Bagaimana Mencoba Perangkat Mobilitas Mengubah Cara Saya Melihat Diri Sendiri dengan MS

Musim panas antara tahun pertama saya dan senior di perguruan tinggi, ibu saya dan saya memutuskan untuk mendaftar kamp pelatihan kebugaran. Kelas diadakan setiap pagi jam 5 pagi.Suatu pagi saat berlari, saya tidak bisa merasakan kaki saya. Selama beberapa minggu berikutnya, keadaan memburuk, dan saya tahu sudah waktunya menemui dokter.

Saya mengunjungi beberapa dokter yang memberi saya nasihat yang bertentangan. Beberapa minggu kemudian, saya menemukan diri saya di rumah sakit untuk mencari pendapat lain.

Para dokter memberi tahu saya bahwa saya menderita multiple sclerosis (MS), penyakit pada sistem saraf pusat yang mengganggu aliran informasi di dalam otak dan antara otak dan tubuh.

Di waktu itu, saya tidak tahu apa itu MS. Saya tidak tahu apa yang bisa dilakukannya untuk tubuh saya.

Tapi saya tahu saya tidak akan pernah membiarkan kondisi saya menentukan saya.

Dalam hitungan hari, penyakit yang tidak pernah saya ketahui menjadi fokus dan pusat kehidupan keluarga saya sepenuhnya. Ibu dan saudara perempuan saya mulai menghabiskan berjam-jam di depan komputer setiap hari, membaca setiap artikel dan sumber daya yang dapat mereka temukan. Kami terus belajar sambil jalan, dan ada begitu banyak informasi untuk dicerna.

Terkadang saya merasa seperti berada di roller coaster. Segalanya bergerak cepat. Saya takut dan tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya. Saya sedang dalam perjalanan yang tidak saya pilih, tidak yakin ke mana perjalanan itu akan membawa saya.

Yang kami temukan dengan cepat adalah MS itu seperti air. Ini bisa mengambil banyak bentuk dan bentuk, begitu banyak gerakan, dan sulit untuk ditahan atau diprediksi. Yang bisa saya lakukan hanyalah menyerap dan bersiap untuk apa pun.

Saya merasa sedih, kewalahan, bingung, dan marah, tetapi saya tahu bahwa tidak ada gunanya mengeluh. Tentu saja, keluarga saya tidak akan mengizinkan saya. Kami memiliki moto: "MS adalah BS".

Saya tahu saya akan melawan penyakit ini. Saya tahu saya memiliki pasukan pendukung di belakang saya. Saya tahu mereka akan berada di sana setiap langkahnya.

Di tahun 2009, ibu saya mendapat telepon yang mengubah hidup kami. Seseorang di National MS Society telah mengetahui tentang diagnosis saya dan bertanya apakah dan bagaimana mereka dapat mendukung kami.

Beberapa hari kemudian, saya diundang untuk bertemu dengan seseorang yang bekerja dengan dewasa muda yang baru didiagnosis. Dia datang ke rumah saya dan kami keluar untuk membeli es krim. Dia mendengarkan dengan saksama saat saya berbicara tentang diagnosis saya. Setelah saya menceritakan kisah saya, dia membagikan peluang, peristiwa, dan sumber daya yang ditawarkan organisasi.

Mendengar tentang pekerjaan mereka dan ribuan orang yang mereka bantu membuat saya tidak terlalu merasa kesepian. Sungguh melegakan mengetahui ada orang dan keluarga lain di luar sana yang bertarung dalam pertarungan yang sama dengan saya. Saya merasa seperti saya memiliki kesempatan untuk membuatnya, bersama-sama. Saya langsung tahu bahwa saya ingin terlibat.

Tak lama kemudian, keluarga saya mulai berpartisipasi dalam acara seperti MS Walk and Challenge MS, mengumpulkan uang untuk penelitian dan memberikan kembali kepada organisasi yang telah memberikan begitu banyak kepada kami.

Melalui banyak kerja keras dan bahkan lebih menyenangkan, tim kami - bernama "MS is BS" - mengumpulkan lebih dari $ 100.000 selama bertahun-tahun.

Saya menemukan komunitas orang yang memahami saya. Itu adalah "tim" terbesar dan terbaik yang pernah saya ikuti.

Tidak lama kemudian, bekerja dengan MS Society menjadi lebih mudah dan lebih menjadi gairah bagi saya. Sebagai jurusan komunikasi, saya tahu saya dapat memanfaatkan keterampilan profesional saya untuk membantu orang lain. Akhirnya, saya bergabung dengan organisasi paruh waktu, berbicara dengan orang muda lain yang baru-baru ini didiagnosis dengan MS.

Saat saya mencoba membantu orang lain dengan berbagi cerita dan pengalaman saya, saya menemukan bahwa mereka semakin membantu saya. Dapat menggunakan suara saya untuk membantu komunitas MS memberi saya lebih banyak kehormatan dan tujuan daripada yang pernah saya bayangkan.

Semakin banyak acara yang saya hadiri, semakin banyak saya belajar tentang bagaimana orang lain mengalami penyakit dan mengelola gejalanya. Dari acara ini, saya mendapatkan sesuatu yang tidak bisa saya dapatkan di mana pun: nasihat langsung dari orang lain yang bertanding dalam pertempuran yang sama.

Namun, kemampuan saya untuk berjalan semakin memburuk. Saat itulah saya pertama kali mendengar tentang perangkat stimulasi listrik kecil yang disebut orang "pembuat keajaiban."

Terlepas dari tantangan yang saya hadapi, mendengar tentang kemenangan orang lain memberi saya harapan untuk terus berjuang.

Pada tahun 2012, obat yang saya minum untuk membantu mengelola gejala saya mulai memengaruhi kepadatan tulang saya, dan cara berjalan saya semakin memburuk. Saya mulai mengalami "foot drop", masalah menyeret kaki yang sering muncul dengan MS.

Meskipun saya berusaha untuk tetap positif, saya mulai menerima kenyataan bahwa saya kemungkinan besar akan membutuhkan kursi roda.

Dokter saya memasang saya untuk penyangga palsu yang dimaksudkan untuk menahan kaki saya agar tidak tersandung. Sebaliknya, itu menusuk ke kaki saya dan menyebabkan hampir lebih banyak ketidaknyamanan daripada yang ditolongnya.

Saya mendengar banyak tentang perangkat "ajaib" yang disebut Bioness L300Go. Ini adalah manset kecil yang Anda kenakan di sekitar kaki Anda untuk merangsang dan membantu melatih kembali otot Anda. Saya perlu ini, pikir saya, tetapi saya tidak mampu membelinya saat itu.

Beberapa bulan kemudian, saya diundang untuk memberikan pidato pembukaan dan penutupan di acara penggalangan dana utama MS Achievers untuk MS Society.

Saya berbicara tentang perjalanan MS saya, teman-teman luar biasa yang saya temui saat bekerja dengan organisasi, dan tentang semua orang yang dapat dibantu oleh donasi, baik melalui penelitian kritis atau membantu orang menerima teknologi, seperti L300Go.

Setelah acara tersebut, saya menerima telepon dari presiden MS Society. Seseorang di acara tersebut mendengar saya berbicara dan bertanya apakah mereka bisa membelikan saya L300Go.

Dan itu bukan sembarang orang, tapi pemain sepak bola Redskins Ryan Kerrigan. Saya diliputi rasa syukur dan kegembiraan.

Ketika saya akhirnya bertemu dengannya lagi, sekitar setahun kemudian, sulit untuk mengungkapkan dengan kata-kata apa yang telah dia berikan kepada saya. Pada saat itu, manset di kaki saya sangat berarti daripada alat penyangga atau penyangga pergelangan kaki.

Itu telah menjadi perpanjangan dari tubuh saya - hadiah yang telah mengubah hidup saya dan memberi saya kesempatan untuk terus membantu orang lain.

Sejak pertama kali menerima Bioness L300Go, atau "komputer kecil saya" sebagaimana saya menyebutnya, saya mulai merasa lebih kuat dan lebih percaya diri. Saya juga mendapatkan kembali perasaan normal yang saya bahkan tidak tahu bahwa saya telah kalah. Ini adalah sesuatu yang tidak dapat diberikan obat atau perangkat lain kepada saya.

Berkat perangkat ini, saya melihat diri saya sebagai orang biasa lagi. Saya tidak dikendalikan oleh penyakit saya. Selama bertahun-tahun, pergerakan dan mobilitas lebih merupakan pekerjaan daripada hadiah.

Saya tidak pernah memahami pentingnya mobilitas sampai saya mulai kehilangannya. Sekarang, setiap langkah adalah hadiah, dan saya bertekad untuk terus bergerak maju.

Intinya

Meskipun perjalanan saya masih jauh dari selesai, yang telah saya pelajari sejak didiagnosis adalah tak ternilai: Anda dapat mengatasi apa pun yang terjadi dalam hidup Anda dengan keluarga dan komunitas yang mendukung.

Tidak peduli seberapa kesepiannya Anda, ada orang lain yang membantu Anda dan membuat Anda terus maju. Ada begitu banyak orang hebat di dunia yang ingin membantu Anda selama ini.

MS bisa merasa kesepian, tapi ada begitu banyak dukungan di luar sana. Bagi siapa pun yang membaca ini, apakah Anda menderita MS atau tidak, yang saya pelajari dari penyakit ini adalah jangan pernah menyerah, karena "pikiran kuat adalah tubuh kuat" dan "MS adalah BS."