Saya Menjadi Advokat untuk Orang Lain Dengan Psoriatic Arthritis

Terlibat dengan organisasi seperti Psoriasis Foundation telah mengajarkan saya untuk menjadi advokat sendiri. Alih-alih menjadi korban penyakit saya, saya adalah pasien yang berdaya.

Ia juga menjadi motivator yang hebat, dan ketika saya membantu orang mengatasi psoriatic arthritis, saya lupa bahwa saya orang itu juga.

Dan saya telah menjadi orang itu sejak sekitar usia 12 tahun. Saya menderita sakit, tetapi dokter selalu menganggap artritis saya sebagai nyeri yang terus tumbuh. Dokter kulit saya mengira saya menderita infeksi jamur, bukan psoriasis, dan mereka tidak pernah menyatukan dua dan dua. Akhirnya dokter saya mendiagnosis saya menderita radang sendi, tetapi hanya menyuruh saya minum Motrin untuk meredakan nyeri.

Saya secara resmi didiagnosis menderita radang sendi psoriatis saat berusia 26 tahun. Pada saat itu, leher saya mulai sekering, rahang saya menyatu, lutut saya membengkak sangat parah, dan saya berjalan dengan pincang. Ketika saya hampir tidak bisa berjalan lagi, ayah saya mendatangi saya dan mengatakan saya perlu ke dokter spesialis.

Sebelumnya, saya bahkan tidak tahu apa itu rheumatologist, dan dokter saya tidak pernah menyarankan saya lihat orang lain. Saya berasal dari keluarga yang selalu mencari cara alami untuk menyembuhkan bila memungkinkan. Kami terus mencoba hal-hal seperti mengubah pola makan, dan saya menghabiskan waktu sekitar lima tahun — dan banyak uang — pergi ke ahli tulang dan naturopath.

Intinya adalah saya tidak benar-benar tahu apa yang harus dilakukan . Sejujurnya saya berpikir saya bisa menyembuhkan arthritis psoriatis saya secara alami. Dan mungkin beberapa orang melakukannya. Saya percaya pada pengobatan holistik dan ahli tulang, tetapi mereka tidak berhasil untuk saya. Melihat ke belakang sekarang, saya pikir jika saya mendapat bantuan lebih awal, saya tidak berpikir tubuh saya akan mengalami kerusakan sebanyak itu.

Ketika saya akhirnya didiagnosis, saya dimasukkan ke rumah sakit selama 11 hari karena saya mengalami begitu banyak peradangan. Mereka memulai saya dengan obat antiradang dan obat sistemik. Saya tidak ingin menggunakan methotrexate karena kemungkinan efek sampingnya, tetapi kami tidak dapat mengendalikan kondisi saya apa pun yang kami lakukan. Dengan metotreksat, sekitar 30% terkendali; hanya bekerja sampai batas tertentu.

Selama tahun 1990-an, saya menggunakan pereda nyeri, antiradang, dan sistemik. Pada tahun 1997, saya harus menjalani operasi penggantian pergelangan tangan di tangan kanan saya karena tangan saya hancur. (Saya telah menjalani operasi lagi sejak saat itu, dan akan menjalani operasi lagi tahun ini.) Saya mengalami rasa sakit yang hebat, dan saya telah mengalami kecacatan karena tidak dapat melakukan apa-apa.

Dokter saya telah merekomendasikan biologis selama bertahun-tahun, tetapi saya menolak sarannya karena saya takut menerimanya. Dia akhirnya bertanya kepada saya apa sebenarnya risikonya karena kualitas hidup saya sangat buruk. Saya mulai mengambilnya pada tahun 2003 dan itu sangat membantu saya.

Setelah saya mulai merasa lebih baik, saya memutuskan untuk mencoba dan kembali ke sekolah sehingga pada akhirnya saya bisa mendapatkan pekerjaan. Saya mengambil satu kelas dan setelah segalanya menjadi lebih mudah dan saya dapat mengemudi dengan lebih baik, saya mulai mengambil dua kelas dan melakukan lebih banyak hal secara umum.

Satu hal yang saya pelajari di rumah sakit — dalam terapi fisik dan okupasi — adalah hal-hal sehari-hari . Saya belajar cara menjalankan penyapu saya dan mendapatkan alat yang dapat membantu saya keluar dari bak mandi. Saya menggunakan solusi seperti ini ketika saya pergi ke sekolah. Saya merusak banyak buku teks karena saya akan merobek satu bab sekaligus sehingga saya bisa membawanya bersama saya.

Pada tahun 2003, saya juga memutuskan untuk memulai kelompok pendukung di Pittsburgh, karena saya belum pernah bertemu orang lain yang menderita radang sendi psoriatis. Saya merasa sangat terisolasi dan saya tidak memiliki dukungan sosial apa pun. Saya ingin berinteraksi dengan orang lain yang menderita penyakit ini. Saya melihat bahwa saya bisa mengubah hidup orang dengan mengadakan pertemuan, hanya memberi mereka tempat di mana mereka bisa berkumpul dan berbicara.

Saya berencana untuk mendapatkan gelar saya di bidang antropologi, tetapi saya mengubahnya menjadi layanan publik . Sekarang saya berencana untuk bekerja di sektor nonprofit. Pengalaman dengan orang lain dengan psoriatic arthritis benar-benar mengubah jalannya karir akademis saya. Saya sekarang berada di dewan Yayasan Psoriasis dan juga dewan internasional, tempat saya bertanggung jawab atas advokasi.

Saya masih sangat menderita. Saya mengalami kerusakan saraf yang membuat saya sulit untuk menyentuh kulit, apalagi tidur di malam hari. Tapi saya telah belajar untuk menyiasatinya. Ketika saya pergi ke pertemuan internasional, saya hanya perlu merencanakan waktu istirahat seminggu setelah saya kembali. Ini sangat sulit dan benar-benar membuatku lelah.

Tapi aku telah belajar untuk merencanakan segalanya sebelum aku pergi. Saya merencanakan waktu untuk istirahat, bagaimana pergi dari rumah ke bandara, dan bagaimana mendapatkan bantuan kursi roda ketika saya membutuhkannya. Ketika saya sampai di negara asing, saya tidak pernah tahu apa yang akan saya hadapi. Untungnya saya tidak sendiri, dan ketika saya bertemu dengan rekan kerja, segalanya selalu lebih baik.