Bagaimana Pandemi Telah Berubah Bagaimana Saya Mengelola Penyakit Kronis Saya

Pandemi COVID-19 telah menyerang orang-orang di seluruh dunia, tetapi mereka yang memiliki kondisi medis terkena dampaknya secara tidak proporsional.

Sebagai permulaan, Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) menunjukkan bahwa orang dengan kondisi medis yang mendasari berada pada peningkatan risiko penyakit parah dan komplikasi jika mereka tertular virus corona.

Selain itu, laporan CDC bulan Juni menemukan bahwa orang dengan kondisi yang mendasari yang didiagnosis dengan COVID-19 6 kali lebih mungkin untuk dirawat di rumah sakit dan 12 kali lebih mungkin meninggal karena penyakit tersebut daripada mereka yang tidak memiliki kondisi mendasar yang dilaporkan. .

Akibatnya, siapa pun yang hidup dengan kondisi kesehatan atau kecacatan dipaksa untuk sangat berhati-hati terkait COVID-19.

Akses perawatan kesehatan juga menjadi lebih dari sekadar masalah bagi banyak orang selama pandemi, dengan apa yang disebut janji "tidak mendesak", operasi, dan perawatan dilaporkan ditunda, dengan sumber daya medis malah dialihkan untuk menangani kasus COVID-19.

Dampak dari tidak hadirnya janji temu atau penundaan perawatan membuat beberapa orang tidak mendapatkan dukungan dan perawatan yang mungkin mereka butuhkan.

Saya pernah mengalaminya secara langsung. Sebagai penderita multiple sclerosis (MS), kehidupan sehari-hari saya telah berubah dengan cara yang tidak terduga di tahun 2020.

Inilah cara pandemi telah mengubah cara saya mengelola MS saya, dan apa yang telah saya ubah sebagai hasilnya.

Mengatasi perubahan pengobatan

Sejak didiagnosis dengan MS pada tahun 2014, saya telah dirawat dengan obat pengubah penyakit natalizumab, yang diberikan setiap 4 minggu melalui infus IV.

Saat pertama kali meresepkan obat, MS saya digolongkan sebagai "sangat aktif", tetapi sejak memulai pengobatan, saya tidak kambuh dan kondisi saya tidak memburuk secara signifikan.

Fakta bahwa obat saya secara efektif menghentikan perkembangan MS saya adalah sesuatu yang sangat saya syukuri.

Ketika COVID-19 mulai menyebar, rumah sakit terpaksa mengalihkan sumber daya, dan akibatnya, pengobatan saya ditunda dari setiap 4 minggu menjadi setiap 8 minggu.

Meskipun ini dianggap aman dari sudut pandang medis, gejala MS saya memburuk dengan pemberian dosis interval yang diperpanjang. Saya mengalami lebih banyak rasa sakit, kejang otot di kaki saya, dan masalah mobilitas - tidak ada yang menjadi masalah yang signifikan bagi saya sebelum perubahan ini.

Meskipun gejala ini mungkin bersifat sementara, mengelolanya merupakan penyesuaian yang besar.

Mengelola rasa sakit di rumah

Selama pandemi, teknik manajemen nyeri saya yang biasa , seperti periode istirahat yang diperpanjang dan obat pereda nyeri yang dijual bebas, berhenti bekerja.

Awalnya saya bertanya-tanya apakah ini karena rutinitas normal saya yang terganggu. Segera menjadi jelas bahwa rasa sakit saya semakin memburuk karena periode antara infus saya diperpanjang.

Gejala seperti kejang otot yang menyakitkan di kaki saya, masalah mobilitas, dan nyeri saraf di lengan saya mulai kambuh lebih parah dari sebelumnya.

Konsultan saya menyarankan untuk mencoba pengobatan lain untuk menangani sakit, dan sementara saya belum menemukan sesuatu yang berhasil untuk saya, saya bersyukur memiliki dialog terbuka dengan penyedia layanan kesehatan saya tentang kemungkinan opsi untuk mencoba berikutnya.

Beberapa hal lain yang telah membantu saya mengelola gejala yang memburuk selama pandemi termasuk mandi setiap hari, menggunakan CBD, dan memaksa diri untuk melakukan olahraga ringan bahkan ketika saya sedang tidak ingin.

Mengembangkan pola olahraga baru

Olahraga dapat memberikan banyak manfaat bagi penderita MS, seperti meningkatkan kebugaran kardiovaskular dan kesehatan fisik secara keseluruhan, mengurangi kelelahan dan depresi, serta meningkatkan daya ingat.

Dengan pembatalan latihan kelompok dan pusat kebugaran ditutup, kebanyakan orang mendapati diri mereka berolahraga di rumah mereka sendiri atau di luar ruangan selama pandemi.

Sebelum COVID-19, saya menghadiri dua kelas kebugaran seminggu dan secara teratur menggunakan treadmill di gym. Saya tahu bahwa melanjutkan latihan saya itu penting.

Meskipun olahraga tidak tepat untuk semua orang dengan MS, saya selalu menganggapnya sebagai terapi untuk mengatasi rasa sakit dan membangun kekuatan otot, terutama karena MS dapat menyebabkan banyak kelemahan tubuh.

Sejak dimulainya penguncian, saya telah memindahkan latihan saya ke ruang tamu saya. Saya cukup beruntung memiliki sepeda spin dan telah mengikuti kelas streaming dengan aplikasi yang melacak kemajuan saya.

Dengan gejala yang memburuk, saya belum seaktif sebelum pandemi, tetapi tidak bergantung pada keanggotaan gym atau kelas kelompok memungkinkan saya berolahraga sesuai jadwal saya sendiri - dan tanpa menempatkan diri saya pada peningkatan risiko terkena COVID-19.

Menemukan cara baru untuk meminimalkan stres

Seperti yang dilaporkan oleh CDC, pandemi COVID-19 telah menyebabkan stres dan kecemasan bagi orang-orang di seluruh dunia.

Stres adalah pemicu umum yang harus dihindari saat Anda mengidap MS, tetapi selama krisis di seluruh dunia, hampir mungkin untuk "bersantai".

“Setiap hari membawa tantangan baru. Kita semua dihadapkan pada kurangnya kendali yang luar biasa, dan pendekatan terbaik kita adalah menunggangi ombak, menggunakan sumber daya kita dengan baik, mencari bantuan dan meminta bantuan, jangan biarkan ego kita menghalangi apa yang kita butuhkan, dan kebanyakan dari semuanya, jadilah baik, ”kata Victoria Leavitt, PhD, ahli saraf di Columbia University Irving Medical Center dan salah satu pendiri eSupport Health.

Lebih mudah diucapkan daripada dilakukan.

Sementara Olahraga teratur selalu membantu saya mengatasi stres dan kecemasan, tekanan tambahan dari pandemi dan kebutuhan untuk menghabiskan lebih banyak waktu di rumah telah memaksa saya untuk menyesuaikan beberapa aspek kehidupan saya sehari-hari.

Saya orang terakhir di Bumi yang pernah menganut gagasan "screen break", tetapi hari-hari tanpa akhir tanpa bersosialisasi atau ke mana-mana membuat saya terlalu mengandalkan tentang layanan streaming, yang mulai membuat saya stres.

Sebaliknya, saya mulai mendengarkan buku audio untuk mengalihkan pandangan. Saat saya tidak bisa tidur, menyetel timer di buku audio membantu saya bersantai.

Meskipun butuh waktu, saya juga kembali membaca.

Membawa diri saya menjauh dari layar untuk setidaknya sebagian hari memberi otak saya kesempatan untuk beristirahat dan melepas lelah, yang pasti menjadi hal yang baik sekarang.

Meminta bantuan lebih lanjut

Sebagai orang cacat, saya mencoba untuk menjadi mandiri semaksimal mungkin - tetapi ini menjadi jauh lebih sulit selama pandemi.

Jelas sekali, ketika seseorang mengalami gejala yang memburuk, mereka cenderung membutuhkan lebih banyak bantuan dari orang lain, baik itu ahli medis atau teman dan keluarga.

“Untuk penderita MS, kami tahu bahwa ketahanan adalah faktor kunci yang berkontribusi pada fungsi,” kata Leavitt.

Penelitian telah menunjukkan bahwa orang dengan MS yang memiliki ketahanan psikologis tingkat tinggi memiliki kekuatan motorik dan daya tahan berjalan yang lebih baik, depresi yang lebih rendah, dan kualitas hidup yang lebih baik secara keseluruhan.

Meskipun hal itu tidak selalu memungkinkan untuk merasa positif ketika tubuh Anda yang lemah terasa seperti hancur berkeping-keping, ada kekuatan dalam berbagi kesulitan Anda dengan orang lain.

Di tahun 2020, saya merasa lebih penting untuk mendiskusikan pengobatan, manajemen nyeri, dan fisioterapi dengan konsultan dan perawat MS saya, dan saya juga perlu bersandar pada anggota keluarga lebih dari sebelumnya.

Ini bisa menjadi sangat menantang saat Anda sakit kronis, terutama saat Anda terbiasa membuktikan bahwa Anda "baik-baik saja" kepada orang di sekitar Anda.

Batasan yang diakibatkan oleh pandemi, dan perubahan gaya hidup yang besar yang disebabkan olehnya, telah membuat saya menyadari fakta bahwa saya membutuhkan lebih banyak bantuan saat ini - baik secara mental maupun fisik.

Terkadang, kita semua membutuhkan bantuan ekstra, dan tidak ada salahnya untuk memintanya.