I Rode My Harley Across the U.S. to Talk About Psoriatic Arthritis

Dalam hitungan minggu, saya berubah dari menghabiskan tiga tahun di sofa menjadi melakukan perjalanan 14.600 mil ke seluruh negeri dengan Harley Ultra Classic saya, semua karena arthritis psoriatis saya.

Saya didiagnosis pada 2005 setelah pergi ke dokter dengan rasa sakit di punggung dan psoriasis di kaki saya. Tetapi baru pada awal tahun 2007 kondisi saya menjadi sangat buruk. Saya tinggal di Illinois dan tidak memiliki asuransi, jadi saya pikir saya tidak bisa mendapatkan bantuan apa pun.

Saat saya pergi ke rumah sakit, saya harus mendapatkan enam liter darah karena saya sangat anemia . Saya berada di sana selama lima hari di bulan Januari dengan semua jenis dokter yang menangani saya, dan saya harus kembali selama lima hari di bulan Februari. Kaki saya sangat sakit sehingga mereka harus merendamnya karena psoriasis setebal sekitar satu inci. Ketika saya meninggalkan rumah sakit, saya harus memakai sepatu bot gips bahkan di musim dingin di salju.

Ketika saya akhirnya meninggalkan rumah sakit, saya menghabiskan dua setengah tahun berikutnya untuk mengajukan kecacatan. Saya tahu ada bantuan di jalan, tetapi saya tidak menyadari bahwa saya bisa mendapatkan perawatan sebelum kecacatan muncul. Saya tinggal di Iowa pada saat itu dan mereka memiliki IowaCare, program asuransi kesehatan yang memungkinkan saya untuk menemui dokter. Ketika saya mendapatkan ini, saya akhirnya bisa bangkit kembali dan berkeliling sedikit.

Saya berasumsi ada orang lain di luar sana yang terbaring juga dengan segala macam masalah kesehatan dan tidak tidak tahu mereka bisa mendapatkan bantuan. Beberapa mungkin terlalu keras kepala untuk mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan atau tidak dididik tentang apa yang tersedia. Jadi saya memutuskan untuk melakukan perjalanan untuk menyebarkan berita.

Saya memesan Harley dan mendapatkannya tepat sebelum perjalanan saya. Sepeda saya memiliki tiga roda tambahan di belakang—, dua di antaranya seperti roda latihan — karena dengan arthritis saya, saya tidak memiliki kekuatan untuk menahan sepeda. Sebagian besar rasa sakit saya ada di tubuh bagian bawah: pergelangan kaki, kaki, dan pinggul saya. Sepeda motor lebih mudah bagi saya untuk dikendarai daripada mobil karena saya dapat menggunakan lengan dan pergelangan tangan saya untuk mengendarainya.

Saya memutuskan untuk lepas landas sekitar dua minggu setelah saya mendapatkan sepeda saya. Saya tahu hari saya akan pergi dan hari saya pulang dan urutan negara bagian yang akan saya lalui. Saya berada di jalan raya selama tiga bulan dan melakukan perjalanan melintasi 48 negara bagian. Saya tidak pernah tahu ke mana saya akan berhenti, dan saya sering tinggal di kota-kota kecil.

Saya berbicara dengan orang-orang dan menyebarkan berita tentang sakit kronis dan bagaimana orang bisa mendapatkan bantuan. Saya bekerja dengan perusahaan produksi yang membantu saya dengan merekam orang-orang yang menderita sakit. Saya menyebut penyebabnya PURPAL, People United Relieving Painful American Lives.

Sekitar setengah dari perjalanan saya tahun lalu, saya mencapai 'lubang donat' Medicare. Saya berhenti minum Humira dan rasa sakit saya menjadi sangat buruk di musim dingin ini ketika saya kembali ke salju dan kedinginan.

Saya mulai minum obat lagi pada bulan Januari dan dapat segera melihat perbedaannya. Saya mengambil suntikan setiap minggu (dokter saya baru-baru ini menaikkan dosis saya) dan harganya masing-masing sekitar $ 900. Saya telah mengambil enam bidikan sejauh ini tahun ini dan sudah melakukan 'lubang donat' pada awal Februari. Tapi saya mendapat hadiah beberapa hari yang lalu. The HealthWell Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang membantu orang membayar tagihan medis mereka, memberi tahu saya bahwa mereka akan menanggung $ 2.800 resep saya. Dan dengan reformasi perawatan kesehatan yang baru, Medicare Bagian D saya akan menanggung 50% juga.

Jadi, tahun ini saya akan melakukan lebih banyak lagi. Aku juga berencana untuk keluar lagi. Saya ingin bersepeda ke pertemuan NPF di D.C. pada bulan Juni. Saya berharap untuk menemukan sponsor kali ini; Saya tidak punya waktu terakhir. Itu semua adalah saya, untuk membuktikan kepada orang lain— (dan, yang paling penting, kepada diri saya sendiri—) bahwa itu bisa dilakukan.