Saya Memiliki Penyakit Langka Yang Menyebabkan Abses dan Bisul yang Menyakitkan di Kulit Saya

Penulis ini adalah bagian dari jaringan kontributor kami. Pelajari lebih lanjut tentang jaringan kontributor dan cara bergabung.

Ini dimulai pada tahun terakhir saya di perguruan tinggi, ketika saya melihat kelenjar getah bening di bawah lengan saya bengkak. Dokter perawatan primer saya menjalankan beberapa tes, semuanya hasilnya negatif. Selama beberapa minggu berikutnya, area tersebut mulai memar dan timbul benjolan seperti jerawat. Saya pergi ke beberapa spesialis, tetapi tidak ada yang punya jawaban (ada yang menyarankan saya 'mencoba mengurangi stres' — astaga, terima kasih).

Namun, setelah beberapa bulan, gejala saya tidak kunjung hilang menjauh, dan menjadi semakin sulit untuk menggerakkan lenganku. Saya pergi ke ruang gawat darurat ketika rasa sakitnya tak tertahankan, dokter IGD mengira itu infeksi, jadi mereka memberi saya antibiotik dan mengirim saya dalam perjalanan. Saya menghabiskan sisa akhir pekan meringkuk di tempat tidur, menangis karena kesakitan dan frustrasi.

Segera setelah itu, saya menjadwalkan janji dengan dokter lain, dan akhirnya mendapat diagnosis: Saya menderita hidradenitis suppurativa (HS) , penyakit langka yang menyerang area kulit dengan banyak folikel rambut dan kelenjar keringat, seperti di bawah lengan, di paha bagian dalam, di sekitar selangkangan, atau di bawah payudara. Wanita lebih mungkin dibandingkan pria untuk mengembangkan HS, dan gejalanya bisa termasuk benjolan yang menyakitkan dan abses yang bisa pecah menjadi bisul. Penyakit ini biasanya dimulai setelah pubertas, jadi gejalanya sering kali disalahartikan sebagai jerawat.

Meskipun lega akhirnya mengetahui apa yang salah, saya telah berjuang dengan HS saya setiap hari sejak itu. Saya tidak bisa mencukur bulu ketiak karena bisa mengiritasi kulit, jadi saya selalu memakai kaos atau cardigan untuk menutupi benjolan. Abses sering mengering, dan saya menghabiskan banyak waktu mencuci. Ketakutan terbesar saya adalah saya akan mengangkat tangan saya di depan umum hanya untuk menyadari bahwa itu basah kuyup. Berbelanja juga merupakan tantangan, karena saya hanya bisa memakai pakaian yang terbuat dari kain yang dapat bernapas seperti katun. Kadang-kadang panas di Los Angeles, tempat tinggal saya, begitu tak tertahankan sehingga saya mengenakan tank top dan mencoba untuk tidak khawatir orang-orang akan menatap. Saat flare buruk, yang sekarang terjadi beberapa kali sebulan, saya hampir tidak bisa menggerakkan tangan.

Sekitar tiga tahun lalu, saya pindah ke LA dari kampung halaman saya di Chicago, dan itu sulit. Ada kesulitan standar yang dihadapi setiap orang ketika mereka pindah ke tempat baru — mencari pekerjaan, mencari teman baru, melakukan rutinitas. Tetapi saya juga harus menghadapi tantangan saya sendiri, termasuk menemukan tim dokter yang dapat saya percayai. Butuh waktu lama bagi saya hanya untuk menemukan dokter kulit yang bahkan pernah mendengar tentang hidradenitis suppurativa, apalagi seseorang yang dapat membantu perawatan jangka panjang saya (seorang dokter memberi tahu saya bahwa saya mungkin akan mati di usia muda, karena dia tidak pernah melihat orang tua). pasien dengan HS). Saya juga bergumul dengan kecemasan dan depresi, dan saya berkonsultasi dengan beberapa terapis yang tidak terlalu hebat sebelum akhirnya menemukan seseorang yang terhubung dengan saya. Dan saya masih mencari dokter perawatan primer — yang saya lihat di Chicago telah merawat saya sejak saya berusia 16 tahun, dan mengetahui riwayat kesehatan saya seperti punggung tangannya.

Ini semua Mungkin terdengar aneh bagi orang sehat, tetapi bagi saya, memiliki tim profesional medis yang dapat saya andalkan adalah kunci untuk mengelola HS saya. Dan setelah tiga tahun di LA, saya akhirnya merasa seperti memiliki tim itu. Dokter kulit baru saya pergi ke konferensi hanya untuk mendengar tentang perawatan baru yang dapat membantu saya. Terapis saya telah membantu saya menemukan diri saya lagi.

Hari ini, saya telah membuat langkah besar dalam menerima penyakit saya. Saya tahu bahwa apa yang telah saya lalui telah membuat saya menjadi orang yang lebih kuat — dan selama saya memiliki tim, HS tidak akan mendapatkan yang terbaik dari saya.