Bagaimana Myelofibrosis Akan Mempengaruhi Kehidupan Sehari-hari Saya?

Janji dengan dokter
Kelelahan
Masalah tidur
Nyeri
Memar
Stres
Efek samping pengobatan
Perubahan pola makan
Takeaway

Diagnosis mielofibrosis dapat mengkhawatirkan, terutama karena banyak orang tidak tidak memiliki gejala apa pun pada awalnya.

Terlepas dari apakah Anda memiliki gejala atau tidak, myelofibrosis adalah penyakit serius yang merusak sumsum tulang, mencegahnya untuk dapat membuat sel darah yang sehat.

Myelofibrosis adalah bentuk kanker darah langka yang merupakan bagian dari kelompok kelainan yang dikenal sebagai neoplasma myeloproliferative (MPN). Ini biasanya mempengaruhi orang tua dan sering didiagnosis setelah pemeriksaan rutin.

Para peneliti telah membuat kemajuan dalam pengobatan yang telah meningkatkan pandangan banyak orang dengan kondisi tersebut. Tetapi sulit untuk mengetahui dengan pasti bagaimana hidup Anda akan berubah setelah didiagnosis. Perjalanan penyakit dan prognosis dapat sangat bervariasi dari orang ke orang.

Untuk memahami kondisi langka ini, berikut sekilas bagaimana myelofibrosis dapat memengaruhi kehidupan Anda sehari-hari.

1. Sering ke dokter

Jika Anda tidak mengalami gejala myelofibrosis apa pun, pengobatan mungkin tidak diperlukan segera.

Namun, dokter Anda ingin memantau kesehatan Anda dengan cermat dan sering untuk mengetahui tanda-tanda perkembangan penyakit. Ini disebut sebagai "menunggu dengan waspada".

Anda kemungkinan besar harus menjaga jadwal pemeriksaan rutin dan tes laboratorium. Dokter Anda mungkin memeriksa tanda-tanda anemia, pembesaran limpa, atau komplikasi lainnya.

Beberapa orang tetap bebas gejala selama bertahun-tahun. Tetapi penting untuk tidak melewatkan janji dengan dokter yang dijadwalkan selama ini. Sebaiknya simpan kalender, agenda, atau aplikasi seluler untuk memantau janji temu Anda.

2. Kelelahan

Gejala myelofibrosis mungkin muncul perlahan. Namun saat kondisi mulai mengganggu produksi sel darah, Anda mungkin mulai merasa lebih sering lelah. Kelelahan disebabkan oleh anemia, yang berarti jumlah sel darah merah yang rendah.

Kelelahan dapat memengaruhi kemampuan Anda untuk bekerja. Banyak orang dengan myelofibrosis memutuskan untuk mengurangi jam kerja mereka atau mengambil pensiun dini. Anda dapat meminta atasan Anda untuk bekerja dari rumah, jika memungkinkan, atau sering-seringlah beristirahat selama hari kerja.

Minta bantuan dari keluarga atau teman untuk melakukan pekerjaan rumah tangga atau menyewa tenaga kebersihan.

Transfusi darah dapat meningkatkan jumlah sel darah merah Anda dan membantu mengatasi kelemahan dan kelelahan. Transfusi darah melibatkan penerimaan sel darah merah dari donor yang kompatibel.

Prosedur ini dapat dengan cepat mengurangi gejala anemia, seperti kelelahan. Transfusi adalah prosedur yang relatif aman. Dokter Anda mungkin merekomendasikan transfusi darah untuk anemia berat.

3. Sulit tidur

Orang dengan myelofibrosis simtomatik sering melaporkan mengalami keringat malam dan kesulitan tidur.

Untuk memerangi insomnia, ada baiknya untuk membentuk higiene tidur yang sehat. Misalnya, Anda dapat mencoba:

pergi tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari
menghindari kafein menjelang waktu tidur
hanya menghabiskan waktu di tempat tidur ketika Anda secara khusus berniat untuk tidur
menghindari layar terang dari elektronik di malam hari
menjaga kamar Anda tetap gelap dan sejuk
memainkan musik yang menenangkan, bermeditasi, atau mandi santai sebelum tidur
membatasi alkohol di malam hari, karena dapat mengganggu tidur

Anda mungkin perlu membeli AC atau kipas angin untuk membantu menjaga kamu keren di malam hari.

Alat bantu tidur atau suplemen yang diresepkan juga dapat membantu Anda mendapatkan istirahat malam yang nyenyak. Bicarakan dengan dokter Anda tentang minum obat untuk tidur.

4. Nyeri yang meningkat

Myelofibrosis dapat menyebabkan peradangan pada jaringan di sekitar tulang dan pengerasan sumsum tulang, yang bisa terasa menyakitkan.

Limpa yang membesar, yang umum terjadi pada penderita myelofibrosis, juga dapat menekan perut dan menyebabkan nyeri.

Myelofibrosis juga dapat menyebabkan kondisi lain yang disebut gout. Gout terjadi ketika asam urat menumpuk di tubuh dan membentuk kristal di persendian. Sendi bisa menjadi bengkak, nyeri, dan meradang.

Ada banyak pilihan pengobatan yang tersedia untuk mengatasi nyeri, tergantung penyebabnya. Untuk limpa yang membesar, dokter Anda mungkin merekomendasikan salah satu dari pilihan pengobatan berikut:

ruxolitinib (Jakafi)
hydroxyurea (sejenis kemoterapi)
interferon alfa
thalidomide (Thalomid)
lenalidomide (Revlimid)
terapi radiasi

Jika opsi ini tidak Tidak bekerja, Anda mungkin perlu menjalani operasi untuk mengangkat limpa Anda. Ini dikenal sebagai splenektomi. Namun, prosedur ini dapat membawa risiko, seperti pembekuan darah, infeksi, dan pembesaran hati.

5. Mudah memar

Seiring waktu, Anda mungkin mengembangkan jumlah trombosit yang rendah. Trombosit membantu pembekuan. Jika Anda tidak memiliki cukup trombosit, Anda akan lebih mudah berdarah dan memar.

Anda mungkin perlu meluangkan waktu dan perhatian ekstra saat berjalan naik dan turun tangga atau mengenakan alat pelindung saat berolahraga, seperti bantalan lutut.

Anda mungkin juga ingin mengatur ulang furnitur di rumah Anda untuk menghindari risiko tersandung atau menabrak sesuatu yang dapat menyebabkan cedera.

6. Stres emosional

Diagnosis penyakit kronis apa pun dapat menyebabkan stres emosional. Anda harus meminta dukungan dari keluarga, teman, atau kelompok pendukung. Anda mungkin juga ingin mencari konseling untuk mengatasi emosi Anda.

Menjadwalkan pertemuan dengan perawat atau pekerja sosial dapat memberi Anda pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana diagnosis kanker dapat memengaruhi hidup Anda dan mengarahkan Anda ke jalur yang benar arahan untuk menerima bantuan.

Anda juga dapat menerima dukungan dari organisasi seperti:

Masyarakat Leukemia dan Limfoma
Yayasan Penelitian Neoplasma Myeloproliferatif

Atau, Anda dapat menjadwalkan janji temu dengan ahli kesehatan mental berlisensi, seperti konselor atau psikolog.

Beberapa perubahan gaya hidup sederhana juga dapat membantu Anda mengelola stres. Aktivitas seperti meditasi, yoga, berkebun, hiking ringan, dan musik dapat membantu meningkatkan mood dan kesejahteraan Anda secara keseluruhan.

7. Efek samping pengobatan

Semua pilihan pengobatan untuk myelofibrosis membawa risiko efek samping. Anda harus membicarakan hal ini dengan dokter Anda sebelum memulai pengobatan.

Efek samping pengobatan bergantung pada banyak faktor, termasuk dosis pengobatan, usia Anda, dan apakah Anda memiliki kondisi medis lain. Efek sampingnya mungkin termasuk:

mual
pusing
demam
diare
muntah
kelelahan
rambut rontok sementara
sesak napas
infeksi
berdarah
kesemutan sensasi di tangan atau kaki Anda

Ingatlah bahwa sebagian besar efek samping bersifat sementara dan akan hilang setelah Anda menyelesaikan perawatan. Anda mungkin perlu minum obat tambahan untuk mengelola efek samping ini.

Membuat jurnal atau menggunakan aplikasi ponsel untuk melacak efek samping Anda adalah ide yang bagus. Bagikan informasi ini dengan dokter Anda pada janji temu Anda berikutnya.

8. Perubahan pola makan

Meskipun tidak ada pola makan khusus yang perlu Anda ikuti untuk mengelola mielofibrosis, makanan yang Anda makan mungkin berperan dalam perkembangan penyakit Anda.

Peradangan kronis adalah ciri khas myelofibrosis. Makanan yang Anda makan juga dapat berdampak pada jumlah peradangan di tubuh Anda.

Anda mungkin perlu mengubah pola makan untuk memastikan Anda makan makanan sehat dan seimbang yang kaya akan:

buah
sayuran
biji-bijian
lemak sehat

Hal ini pada akhirnya dapat mengurangi peradangan dan bahkan dapat membantu memperlambat perkembangan myelofibrosis.

MPN Research Foundation merekomendasikan untuk memasukkan makanan berikut ke dalam makanan Anda:

sayuran, terutama sayuran berdaun hijau gelap dan sayuran silangan seperti brokoli dan kangkung
biji-bijian
buah
kacang-kacangan dan legum
kacang-kacangan dan biji-bijian
telur
minyak sehat, seperti kelapa atau minyak zaitun
ikan berlemak
produk susu bebas lemak
daging tanpa lemak

Mereka juga menyarankan untuk menghindari hal berikut:

daging merah
makanan tinggi garam
makanan tinggi gula, termasuk minuman manis
makanan tinggi lemak, seperti susu dan keju
olahan od
roti putih
alkohol dalam jumlah yang berlebihan

Selain perubahan pola makan, penting untuk menjaga berat badan yang sehat. Bertemu dengan ahli gizi dapat membantu Anda mengetahui perubahan apa yang perlu Anda lakukan pada diet Anda.

Kesimpulan

Meskipun Anda mungkin tidak memiliki gejala pada awalnya, diagnosis myelofibrosis berarti bahwa hidup Anda kemungkinan besar akan berubah dalam beberapa cara.

Pada awalnya, ini bisa berarti mengubah pola makan, lebih sering pergi ke dokter untuk pemeriksaan, dan bergabung dengan kelompok dukungan.

Di kemudian hari dalam perjalanan penyakit Anda, itu bisa berarti menghadapi gejala baru seperti kelelahan atau nyeri, mencoba obat baru, atau menjalani operasi. Perawatan myelofibrosis bertujuan untuk membantu mengontrol gejala dan komplikasi, meningkatkan kualitas hidup Anda, dan meningkatkan pandangan Anda.

Dokter Anda dapat membantu Anda memutuskan rencana perawatan, sementara pekerja sosial atau kelompok pendukung dapat membantu Anda mengelola efek samping emosional.