Saya Mengidap Penyakit Kronis. Inilah Mengapa Saya Tidak Tidur Sepanjang Hari

Butuh beberapa tahun bagi saya untuk mengetahui bahwa tetap di tempat tidur tidak membantu rasa sakit saya.

Saat Anda kesakitan, naluri Anda mungkin untuk beristirahat. Apa yang lebih baik untuk penyembuhan daripada melepaskan beban? Sebenarnya banyak hal.

Butuh beberapa tahun bagi saya untuk mengetahui bahwa tetap di tempat tidur tidak membantu rasa sakit saya. Meskipun saya selalu berjuang dengan nyeri sendi dan cedera yang sering terjadi, saya berasumsi bahwa semua orang kesakitan sepanjang waktu (dan saya sangat canggung).

Pada Juni 2016, setelah mendapat IUD hormonal, kesehatan saya menurun drastis. Tiba-tiba, sulit bangun dari tempat tidur setiap pagi. Bulan Desember itu, sendi SI saya terkilir dan terbaring selama berminggu-minggu.

Sebagai seorang komedian dan penulis lepas, saya tidak memiliki asuransi kesehatan dan tidak ada waktu sakit.

Jadi, saya mengurangi aktivitas di luar rumah sambil melanjutkan gaya hidup gila kerja saya di rumah.

Saya biasanya bekerja dari tempat tidur atau di sofa. Luka saya terus menumpuk: terjatuh berkali-kali yang mengakibatkan ligamen robek di ibu jari, pergelangan kaki, dan lutut.

Suatu kali saat mandi, saya merasa pusing, lalu semuanya menjadi hitam. Sesaat kemudian (setidaknya, saya pikir itu hanya sesaat), saya bangun miring di bak mandi. Alih-alih memberi tahu seseorang, saya mulai mandi dengan duduk di bak mandi.

Saya membatalkan lebih banyak acara komedi sampai saya berhenti menjadwalkannya sama sekali.

Setelah beberapa kali cedera kaki, saya diam-diam mulai menggunakan tongkat. Kemampuan internal membuat saya merasa lemah dan malu karena membutuhkan bantuan mobilitas.

Saat tubuh saya terus mengkhianati saya dan luka saya bertambah, saya bertanya-tanya apakah itu salah saya. Apakah saya menjadi gila? Apakah saya hanya malas? Dramatis?

Singkat cerita: Saya didiagnosis dengan hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) pada April 2018.

Tidak, saya tidak gila: Saya memiliki kelainan jaringan ikat genetik yang tidak ada dokter yang pernah menangkapnya.

Mengetahui bahwa saya menderita EDS membuat saya memikirkan kembali semua yang saya pikir saya ketahui tentang kemampuan tubuh saya.

Saya menjadi sangat takut terluka lagi sehingga saya berhenti melakukan tugas yang biasanya bisa saya tangani. Memperlakukan diriku seperti gadis dalam gelembung sebenarnya tidak membantu.

Saya lahir dengan EDS. Mengapa hal itu tiba-tiba sangat memengaruhi saya?

Saat meneliti hEDS, saya menemukan sedikit harapan. Grup Facebook dan forum internet tempat saya mencari hiburan penuh dengan cerita EDS yang tidak bisa lagi bekerja atau bersosialisasi.

Kutipan yang saya temukan beredar di sekitar komunitas EDS menghantui saya:

“Setiap pasien EDS tahu bahwa salah satu bagian tersulit dari hari kita adalah saat kita membuka mata dan terbangun di realitas tubuh kita, yang digerakkan dari mimpi tentang diri kita sendiri seperti dulu, dan masa depan yang kita bayangkan akan kita miliki. "

Selama berminggu-minggu, saya memikirkan kutipan itu setiap hari, menangis setiap kali. Rupanya, saya ditakdirkan untuk menjalani kehidupan di tempat tidur - dan kesakitan terus-menerus.

Tahun 2018 saya memang sebagian besar dihabiskan di tempat tidur, di mana rasa sakit saya semakin parah. Selain sakit, saya pusing dan kelelahan. Ketika saya memproses diagnosis saya dan berduka atas kehidupan saya yang sebelumnya aktif, saya tenggelam dalam depresi.

Saya malu karena sekarang saya dinonaktifkan. Rasa sakit dan gejala saya yang tidak dapat diprediksi membuat saya menjadi teman dan kolega yang tidak dapat diandalkan.

Apakah hidup saya berakhir, pada usia 32 tahun?

Kemudian saya membaca komentar di utas EDS Reddit yang mengubah perspektif saya: Seorang wanita dengan EDS menulis tentang bagaimana dia memaksakan dirinya untuk berolahraga, karena itu pengobatan terbaik mutlak untuk gangguan aneh kita.

Dia mengakui bahwa memaksa orang yang sakit dan cacat untuk bergerak itu terdengar kejam; dia sendiri telah menolak nasihat itu untuk waktu yang lama.

Lalu saya melihat postingan serupa di grup EDS. Seorang wanita muda penuh kemenangan berpose di dekat air terjun, menyeringai. Orang asing di internet ini memberi tahu kami bahwa dia telah mendaki 10 mil hari itu, dan bahwa 2 tahun yang lalu dia tidak bisa ke kamar mandi tanpa alat bantu jalan.

Untuk pertama kalinya sejak diagnosis saya, saya mengalami menemukan harapan.

Jadi saya memasang beberapa pita KT di lutut dan pergelangan kaki saya yang goyah, mengikat anjing saya, dan berjalan satu mil.

Saya merasa sakit setelahnya, tetapi tidak ada yang lebih sakit dari biasanya. Jadi keesokan harinya, saya berjalan sejauh 2 mil. Saya bertekad untuk berjalan sejauh 3 mil keesokan harinya, tetapi saya bangun dengan rasa sakit yang luar biasa.

Ups, kataku pada diri sendiri. Saya kira berjalan bukanlah jawabannya. Kembali ke tempat tidur.

Yang tidak saya sadari adalah semua waktu yang dihabiskan di tempat tidur membuat gejala saya semakin parah. Mengapa?

Karena dekondisi, sebuah kata yang saya pikir hanya berlaku untuk menyelamatkan orang dari sekte.

Tubuh Anda berubah kondisi saat tidak digerakkan. Bagi orang dengan gangguan jaringan ikat, seperti saya, ini bisa terjadi lebih cepat.

Seperti biasa, saya menurun drastis setelah diagnosis saya. Tetapi tidak ada yang berubah secara fisik dalam tubuh saya kecuali bahwa saya tahu penyebab rasa sakit saya. Jadi mengapa saya menjadi lebih buruk?

Menurut sebuah artikel oleh ahli fisiologi Dr. Michael Joyner, ketidakaktifan dalam waktu yang lama merusak kondisi tubuh, menyebabkan berbagai macam perubahan tubuh, seperti detak jantung yang terlalu tinggi selama latihan, atrofi otot, dan hilangnya daya tahan.

Pusing saya, insiden pemadaman pancuran, rasa sakit saya yang semakin meningkat: Semua itu diperparah dengan tidak bergerak.

Saya pikir saya aman dengan mengurangi aktivitas saya dan banyak istirahat. Saya salah.

Saat saya menjelajahi opsi olahraga, saya mendapatkan teman online bernama Jenn. Jenn juga memiliki hEDS, namun dia berhasil bekerja penuh waktu sebagai penghias kue, pekerjaan padat karya.

Dia memberi tahu saya bahwa meskipun hal itu berat pada tubuhnya, berbaring di tempat tidur sepanjang hari lebih buruk. “Gerakan adalah losion!” dia mengumumkan. Itu menjadi moto saya.

Eksperimen berjalan saya gagal karena saya tidak mengatur diri sendiri. Tubuh saya rusak dan lemah; Saya tidak dalam kondisi untuk menambah satu mil setiap hari. Jadi saya mendapatkan Fitbit untuk melacak perjalanan saya dengan lebih akurat, dan saya mencoba lagi.

Hari pertama, saya berjalan mengelilingi blok: sekitar 500 langkah. Setelah seminggu, saya meningkat menjadi 750 langkah. Setelah sekitar 6 bulan, saya mendaki sejauh 3 mil setiap kali.

Meskipun mudah bagi saya untuk memberi tahu Anda tentang mengapa tidak tetap di tempat tidur begitu penting, tidak selalu mudah untuk mempraktikkan apa yang saya khotbahkan . Seperti banyak pelajaran sulit lainnya, saya sering mempelajari kembali pelajaran ini.

Akhir pekan terakhir ini, saya bekerja keras menulis, membersihkan, dan mengepak untuk pindah. Saya berlebihan. Senin pagi, saya bangun kesakitan. Jadi saya menghabiskan hari di tempat tidur.

Itu adalah pilihan yang salah. Tidak lebih mudah bagiku untuk bangun pada hari Selasa. Meskipun saya masih merasa seperti sampah keesokan harinya, saya memaksakan diri untuk bangun karena saya memiliki tenggat waktu menulis. Tindakan sederhana menyikat gigi dan berpakaian membantu saya. Bangun dan berpakaian saja membuat tubuh saya terasa lebih baik.

Saat saya berbaring di tempat tidur dengan rasa sakit, saya cenderung fokus pada rasa sakit itu, yang memperkuatnya. Karena ponsel saya biasanya di tangan saya, saya juga akhirnya meregangkan leher dan punggung atas menatapnya.

Dari penelitian dan diskusi dengan teman yang sakit kronis, saya tahu ini adalah pengalaman yang umum. Kenyamanan lembut dari tempat tidur memanggil persendian kita yang berdenyut, menjanjikan kelegaan dari rasa sakit.

Namun pereda nyeri yang berkelanjutan biasanya tidak datang dari duduk-duduk. Kita harus mengambil tindakan dengan tetap aktif, melalui metode apa pun yang paling berhasil untuk tubuh unik kita.

Tips yang perlu diingat

Pacing

Meningkatkan kecepatan berjalan kaki saya sejauh satu mil sehari tidaklah realistis dan pasti gagal. Mulailah dengan berjalan-jalan di sekitar blok. Lakukan itu setiap hari atau dua hari sekali sampai terasa nyaman.

Lalu jalan kaki satu blok lagi. Tingkatkan secara bertahap sampai Anda bisa menangani lebih banyak. Saya sangat merekomendasikan Fitbit untuk melacak seberapa banyak Anda sebenarnya bergerak.

Terapi fisik

Terapis fisik yang baik dapat melakukan keajaiban dalam memperkuat tubuh dan meningkatkan kepercayaan diri Anda. Saya beruntung menemukan PT yang mengkhususkan diri dalam hipermobilitas.

Saya menyadari tidak semua orang memiliki akses ke asuransi dan PT, jadi internet adalah teman Anda di sini.

Rutinitas harian

Temukan sesuatu untuk memulai setiap hari yang membuat Anda bersemangat. Bagi saya, itu menyikat gigi, memakai baju yang bukan pj, dan memakai lipstik favorit. Setelah tugas-tugas itu selesai, saya menjadi tegak, segar, dan siap untuk memulai hari saya.

Gunakan grup online dengan hati-hati

Obsesi saya dengan grup EDS menggagalkan kemajuan saya pada awalnya. Saya tidak ingin meremehkan atau mengabaikan orang-orang yang cacat / sakit kronis atau forum yang sering kami andalkan. Rasa sakit dan penderitaan poster-poster itu nyata.

Tapi kita manusia adalah kelompok yang bisa dibisikkan: Setelah berulang kali membaca bahwa EDS berarti hidup saya telah berakhir, saya percaya itu. Hati-hati dengan jenis pesan yang Anda internalisasikan!