Saya Hidup dengan Kondisi Kronis. COVID-19 Memaksa Keluarga Saya untuk Pindah

Kami pindah ke negara bagian lain demi kesehatan kami - dan tetangga kami juga.

Saya hidup dengan hEDS, subtipe hypermobile dari gangguan jaringan ikat yang disebut sindrom Ehlers-Danlos (EDS ).

Dampaknya pada hidup saya bervariasi. Tapi bagi saya, kebanyakan bermanifestasi sebagai nyeri kronis, yang disebabkan oleh masalah kelengkungan tulang belakang dan persendian saya yang sedikit lebih lemah, membuat saya rentan terhadap keseleo dan dislokasi.

Dengan kata lain… Saya membawa arti baru untuk "membungkuk dan mematahkan".

Secara keseluruhan, kondisi saya dapat dikelola sebelum pandemi. Bagi banyak dari kita dengan hEDS, "gerak adalah lotion", dan kita dapat menemukan bentuk terapi fisik yang cukup berhasil untuk kita.

Saya cukup beruntung menemukan jenis aktivitas penguatan yang membantu saya, dan saya cukup sering berjalan-jalan untuk menjaga stamina. Saya juga menggunakan rilis myofascial untuk membantu meringankan rasa sakit saya.

Semuanya berjalan baik-baik saja! Tapi kemudian COVID-19 terjadi.

Beberapa konteks: Saya tinggal di apartemen satu kamar tidur di ruang tamu yang telah diubah di San Francisco Bay Area.

Luar angkasa secara konsisten menjadi masalah, tetapi dalam mengelola hEDS saya, saya menemukan studio yoga terdekat yang memungkinkan saya melakukan aktivitas yang perlu saya lakukan untuk mengatasi rasa sakit saya, termasuk kelas yang menggabungkan pelepasan myofascial dan yoga .

Ketika COVID-19 mulai merebak di seluruh negeri, studio yoga saya dengan cepat tutup - sebagaimana mestinya.

Satu-satunya masalah? Saya tidak memiliki tempat yang aman untuk melanjutkan terapi fisik yang saya butuhkan untuk menjaga tubuh saya tetap berfungsi dengan baik.

Akibatnya, kesehatan saya menurun drastis.

Bahkan saat saya menulis ini, seluruh dada saya terasa sakit seolah-olah saya adalah bagian dari kecelakaan kickboxing yang tidak menguntungkan. Kifosis saya berangsur-angsur memburuk, nyeri literal (dan konstan) di leher dan punggung atas saya.

Bagi kita yang berbadan sehat, mudah untuk melupakan bahwa hasil terburuk dari pesanan shelter-in-place bukan hanya “Saya tidak bisa pergi ke kedai kopi favorit saya” atau "Aku bosan keluar dari pikiranku."

Bagi kita dengan kondisi kronis, ini berarti banyak dari kita tidak dapat mengakses aktivitas, terapi, dan sumber daya yang membantu kita mengelola kehidupan sehari-hari.

Dan jika Anda immunocompromised, itu bisa berarti isolasi total - bahkan dan terutama ketika beberapa negara bagian mulai dibuka kembali.

Di apartemen kota kecil saya dengan tiga manusia dan dua kucing, saya dihadapkan pada keputusan yang sulit (dan mahal).

Saya tidak dapat melanjutkan PT saya di rumah karena tidak ada tempat untuk melakukannya. Mengetahui bahwa saya bisa tanpa gejala, dan tinggal di kota perguruan tinggi - dengan banyak siswa mabuk, tanpa topeng, dan tidak bertanggung jawab - membuat pergi ke luar risiko yang tidak ingin saya ambil juga.

Ide tentang hidup pada tingkat rasa sakit yang meningkat ini sampai (dan jika) vaksin tersedia bukanlah sesuatu yang saya rasa dapat saya tahan. Dan gagasan keluar rumah setiap hari untuk pindah - sambil berpotensi membuat diri saya atau orang lain terpapar virus ini - juga bukan keputusan yang tepat.

Jadi keluarga kami membuat pilihan yang kami beruntung mampu membuat. Kami pindah ke negara bagian lain demi kesehatan kami - dan juga tetangga kami.

Pindah ke ruang yang lebih besar - yang mencakup ruang luar - adalah satu-satunya cara untuk terus melakukan karantina mandiri di cara berkelanjutan.

Tetapi ada banyak sekali orang dengan kondisi kronis yang tidak mampu membeli akomodasi yang mahal.

Ada beberapa yang membutuhkan hidroterapi dan tidak bisa ke kolam renang, ada yang immunocompromised dan tidak bisa keluar tetapi perlu berjalan kaki setiap hari untuk mencegah dekondisi.

Ada orang yang membutuhkan terapi fisik tetapi tidak dapat mengakses instruksi tatap muka dengan aman, dan ada orang lain yang membutuhkan tes medis kritis, suntikan, dan infus, tetapi harus menahannya di masa mendatang.

Keluarga saya bukanlah satu-satunya keluarga yang membuat keputusan sulit karena dampak kesehatan dari berlindung di tempat.

Kami cukup beruntung dapat membuat keputusan yang kami perlukan, meskipun itu berarti membatalkan dan membebankan biaya pindahan pada kartu kredit untuk dapat mewujudkannya.

Saya tidak berbagi perjuangan saya karena saya percaya kolam renang dan studio yoga harus dibuka kembali untuk penyandang cacat.

Justru sebaliknya - lonjakan kasus COVID-19 baru-baru ini menunjukkan bahwa sekarang bukan waktunya untuk mengambil risiko.

Saya membagikan ini karena masih ada penolakan yang meluas untuk mematuhi CDC pedoman.

Saya membagikan ini karena masih ada penyangkalan yang mendalam seputar keseriusan pandemi ini, dan pentingnya memakai masker untuk membantu mengurangi penyebaran.

Karena sementara beberapa orang bersitegang tentang tidak bisa potong rambut atau pergi minum di bar, keluarga seperti saya dibiarkan membuat keputusan yang mengubah hidup karena penyebaran COVID-19 - diperburuk oleh kecerobohan tetangga dan politisi kita.

Saat Anda melihat perintah perlindungan di tempat atau menutupi rekomendasi sebagai masalah kebebasan pribadi daripada tanggung jawab kolektif, Anda kehilangan intinya sepenuhnya.

Kami tinggal di rumah bukan karena nyaman, tetapi karena ketidaknyamanan karantina sepadan meskipun hanya satu orang yang rentan yang dilindungi sebagai hasilnya.

Kami berlindung di tempat karena terlalu banyak tidak diketahui tentang virus ini untuk memastikan kami tidak mengekspos tetangga kami.

Kami memakai masker karena bukti terbaik yang kami miliki menunjukkan bahwa masker tertentu dapat menggagalkan banyak tetesan pernapasan yang menyebarkan virus dari orang ke orang .

Untuk keluarga seperti saya, kami tidak mempertanyakan apakah kami harus membuka kembali negara bagian kami. Alih-alih, kami harus mengevaluasi kembali seberapa berkelanjutan pengaturan tempat tinggal kami dalam jangka panjang.

Penonaktifan di seluruh negara bagian bukanlah masalah, meskipun mudah untuk diutarakan. Percayalah, saya ingin sekali pergi ke bioskop bersama pasangan saya atau kembali menjalani terapi fisik untuk mengatasi rasa sakit saya.

Namun, saya secara radikal menerima kenyataan baru ini, karena itulah satu-satunya cara saya tahu bagaimana melindungi diri saya dan orang lain.

Menutup pantai dan salon rambut bukanlah masalahnya. Diminta untuk memakai masker juga bukan masalahnya.

Penolakan kita untuk membiarkan hidup kita terganggu sejenak untuk melindungi satu sama lain, itulah masalah sebenarnya.

Dan jika tetangga dan pemimpin bangsa kita menolak untuk memperlakukan ini dengan serius, itu waran, maka terserah kita untuk melakukan apa pun yang perlu kita lakukan untuk terus berlindung di tempat - bahkan jika itu berarti menemukan rumah baru sama sekali.

Saya melakukan ini untuk jangka panjang. Secara harfiah.

Realitas nyata yang kami hadapi adalah ini: COVID-19 tidak ke mana-mana.

Dan hingga itu tertampung dengan lebih baik, kita harus bersiap untuk masa depan yang kita hadapi - tidak merindukan kehidupan yang kita miliki sebelum menjadi kenyataan baru kita.