'Saya Didiagnosis Mengidap Artritis Reumatoid pada Usia 40 — Tepat Setelah Saya Melahirkan'

Ketika saya berusia 13 tahun, saya bangun pada suatu pagi dengan tangan terkepal dan saya harus membukanya. Rasa sakitnya segera mereda. Tapi itu terjadi lagi setiap pagi selama beberapa minggu, lalu berhenti.

Beberapa tahun kemudian, saya mulai sering mengalami nyeri kaki yang menurut dokter mungkin adalah bone spur atau plantar fasciitis. Kemudian di tahun-tahun berikutnya, saya mengalami masalah dengan bahu dan pinggul saya.

Ternyata, saya mengalami apa yang disebut rematik palindromik, atau serangan artritis reumatoid yang bisa datang dan pergi tanpa meninggalkan kerusakan permanen. Namun, seperti banyak pasien, saya tidak didiagnosis dengan kondisi ini karena tes darahnya negatif.

Saya tidak tahu apa yang saya alami sampai sekitar 4 tahun yang lalu ketika saya didiagnosis menderita rheumatoid arthritis yang parah, yang mana telah mempengaruhi setiap sendi. Tidak semua penderita rematik palindromik mengalami artritis reumatoid yang parah, tapi saya mengalaminya.

Artritis reumatoid sering kali dipicu oleh peristiwa seperti melahirkan. Saya punya bayi di usia 40 tahun, usia puncak untuk menderita rheumatoid arthritis. Ketika bayi saya berumur beberapa bulan, kaki saya membengkak dan saya bahkan tidak bisa membebani mereka.

Saya takut dan pergi ke ahli penyakit kaki, yang membungkus kaki saya untuk memaksa jari-jari kaki saya mundur ke tempat yang seharusnya. Seminggu kemudian hal yang sama terjadi pada kaki saya yang lain. Ahli penyakit kaki memberi tahu saya bahwa bertahun-tahun melatih kaki saya dan tidak mengenakan sepatu yang tepat membuat mereka menderita.

Kemudian bahu dan lutut saya juga melebar, dan dalam waktu sekitar enam bulan, itu telah menyebar ke setiap sendi. Saya pergi menemui dokter umum saya, dan dia menatap langsung ke mata suami saya dan berkata tidak ada hal seperti yang saya gambarkan.

Dia tidak berpikir ada yang salah dengan saya. Saya terdaftar di HMO, jadi setelah beberapa minggu berjuang untuk mendapatkan rujukan, saya menemui ahli reumatologi pertama saya. Saya tidak mengalami bengkak apa pun ketika saya ke dokter, dan dia tidak peduli. Saya pindah perusahaan asuransi sehingga saya bisa menemui dokter lain. Pada hari pertama saya melihatnya, dia meresepkan pengobatan dan menjelaskan cara kerjanya untuk melawan penyakit. Dia sangat lembut, tapi sayangnya saya cukup cacat.

Secara umum, masyarakat umum, dokter umum, dan beberapa dokter dapat mengabaikan tentang rheumatoid arthritis. Anda dapat menderita rheumatoid arthritis selama bertahun-tahun tanpa dokter mengetahui apa yang salah dengan Anda — atau lebih buruk lagi, memberi tahu Anda bahwa gejala Anda hanya ada di kepala Anda. Itu masalah besar. Diagnosis dini adalah satu-satunya harapan untuk remisi dengan RA. Dan jika dokter umum tidak menyadarinya saat mereka melihatnya, kemungkinan remisi Anda dapat dikurangi.

Jadi saya melakukan hal yang sama yang, menurut saya, kebanyakan orang dengan RA — saya melanjutkan dengan hidupku selama mungkin. Wanita khususnya ambisius dan sibuk serta peduli pada orang lain dan memiliki kehidupan yang sibuk; kami melakukan sebanyak yang kami bisa untuk menekan rasa sakit dan terus berjalan.

Saya pertama kali memakai Humira, dan dokter saya menggandakan dosis karena membantu. Tetap saja, itu tidak menghentikan perkembangan penyakit. Saya juga menggunakan metotreksat dosis maksimum. Setelah beberapa tahun tidak melihat peningkatan apapun, saya melanjutkan ke Enbrel. Musim gugur yang lalu saya memulai pengobatan dengan Orencia. Saya sudah mengalaminya selama hampir enam bulan, tetapi tidak banyak membantu.

Saya belum pernah mengalami satu hari atau bahkan satu jam atau 10 menit ketika saya tidak merasakan sakit yang parah. Beberapa bulan pertama setelah saya didiagnosis, saya bertemu dengan seorang konselor karena diagnosis tersebut memicu ketakutan dan kesedihan seperti itu. Sulit untuk mengetahui bahwa Anda akan sepenuhnya lumpuh karena penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Rasanya seperti diberi hukuman, bukan yang mengakhiri hidup tetapi mengubah hidup.

Konseling membantu saya memproses kesedihan. Tetapi hal yang paling membantu adalah memiliki setidaknya beberapa orang yang dapat Anda ajak bicara dan yang akan mendengarkan Anda. Itu biasanya berarti orang lain dengan RA — mereka memahami dan percaya sifat rasa sakit yang terus-menerus.

Itulah salah satu hal yang sangat positif tentang situs web saya Rheumatoid Arthritis Warrior. Saya mendapat ide untuk memulainya sekitar satu setengah tahun yang lalu. Saya frustrasi karena saya tidak menjadi lebih baik. Saat meneliti informasi tentang penyakit, saya menyadari betapa sulitnya menemukan informasi akurat yang ditulis dengan cara yang dapat dipahami pasien.

Materi yang saya temukan tidak konsisten; Saya mulai bermimpi tentang memiliki situs web sendiri dan membayangkan bagaimana saya akan mendesainnya. Saya ingin memberikan informasi dan dorongan yang lugas dan tidak menyesatkan pasien. Sekarang situs web saya bekerja penuh waktu untuk saya, dan ada lebih dari 2.700 anggota di halaman Facebook saya. Itu terus berkembang.

Orang yang saya kenal akan berkata kepada saya, 'Mengapa kamu menghabiskan begitu banyak waktu untuk berbicara dengan orang lain? Tapi bisa memberikan dorongan kepada orang lain juga membantu saya dan membuat saya terus maju. Memiliki hubungan itu dengan orang lain membantu, dan saya senang mengetahui bahwa saya mungkin dapat menawarkan hubungan itu kepada orang lain.