Saya berusia 33 tahun, tetapi penyakit autoimun saya membuat tubuh saya terasa seperti saya berusia 70 tahun

Jennifer Pellegrin, 33, mengetahui bahwa dia menderita radang sendi psoriatis pada kunjungan dokter untuk prosedur yang tidak terkait. Pada awalnya, dia tidak terlalu memikirkan diagnosis atau sepenuhnya memahami bagaimana hal itu akan mengubah hidupnya. Tapi melihat anggota keluarga mengatasi penyakit itu membuka matanya akan efek yang menghancurkan . Sekarang, dia menemukan kekuatan dengan membantu orang lain dan memuji penyakit autoimun karena telah membantunya menjadi dirinya yang seperti sekarang ini.

Awalnya, didiagnosis dengan psoriatic arthritis tidak terlalu buruk. Tapi itu hanya menunjukkan betapa sedikit yang saya tahu tentang penyakit itu saat itu.

Dokter perawatan primer saya memutuskan untuk menguji saya untuk psoriatic arthritis ketika saya berusia 24 tahun. Saya dianggap berisiko tinggi karena saya menderita kondisi kulit psoriasis ( sekitar 30% pasien psoriasis juga mengembangkan radang sendi psoriatis) selama hampir 10 tahun, dan lutut saya sering bengkak dan terkilir — sesuatu yang baru saja saya kaitkan dengan keausan normal.

Tetapi ada alasan lain dokter saya ingin menjalankan tes. Saya kelebihan berat badan dan berencana menjalani operasi bypass lambung, dan dia pikir dia bisa membuat kasus yang lebih kuat untuk asuransi saya untuk menutupi prosedur jika kami dapat mengatakan penurunan berat badan juga akan membantu persendian saya. Jadi pada saat itu, saya benar-benar berpikir akan membantu mengetahui bahwa saya menderita radang sendi psoriatis, setidaknya untuk tujuan asuransi.

Saat ini, saya telah hidup dengan penyakit ini selama sekitar satu dekade. Dan untuk lebih baik atau lebih buruk, psoriatic arthritis telah membuat saya menjadi diri saya sendiri. Beberapa hal baik telah keluar dari diagnosis saya: Saya menjadi sukarelawan di National Psoriasis Foundation sebagai mentor, dan saya senang dapat berbicara dengan pasien yang baru saja didiagnosis, atau memberi mereka seseorang untuk dicurahkan jika mereka mengalami kesulitan hidup. dengan gejalanya.

Namun di lain waktu, saya merasa terlalu muda untuk merasa setua ini. Meskipun rasa sakit di lutut saya sebagian besar telah mereda, namun telah menyebar ke tangan dan pinggul saya. Kadang-kadang ketika saya berbaring di tempat tidur, saya merasa seperti sedang dalam catok dan seseorang mencoba mengencangkannya, tetapi tubuh saya menolak. Pinggul saya sangat kaku sehingga perlu waktu 15 atau 20 menit untuk meluruskan tubuh saya saat keluar dari mobil. (Saya telah menjadi cukup tangguh terhadap tatapan yang sering saya dapatkan di tempat parkir.) Semua ini membuat saya bertanya-tanya: Seiring berjalannya waktu, penyakit apa yang akan ada di toko untuk saya?

Ayah saya dan Saudara laki-laki juga menderita radang sendi psoriatis, dan tidak mudah untuk menyaksikan penyakit itu menyerang mereka. Ayah saya didiagnosis sekitar 20 tahun sebelum saya, tetapi sepanjang yang saya ingat, dia berjalan dengan pincang dan pergelangan kaki bengkak, jadi dia mungkin sudah mengidapnya lebih lama. Sendi-sendinya sudah mulai merosot terakhir kali. tujuh atau delapan tahun, dan dia baru-baru ini harus menjalani pensiunan medis pada usia 59 tahun. Saya benar-benar khawatir suatu hari nanti saya juga akan berada pada titik itu.

Lebih buruk lagi, saya bercerai sekitar waktu saya didiagnosis dan kehilangan asuransi kesehatan saya sebagai akibatnya. Toko roti kecil tempat saya bekerja tidak memberikan asuransi karyawan, dan paket termurah yang bisa saya dapatkan melalui pasar asuransi kesehatan pemerintah masih terlalu mahal. Saya bersekolah untuk menjadi teknisi radiologi dan saya senang akhirnya mendapatkan asuransi kesehatan setelah saya selesai dan mulai bekerja di rumah sakit.

Sampai saat itu, saya menggunakan obat penghilang rasa sakit yang dijual bebas seperti ibuprofen dan Tylenol dan salep tar batubara untuk psoriasis saya. Tetapi saya sangat takut pada hari ketika obat-obatan OTC ini berhenti bekerja — saya pikir obat-obatan tersebut sudah kurang bermanfaat dari biasanya — sehingga saya mulai mengalami serangan panik. Untungnya, psikolog yang saya temui selama sekolah telah mengajari saya caranya untuk bernafas dan memberi diri saya ceramah, dan ini sangat membantu.

Dalam banyak hal, saya beruntung. Saya tinggal di California selatan, beberapa jam di utara San Diego, dan hampir selalu cerah. Kehangatan tampaknya benar-benar menenangkan persendian saya yang sakit — saya tidak tahu bagaimana teman-teman saya dengan psoriatic arthritis yang tinggal di New York dan iklim utara melakukannya!

Saya tidak dapat membayangkan melalui semua ini tanpa bantuan saya. tim pendukung terbaik: ibuku; sahabat saya, CC; dan istri saudara laki-laki saya, Kelley. Ibuku sungguh luar biasa. Dia telah menjadi batu bagi ayah, saudara laki-laki, dan saya. Dengan CC, yang harus saya lakukan adalah mengirim pesan kepadanya bahwa saya mengalami salah satu hari itu dan dia langsung merespons dengan kata-kata yang menyemangati. Dan Kelley adalah suara nalar ketika saya melihat pria yang tampaknya tidak sepadan dengan waktu saya. Berkencan dengan psoriatic arthritis itu sulit — saya menempatkan diri saya di luar sana, tetapi saya juga takut penyakit saya akan membuat pria tidak ingin menjadi serius.

Dan saya mencoba untuk melihat yang terbaik dalam tantangan. Saya menyukai pekerjaan saya di toko roti — saya telah bekerja di sana selama 16 tahun! —Tetapi akan sulit untuk menggunakan pipa frosting dengan buku jari yang bengkak. Namun sisi baiknya, saya memiliki pelanggan yang juga menderita psoriasis atau radang sendi psoriatis. Ketika mereka mengetahui saya memilikinya, mereka juga menjadi sangat bersemangat karena akhirnya memiliki seseorang untuk diajak bicara.