Saya Mengabaikan Gejala Penyakit Autoimun Saya — dan Membuatnya Lebih Buruk

John Montemarano, 55, mulai memperhatikan gejala psoriatic arthritis dan psoriasis ketika dia berusia awal 40-an. Tetapi dia mengabaikan rasa sakit dan ketidaknyamanan karena malu dan takut harus melepaskan gaya hidup aktifnya. Akibatnya, dia belajar dari pengalaman pahit bahwa penyakit yang tidak diobati bisa jauh lebih buruk daripada potensi efek samping obat. Sekarang, dia lebih baik dalam mendapatkan perawatan medis saat dia membutuhkannya.

Sangat mudah untuk menyembunyikan tanda-tanda awal psoriasis dan radang sendi psoriatis — dan selama beberapa tahun pertama saya mengalami kondisi ini, itulah tepatnya apa yang saya lakukan.

Pertama kali saya mulai melihat ruam di selangkangan dan daerah anus ketika saya berusia awal 40-an, tapi saya pikir itu hanya selangkangan. Saya tidak memberi tahu dokter saya karena saya malu. Saya terus melakukan semua yang biasanya saya lakukan, seperti melakukan perjalanan dengan istri. Begini, melompat di laut Karibia yang asin dengan luka terbuka di selangkangan bukanlah pemandangan yang indah!

Saya akhirnya didiagnosis menderita psoriasis ketika saya berusia sekitar 48 tahun. Istri saya mendesak saya untuk mendapatkan fisik penuh karena saya menderita sarkoidosis — suatu kondisi peradangan yang dapat memengaruhi banyak organ dalam tubuh — sejak saya berusia 30-an. Ahli urologi melihat 'jock itch' saya dan memberi tahu saya bahwa saya menderita psoriasis.

Sekitar waktu yang sama timbul ruam, saya juga mengalami nyeri sendi, terutama di lutut saya. Karena saya selalu sangat aktif, mudah untuk menyalahkan rasa sakit saya pada keausan normal atau osteoartritis. Tapi saya punya firasat itu bisa jadi psoriatic arthritis; Saya akan mencari 'nyeri sendi' dan 'ruam kulit' di Google, dan itu adalah hasil pertama yang muncul.

Sekali lagi, saya menghindari membicarakannya dengan dokter saya. Saya takut dengan obat-obatan berat yang mungkin saya perlukan dan efek samping yang dapat ditimbulkannya, seperti kelelahan. Dan saya juga takut hanya diberi tahu bahwa saya menderita radang sendi psoriatis. Sebagai gantinya, saya mencoba mengobati sendiri nyeri sendi saya dengan alkohol.

Tapi rasa sakit itu menjadi begitu tak tertahankan sehingga saya tidak bisa tidur di malam hari. Lengan dan tangan saya akan mati rasa — itu menyiksa. Saya harus tidur di kamar tidur cadangan karena saya sering berpindah-pindah pada malam hari, sering menggoyangkan tangan untuk mendapatkan perasaan itu kembali. Ketika saya menyerah dan memberi tahu ahli reumatologi tentang gejala saya, saya langsung didiagnosis menderita radang sendi psoriatis.

Saya sekarang sudah menjalani pengobatan sejak 2009, dan saya dapat mengatakan bahwa efek samping apa pun yang ditimbulkannya tidak ada bandingannya untuk nyeri sendi yang saya alami sebelumnya. Kadang-kadang saya lupa betapa buruknya gejala saya. Pengobatan saya juga membuat psoriasis saya hilang. Tetap saja, itu belum sepenuhnya menyembuhkan semua. Itu tidak bekerja sebaik pada awalnya, dan dokter saya dan saya telah mengubah dosis dari dua minggu sekali menjadi mingguan. Dan ketika suar saya buruk, saya tidak tahu kapan suar itu akan hilang atau mereda. Satu-satunya pilihan saya yang lain adalah mencoba obat lain, tetapi saya khawatir jika saya melakukannya, psoriasis saya mungkin kembali.

Masih ada saat-saat saya menghindari perawatan medis. Saya sering memberi tahu orang lain untuk tidak bermain dokter, tetapi saya harus mengikuti saran saya sendiri. Misalnya, pergelangan kaki kiri saya sakit beberapa tahun yang lalu. Itu diperparah oleh fakta bahwa saya tidak ingin melepaskan aktivitas yang saya sukai, seperti bermain bola raket dan berjalan-jalan dengan istri saya setiap hari — saya merasa tidak enak karena saya tidak bisa berbuat banyak dengannya sekarang. Seharusnya saya segera melakukan MRI pada pergelangan kaki saya, tetapi saya menunggu setahun, dan saat itu ada banyak kerusakan.

Untungnya, dokter merekomendasikan terapi plasma kaya trombosit, dan setelah dua perawatan, saya merasa pergelangan kaki saya hampir 100% lagi.

Tapi saya bangga bahwa di kesempatan lain, saya mencari bantuan medis lebih cepat. Empat tahun lalu, saya merasa sangat lelah sehingga saya tidak bisa berpikir jernih atau bahkan menyusun kalimat pada siang hari pada beberapa hari. Dokter saya berasumsi bahwa itu terkait dengan pengobatan atau radang sendi psoriatis itu sendiri, tetapi saya pikir ada lebih dari itu. Saya menghubungi dokter baru yang melakukan lebih banyak pemeriksaan darah, dan menemukan bahwa saya mengalami peningkatan kadar hormon prolaktin. Ternyata saya memiliki tumor jinak di kelenjar pituitari yang menyebabkan rendahnya kadar testosteron — dan itu sama sekali tidak terkait dengan psoriatis arthritis atau obat yang saya minum. Saya mulai minum obat baru untuk menurunkan kadar prolaktin saya, dan sebagai hasilnya saya memiliki lebih banyak energi.

Ketika saya didiagnosis menderita radang sendi psoriatis, saya adalah direktur angkutan umum Kota New York sistem dan dapat mengubah hari kerja saya sehingga saya tidak perlu banyak berjalan-jalan. Saya juga memiliki staf yang hebat, dan kami saling membantu.

Saya tidak tahu bagaimana orang melakukannya jika mereka memiliki pekerjaan yang mengharuskan mereka lebih aktif, seperti polisi, pemadam kebakaran, atau konstruksi pekerja. Saya sarankan untuk berbicara dengan atasan Anda untuk mengetahui apakah Anda dapat mengambil tugas berbeda yang membutuhkan lebih sedikit pekerjaan berat. Cari tahu apakah Anda dapat menyesuaikan jadwal kerja dan rapat pada saat-saat Anda paling lelah.

Namun ini bukan hanya tempat kerja — banyak aspek masyarakat harus lebih mendukung para penyandang disabilitas. Meskipun saya merasakan sakit di sekujur tubuh saya, Anda benar-benar tidak tahu dari melihat saya. Jadi terkadang orang terkejut ketika saya harus membatasi aktivitas saya. Saya harus berhati-hati untuk tidak menarik atau memperburuk tendon atau otot, karena jika saya melakukannya, rasa sakitnya akan bertahan lebih lama daripada orang sehat. Saya harap lebih banyak orang memahami bahwa Anda terlihat sehat secara lahiriah, tetapi masih memiliki kondisi seperti artritis psoriatis yang membuat aktivitas tertentu menjadi menantang.