan kondisi tersebut, yang sebagian besar adalah wanita paruh baya. Dia tidak tahu mengapa fibromyalgia memengaruhi saya, terutama karena saya puluhan tahun lebih muda daripada rata-rata orang yang didiagnosis. Meskipun fibromyalgia mungkin bersifat genetik, tidak seorang pun di keluarga saya yang memilikinya. Bisa juga disebabkan oleh trauma fisik atau emosional. Namun pada saat saya mengembangkannya, saya masih di sekolah menengah, menjalani kehidupan menari yang relatif tanpa beban di musikal sekolah saya, berlari ke latihan sepak bola, dan belajar untuk SAT.

Dokter saya meresepkan saya Cymbalta untuk obati rasa sakit dan kecemasan saya. Saya ingat berjalan ke apotek tidak percaya bahwa obat dapat melawan rasa sakit terus-menerus yang saya rasakan di tulang-tulang saya dan keruh yang menyapu otak saya seperti kabut yang menyapu lembah. Tetapi setelah berminggu-minggu minum obat, rasa sakit yang menusuk menjadi semakin jarang, dan kecemasan saya jauh lebih terkendali.

Ini tidak berarti bahwa fibromyalgia tidak masih mempengaruhi saya setiap hari. Selama seminggu bekerja di Manhattan, saya akan membuat draf email dengan sendi jari yang sakit. Pada suatu Jumat malam, saya dan teman-teman saya akan pergi ke luar, dan tiba-tiba saya merasakan tikaman tajam di lengan saya. Saya akan mencoba untuk mengabaikannya, tetapi rasa sakit akan berdenyut dan menyebar ke seluruh tubuh saya. Saya akan membuat alasan, mengatakan sesuatu tentang betapa saya membutuhkan perawatan malam hari, dan berendam di air panas untuk menghilangkan rasa sakit. Saya akan mengikuti apa yang dilakukan teman-teman saya di media sosial, tidak dapat mengambil bagian sendiri.

Beberapa malam, saya mungkin mendapati diri saya terbaring selama berjam-jam karena insomnia, bangun di pagi hari dengan kelopak mata yang tebal. Beberapa minggu kemudian, saya akan berdiri di antrean apotek menunggu obat. Saya akan menyerahkan kartu debit saya dan tersentak ketika saya melihat biaya isi ulang. Meskipun saya memiliki asuransi yang bagus, harga untuk mengurangi rasa sakit selalu terlalu mahal. Kadang-kadang saya tidak mengerti mengapa rasa sakit itu ada di tempat pertama, dan saya berharap lebih dari apa pun bahwa saya dapat melepaskan diri dari tubuh saya, sebentar saja.

Namun, terlepas dari semua ini, ada kedamaian yang datang dengan mengetahui apa yang membuat tubuh saya sakit. Sekarang saya tahu apa itu nyeri, pegal, dan berkabut; mereka punya nama. Setelah bertahun-tahun mencari jawaban, mengetahui bahwa saya hidup dengan fibromyalgia dan artinya menawarkan rasa nyaman yang tidak saya miliki sebelum diagnosis saya.