Saya Mengidap Kanker Payudara Terminal, tetapi Saya Masih Menghabiskan Ribuan Dolar Setiap Tahun untuk Biaya yang Tidak Ditanggung Asuransi Saya

Pada perjalanan baru-baru ini ke CVS, saya membeli obat kumur Biotène ($ 11) karena saya mengalami mulut kering akibat program kemoterapi saya. Sebelumnya saya membeli gel resep untuk mengobati jerawat yang saya kembangkan dari radiasi ($ 15). Sebelumnya saya membeli lotion Amlaktin ($ 20) untuk sindrom kaki-tangan, pelembut feses ($ 13) untuk alasan yang jelas, dan Pepto-Bismol ($ 5) untuk alasan yang sama dan berlawanan.

Saya juga membayar $ 50 copay sebulan sekali, rata-rata, untuk menemui dokter saya. Karena ahli onkologi, ahli bedah, ahli onkologi radiasi, dan timnya semuanya dianggap sebagai spesialis, setiap kunjungan dengan mereka akan dikenakan tarif spesialis yang lebih tinggi, meskipun mereka praktis adalah penyedia layanan primer saya.

Saya didiagnosis dengan kanker payudara pada tahun 2012. Saat itu saya berusia 29 tahun, dan ada kendala finansial yang besar. Tiga tahun kemudian kankernya menyebar, dan sekarang saya hidup dengan penyakit itu dan menjalani perawatan terus-menerus. Sekarang ini adalah hidup saya, saya menghabiskan ribuan dolar setahun, setiap tahun, untuk menderita kanker.

Studi Universitas Duke tahun 2017 menemukan bahwa pasien kanker menghabiskan 11% dari pendapatan rumah tangga mereka untuk “pengeluaran yang berkaitan dengan perawatan mereka. " Tapi apa sebenarnya pengeluaran itu? Semoga Anda memiliki asuransi; minimal, Anda akan bertanggung jawab atas pengurangan, pembayaran, dan pengeluaran maksimal Anda.

Nilai dasar ini biasanya ribuan dolar, yang merupakan beban finansial yang serius. Jika perawatan Anda melampaui satu tahun kalender, Anda akan membayarnya lagi. Tapi itu hanya titik awal. Hal yang paling tidak diperingatkan oleh sebagian besar penyedia layanan kepada pasien adalah biaya tersembunyi dari kanker — semua hal lain yang harus kami bayar agar berfungsi dan, idealnya, berkembang.

Setelah diagnosis, saya diberi rencana perawatan — kombinasi dari operasi, kemoterapi, dan radiasi — dan setiap perawatan memiliki (dan memiliki) label harga terselubungnya sendiri. Saya menjalani mastektomi bilateral, yang biasanya dilakukan semalam di rumah sakit diikuti dengan pemulihan berminggu-minggu di rumah. Saat itu, saya tinggal di Chicago, tapi saya ingin rumah sakit di New York City sehingga saya dekat dengan keluarga.

Saya mengambil cuti medis dari pekerjaan, menyewa mobil, dan pindah dengan orangtua. (Saya sudah pindah secara permanen kembali ke New York.) Meskipun mahal, saya beruntung. Banyak wanita yang terpaksa kehilangan gaji atau meninggalkan pekerjaan sepenuhnya, sambil menghabiskan uang untuk penginapan di dekat rumah sakit mereka. Setelah operasi, wanita seperti saya membeli barang-barang untuk merasa lebih nyaman, mulai dari pelunak feses (karena obat penghilang rasa sakit menyebabkan sembelit) hingga bantal mastektomi. Kami juga membeli bra khusus dan pakaian baru yang sesuai dengan tubuh baru kami.

Bagi saya, kemoterapi akan mengikuti operasi, tetapi pertanyaan pertama yang muncul adalah: Apakah saya ingin mempertahankan kesuburan saya? Kemo dapat merusak telur saya secara permanen, jadi saya memiliki pilihan untuk memanennya sebelum kemo dan membekukannya. Sementara banyak perusahaan asuransi akan menanggung sebagian atau seluruh biaya IVF untuk wanita yang berjuang untuk hamil, saya berada dalam kesulitan yang konyol. Karena saya secara teknis tidak berjuang untuk hamil pada saat itu, perusahaan asuransi saya menolak saya. Tidak peduli bahwa saya kemungkinan besar akan menjadi tidak subur di masa depan dan pantas mendapatkan perlindungan hanya setelah semuanya terlambat.

The Livestrong Foundation, sebuah lembaga nonprofit yang memberikan dukungan kepada orang-orang yang terkena kanker, memiliki program yang luar biasa untuk menjamin biaya obat IVF yang menyelamatkan saya ribuan dolar. Tetapi saya masih bertanggung jawab atas tambahan ribuan dolar untuk proses pengambilan dan penyimpanan telur yang sebenarnya. Ditambah dengan biaya transportasi pergi ke kantor ginekolog hampir setiap hari selama dua minggu untuk melacak pertumbuhan sel telur — biaya yang kecil tapi berbahaya.

Suami saya, yang masih kuliah hukum pada saat itu, memiliki beberapa tabungan yang kami gunakan kembali. Kami baru saja menikah sekitar sebulan sebelumnya, dan saya ingat merasa tersentuh oleh investasinya (literal) di masa depan kami; kami berada di sini bersama-sama.

Kemo terbukti paling mahal. Selain harus membeli begitu banyak barang paliatif seperti yang disebutkan di atas, pasien kanker juga harus mempertimbangkan — dan membayar untuk — mengelola rambut rontok. Sebelum saya memulai perawatan apa pun, saya tahu saya ingin menjaga rambut saya. Ini dilakukan dengan menggunakan sistem pendingin kulit kepala, yang membekukan pembuluh darah di kulit kepala selama perawatan sehingga obat tidak dapat berpindah ke folikel rambut, sehingga menyelamatkannya dari kerontokan.

Ada beberapa perbedaan sistem, tetapi semuanya berharga sekitar $ 2.000 atau lebih. Sampai saat ini di AS, perlindungan asuransi bukanlah standar; pendinginan kulit kepala bahkan tidak memiliki kode medis. Pada saat itu, $ 500 sebulan untuk topi dingin tidak terjangkau tetapi saya sangat ingin melakukannya. Orang tua, bibi, dan teman keluarga saya semuanya turun tangan untuk menutupinya.

Sekali lagi, saya tersentuh. Wanita yang tidak mampu mendinginkan kulit kepala atau tidak ingin mengalami proses tetap perlu merasa nyaman. Mereka membeli beanies, head wrap, syal, dan tentu saja wig. Rambut palsu, atau "prostesis tengkorak", demikian sebutannya oleh perusahaan asuransi, memang memiliki kode medis, dan banyak pasien yang diasuransikan bisa mendapatkannya secara gratis. Namun, perusahaan asuransi saya hanya menanggung wig sintetis dan hanya dari satu pemasok, yang semuanya terlihat sangat palsu. Wig rambut manusia berharga sekitar $ 5.000.

Kemo juga dapat menyebabkan wanita kehilangan alis dan bulu mata, efek samping yang sebenarnya merugikan. Saya membeli pensil alis dan kacamata palsu, yang berfungsi ganda untuk membingkai wajah Anda jika Anda kehilangan alis dan melindungi mata dari debu dan kotoran jika Anda kehilangan bulu mata. Pasien lain yang saya kenal telah membeli gel alis dan masker es. Ahli onkologi saya langsung menulis resep untuk Latisse, tetapi saya tidak yakin kapan dia melakukannya sehingga dia menyadari bahwa saya harus mengeluarkan biaya lebih dari $ 100 untuk mengisinya. (Cakupan asuransi Latisse tidak mungkin.)

CDC merilis laporan pada bulan Juni tahun ini, yang menemukan bahwa pengeluaran medis dari kantong tahunan untuk penderita kanker (didefinisikan sebagai orang yang pernah diberi tahu oleh dokter bahwa mereka menderita kanker) adalah $ 1.000, dibandingkan dengan sekitar $ 600 untuk orang yang tidak selamat dari kanker. Ini berarti bahwa orang yang selamat dari kanker — bahkan tidak perlu siapa pun yang saat ini dalam pengobatan — menghabiskan $ 400 lebih banyak per tahun hanya untuk pemeliharaan kesehatan. Ini dapat mencakup kunjungan dokter, transportasi, pembelian toko obat untuk mengobati kondisi fisiologis kronis atau abadi ... daftarnya terus berlanjut.

Saat ini, saya dengan mudah menghabiskan $ 1.000 per tahun hanya untuk pembayaran dan berbagai pembelian kecil. Faktanya, saat mengerjakan bagian ini, saya menerima kejutan uang $ 300. Saya sangat beruntung karena suami saya dan saya sekarang aman secara finansial dan pengeluaran ini tidak merusak kami. Tapi saya sering berpikir tentang alam semesta alternatif tempat saya bisa menyumbangkan uang itu untuk tujuan yang bermanfaat.

Hal terburuk yang dapat terjadi adalah pasien tidak mendapatkan apa yang dia butuhkan karena dia mengkhawatirkan biaya. Bahkan tingkat risiko kesehatan yang paling rendah pun tidak dapat diterima. Ada saat-saat ketika saya berpikir, Ugh, $ 10 lagi, dan hampir tidak membeli apa yang diresepkan untuk saya. Tetapi hidup tanpa sesuatu setidaknya menyebabkan ketidaknyamanan, dan itu bisa jauh lebih serius.

Jika Anda menderita kanker, saya sarankan untuk meminta bantuan untuk membayar hal-hal yang Anda butuhkan. Jika Anda mengenal seseorang yang menderita kanker, temukan cara-cara kecil untuk mendukungnya secara finansial, jika Anda bisa. Kemurahan hati yang diberikan kepada saya termasuk kartu hadiah untuk layanan pengiriman makanan, teman-teman yang membawa saya pergi untuk akhir pekan, dan yang lainnya mengizinkan saya menggunakan nomor akun FedEx-nya untuk pengiriman topi dingin. Bahkan kartu hadiah CVS senilai $ 10 menghilangkan beban kecil dan dapat membuat hari itu, tugas itu, tidak terlalu berat. Cancer memiliki reputasi sebagai orang yang mahal, dan memang demikian — tidak secara eksklusif seperti yang Anda harapkan.