Saya Diberitahu bahwa Saya 'Terlalu Jelek' untuk Mengeposkan Foto Diri Saya — Jadi Saya Tetap Melakukannya dan Menjadi Viral

Hampir sebulan yang lalu, saya menjadi viral di Twitter hanya karena memposting foto diri saya. Saya tidak telanjang atau mengancam kekerasan — saya hanya berbagi selfie. Tentu, saya memiliki motif tersembunyi, tetapi saya tidak pernah mengharapkan tanggapan: tweet yang mendapatkan lebih dari 300.000 suka, dan komentar serta retweet yang tak terhitung jumlahnya.

Lihat, beberapa minggu sebelum ledakan selfie, saya telah menulis sebuah opini untuk CNN berjudul "What If We All Unfollowed Trump on Twitter?" Inti dari artikel ini adalah untuk mendorong orang lain agar tidak memberikan penonton kepada presiden karena rasisme, homofobia, kebencian terhadap wanita, dan kemampuannya — sesuatu yang sangat saya yakini. Tetapi ketika seorang tokoh YouTube yang konservatif menyebutkan opini saya selama segmen di YouTube-nya tunjukkan, saya membuat satu kesalahan besar: saya membaca komentar. Orang yang belum pernah saya temui dalam kehidupan nyata memanggil saya "gemuk", "jelek", dan menulis bahwa saya tampak seperti "ikan gumpalan" dan "kentang berwajah". Tapi satu hal yang membuat saya kesal: kutipan dari komentator YouTube yang berbunyi, 'Melissa Blake harus dilarang memposting foto dirinya.'

Jadi, apa yang saya lakukan? Saya memposting tiga foto, semua selfie diambil pada hari yang sama — dan itu mengguncang internet. Tujuan saya: memberikan suara kepada siapa pun yang pernah ditindas atau mengalami cacat. Senjata saya: wajah saya.

Saya dilahirkan dengan sindrom Freeman-Sheldon (FSS), kelainan tulang dan otot genetik yang sangat langka — sangat jarang sehingga prevalensi pastinya tidak diketahui, menurut National Institutes of Health's Genetic Referensi Rumah.

Tidak banyak tes prenatal pada tahun 1981, jadi orang tua saya tidak menyangka saya akan dilahirkan seperti ini. Karakteristik utama dari FSS adalah: kelainan bentuk sendi di tangan, kaki, dan lutut; lipatan dalam kulit di antara hidung dan bibir, dan mulut kecil yang mengerucut (bahkan ada nama informal untuk itu: "wajah bersiul").

Saya suka menyebut 15 tahun pertama hidup saya "Tahun-tahun Rumah Sakit", karena kadang-kadang, jika tidak sebagian besar waktu, rumah sakit terasa lebih seperti rumah daripada rumah saya yang sebenarnya. Selama jangka waktu itu, saya menjalani lebih dari 26 operasi; banyak di antaranya untuk memperbaiki kontraktur sendi (alias deformasi) di lutut, tangan, dan pinggul saya. Operasi lain adalah untuk memperbaiki skoliosis saya melalui fusi tulang belakang setelah tulang belakang saya tumbuh menjadi batang otak saya, dan operasi 13 jam lainnya untuk menghentikan penekanan tulang belakang dari batang otak saya. (Saya harus memakai penyangga halo selama dua bulan setelah itu sementara semuanya sembuh.)

Tapi, jika saya jujur, saya tidak melihat kembali periode waktu itu dengan kesedihan — itu saja bagian dari hidupku. Ada satu foto saya pada usia 15 tahun, setelah operasi terakhir saya, yang merangkum perasaan saya tentang tumbuh dengan FSS. Dalam gambar ini, saya tersenyum ke kamera, hanya beberapa hari sebelum saya akan masuk sekolah menengah. Apa yang mungkin diperhatikan orang lain tentang gambar ini, bukanlah kegembiraan dan kebahagiaan saya, melainkan penjepit besar, yang disebut bingkai Ilizarov, di kaki saya. Bingkai Ilizarov adalah penjepit logam seperti cincin yang dihubungkan ke kaki melalui serangkaian pin yang dimasukkan ke tulang. Itu dimaksudkan untuk meluruskan kaki saya sekaligus menahannya di tempatnya. Itu adalah proses yang cukup , tapi tidak ada yang membuatku kecewa. Saya tidak pernah menganggap FSS sebagai sesuatu yang terjadi pada saya; itu hanyalah bagian dari diri saya.

Namun, saya harus belajar dari pengalaman pahit bahwa hidup saya tidak "normal" dibandingkan dengan kehidupan anak-anak lain. Ketika teman-teman saya belajar di kelas dan di taman bermain, saya telah menjadi ahli dalam menavigasi dunia medis (atau setidaknya dunia medis saya ). Saya bahkan mengingat tata letak rumah sakit saya yang berbasis di Chicago selama perjalanan saya setelah operasi dengan ibu saya — jendela besar di lantai sembilan dengan pemandangan kota yang indah; lorong panjang seperti terowongan yang membuat Anda merasa seperti berada di film laga; cat kuning cerah di lantai anak-anak.

Meskipun saya selalu merasa berbeda hampir sepanjang waktu, saya tidak diperlakukan seperti itu — saya tidak mengalami banyak penindasan dalam kehidupan nyata. Itu tentu saja berubah ketika saya menjadi penulis lepas dengan kehadiran di media sosial. Sebelum kegagalan Trump, saya kebanyakan mengabaikan ejekan media sosial — “dude bro” yang tidak memiliki hal lain yang lebih baik untuk dilakukan selain mengejek pikiran dan penampilan saya. Namun, untuk beberapa alasan, babak penindasan maya yang sangat kejam ini membuat saya memikirkan kembali berbagai hal — terutama bagaimana saya melihat diri saya sendiri.

Saya berusaha keras, begitu lama, untuk menjadi orang yang percaya diri, baik di internet maupun dalam kehidupan nyata, tetapi melihat kata-kata seperti jelek dan gendut berulang kali membuat Anda tersinggung. Kata-kata itu memiliki cara berenang di benak Anda dan sulit untuk diungkapkan, bahkan ketika Anda ingin membiarkannya tenggelam. Jauh di lubuk hatiku, aku tahu kata-kata itu tidak benar, tapi aku mau tidak mau membiarkannya terus melayang di otakku.

Tapi kemudian, saya lebih memikirkan tentang komentar negatif tentang saya di YouTube — terutama yang mengatakan saya harus dilarang memposting foto, dan ada yang diklik. Saya menyadari bahwa saya memang pantas untuk dilihat, dan bahwa ada kekuatan dalam memiliki siapa Anda. Saya tidak bisa diam kali ini, jadi saya menanggapi dengan trilogi selfie saya — pada dasarnya melakukan kebalikan dari apa yang mereka minta. Itu langkah yang menantang, pasti, tapi saya juga melihatnya sebagai perayaan. Perayaan tentang siapa saya. Perayaan atas kecacatan saya.

Mengeposkan foto-foto itu — dan melawan penindas maya saya — ternyata lebih memberdayakan daripada yang saya bayangkan. Semua pujian membantu saya melihat bahwa orang-orang mendengarkan dan memahami apa yang ingin saya katakan. Itu adalah validasi setelah meragukan diri saya sendiri dan membuat saya menyadari bahwa mungkin dunia mulai melihat disabilitas dengan cara yang lebih akurat.

Hanya itu yang saya harapkan: bahwa kaum muda penyandang disabilitas akan melihat tweet saya dan merasakan kebanggaan yang sama pada diri sendiri dan merayakan apa adanya. Butuh waktu bertahun-tahun untuk menemukan rasa bangga pada diri saya sendiri, tapi saya sangat bersyukur akhirnya saya menemukannya.