Saya Mengidap Vitiligo. Inilah Rasanya Hidup Dengan Kondisi Kulit Langka Ini

Pernahkah Anda mendengar tentang vitiligo? Saya juga tidak melakukannya, sebelum saya didiagnosis dengan penyakit ini pada usia 17 tahun.

Saya sedang dalam perjalanan pantai ketika pertama kali saya melihat bercak putih yang tidak rata di seluruh tubuh saya, termasuk di sekitar mata saya; teman saya bercanda bahwa saya terlihat seperti rakun. Kupikir itu hanya sengatan matahari yang aneh, dan selama sisa musim panas, aku mengoleskan tabir surya dan mencoba untuk tetap berteduh. Tetapi bercak putih semakin menyebar, dan keluarga saya memperhatikan. Sebelum saya mulai kuliah, ibu saya berpikir sebaiknya berbicara dengan dokter kulit.

Saya berharap dokter kulit akan mengajari saya tentang cara mencokelatkan kulit. Sebaliknya, saya belajar bahwa saya memiliki kondisi yang tidak dapat disembuhkan. “Ini disebut vitiligo,” kata dokter saya dengan cara yang dingin dan tanpa basa-basi. Dengan vitiligo, sel-sel yang membuat warna di kulit (disebut melanosit) dihancurkan, menyebabkan bercak putih muncul secara acak di seluruh tubuh, menurut National Institutes of Health. Michael Jackson yang mengalaminya, dan model fesyen Winnie Harlow telah menjadi berita utama untuk membuat kampanye terkenal meski ada tempatnya.

Para ahli tidak yakin apa yang memicu kondisi tersebut (yang memengaruhi sekitar 1% populasi), tetapi beberapa percaya itu mungkin penyakit autoimun. Dengan penyakit autoimun, sistem kekebalan secara keliru menyerang bagian tubuh Anda yang sehat — dalam hal ini, melanosit. Yang lain berteori vitiligo mungkin disebabkan oleh genetika, sementara beberapa orang mengatakan stres emosional atau sengatan matahari dapat memicunya.

Dalam kasus saya, saya tidak akan terkejut jika ketegangan emosional adalah pemicunya, karena pada saat itu saya lebih stres daripada yang pernah saya alami dalam hidup saya. Saya berada di tengah-tengah kelulusan sekolah menengah saya, hari-hari terakhir saya dengan sebuah studio tari yang saya anggap sebagai rumah kedua selama hampir 10 tahun, dan perpisahan yang menyayat hati dari pacar serius pertama saya. Segala sesuatu dalam hidup saya berubah, dan sekarang tubuh saya juga berubah.

Saya tercengang dengan diagnosis saya. Kapanpun saya punya masalah medis sebelumnya, saya bisa minum pil atau menemui dokter lain untuk memperbaikinya. Krim topikal, obat-obatan oral, perawatan sinar UVA, dan pembedahan dapat meredakan gejala vitiligo, tetapi tidak ada obatnya. Itu bisa kembali kapan saja, dengan alasan apa pun. Saya merasa benar-benar tidak berdaya.

Saya mulai kuliah dengan perasaan lebih stres. Untuk meratakan warna kulit saya, saya mengoleskan concealer di wajah saya dan mengoleskan tanning lotion ke seluruh tubuh saya. Beberapa bercak putih akan tetap ada, beberapa menjadi lebih cerah, dan yang baru akan muncul, tetapi tidak ada yang hilang. Dokter memberi saya krim topikal untuk ditempelkan pada tambalan, tetapi mereka mengatakan itu mungkin tidak akan melakukan apa-apa. Kepercayaan diri saya anjlok. Saya merasa jelek.

Harga diri saya yang jatuh bukanlah cara yang tidak biasa untuk bereaksi terhadap diagnosis vitiligo. Bahkan NIH mengatakan bahwa meskipun kondisinya tidak mengancam jiwa atau tidak menular, itu mengubah hidup. Ini memiliki implikasi psikologis dan emosional yang mendalam bagi banyak pasien, kata Nada Elbuluk, MD, asisten profesor dermatologi di Departemen Dermatologi Ronald O. Perelman di NYU Langone Medical Center. “Menurut saya, komponen psikologis dari penyakit ini sangat penting dan membutuhkan perhatian,” katanya.

Bagi penderita vitiligo, belajar untuk mengatasinya bisa jadi sangat sulit — tetapi itu penting. Bagi saya, butuh waktu berbulan-bulan untuk mengeluh kepada keluarga dan teman-teman dan mengasihani diri sendiri untuk menyadari bahwa saya perlu melakukan perubahan. Saya bertemu dengan seorang terapis, yang membantu saya mengungkap masalah harga diri yang mengakar lebih dalam yang tidak ada hubungannya dengan kulit saya, dan memahami bahwa sangat normal untuk menyalahkan semua masalah dan rasa tidak aman Anda pada satu hal. Saya menantang diri saya sendiri untuk mengalihkan fokus dari kondisi saya. Saya mengerjakan tugas sekolah saya, dan memutuskan untuk mengejar jurusan ganda, meskipun sebelumnya saya takut melakukannya. Saya juga berusaha lebih keras untuk berteman di sekolah saya, dan akhirnya bertemu banyak orang luar biasa yang bahkan tidak memperhatikan kulit saya. Memfokuskan kembali energi saya membantu membangun kepercayaan diri saya dan membuktikan kepada diri saya sendiri bahwa ada lebih banyak hal bagi saya daripada beberapa titik putih.

Satu hal yang harus saya atasi adalah gagasan bahwa orang mungkin melihat saya dan mengambil bagian dari diri saya. kulit putih pucat karena penyakit atau keracunan matahari. Itulah mengapa Dr. Elbuluk percaya bahwa cara terbaik untuk membantu penderita vitiligo adalah dengan meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut. Banyak orang tidak tahu bahwa kondisi tersebut ada, dan hanya ada sedikit dana penelitian yang tersedia bagi dokter untuk lebih memahami dan mengobatinya. “Mendidik orang bisa sangat bermanfaat,” kata Dr. Elbuluk. “Jika lebih banyak orang tahu bahwa ini adalah kondisi kulit, itu autoimun, dan tidak menular, pendidikan itu dapat membantu menghilangkan beberapa stigma yang terkait dengannya.”

Sekarang, saya telah belajar untuk hidup dengan bercak putih saya, dan bahkan menerimanya. Untungnya, akhir-akhir ini saya tidak pernah ada yang baru muncul, tetapi karena penyakit ini sangat tidak terduga, saya bisa bangun besok dengan wajah tertutup bercak putih. Tetap saja, saya berterima kasih atas kesehatan saya, dan menolak membiarkan kondisi kulit memengaruhi harga diri saya.