Bagaimana Stephen Hawking Dapat Hidup Lama Dengan ALS

Fisikawan, profesor, dan penulis Stephen Hawking meninggal pada hari Rabu pada usia 76, sekitar lima dekade setelah didiagnosis pada usia 21 dengan amyotrophic lateral sclerosis, atau ALS.

“ALS adalah bagian dari kelompok penyakit yang disebut penyakit neuron motorik, ”jelas ahli saraf Heather A. Lau, MD, asisten profesor di departemen neurologi dan direktur Program Penyakit Penyimpanan Lysosomal di NYU Langone Health. “ALS biasanya merupakan kelainan neurologis yang progresif cepat, yang berkembang menjadi kematian dalam beberapa tahun. Seiring waktu, Anda memiliki kelemahan otot yang progresif, yang dapat mencakup otot untuk menelan dan bernapas. ”

Saat didiagnosis, Hawking diberi tahu bahwa dia mungkin memiliki waktu sekitar dua tahun untuk hidup. Saat kondisinya memburuk, dia terkurung di kursi roda dan hanya bisa berkomunikasi dengan menggunakan satu otot pipi untuk mengontrol sistem komputer yang memfasilitasi pidatonya.

Namun alih-alih mati, dia melanjutkan dunianya- pekerjaan terkenal selama beberapa dekade. Itu sangat tidak umum. Biasanya, orang dengan ALS hidup hanya dua sampai lima tahun setelah mereka didiagnosis, menurut ALS Association. Kemajuan medis baru-baru ini telah memperpanjang angka itu, dengan sekitar 20% pasien sekarang hidup lima tahun atau lebih dan 10% hidup lebih dari 10 tahun.

Namun Hawking bertahan dalam 55 tahun yang luar biasa setelah didiagnosis dan diperkirakan menjadi orang yang hidup paling lama dengan ALS. Bagaimana dia melakukannya?

Sejumlah faktor berkontribusi pada berapa lama pengidap ALS tetap hidup, kata Dr. Lau. Sebagai permulaan, ada berbagai bentuk ALS, beberapa di antaranya berkembang lebih cepat daripada yang lain. Meskipun Dr. Lau tidak pernah merawat Hawking, dia berhipotesis bahwa Hawking bisa saja menderita ALS atau penyakit neuron motorik lain yang tidak berkembang secepat gejala ALS yang lebih umum.

Agar berita utama kami dikirimkan ke kotak masuk Anda, daftar ke buletin Hidup Sehat

Umurnya juga dapat dikaitkan dengan faktor genetik yang memperlambat penyakit . Selain itu, kelangsungan hidup ALS dapat bergantung pada bagaimana pasien dirawat. “Di zaman sekarang ini, kami dapat memberikan dukungan yang luar biasa untuk pernapasan, makanan, serta terapi fisik dan rehabilitasi untuk menjaga kekuatan otot,” kata Dr. Lau.

Meskipun tidak ada obat untuk ALS, uji klinis menunjukkan obat yang lebih baru dapat memperlambat penyakit lebih lanjut. Dan karena para ahli masih belum sepenuhnya memahami apa yang menyebabkan ALS, mungkin ada faktor lain yang tidak diketahui yang memengaruhi berapa lama seseorang bertahan hidup, Dr. Lau menambahkan.

Sangat mudah untuk percaya bahwa pikiran Hawking yang mengesankan memiliki sesuatu untuk lakukan dengan kelangsungan hidupnya, tetapi tidak ada bukti bahwa kecerdasan memainkan peran apa pun dalam bagaimana ALS berkembang, kata Dr. Lau. Namun, kejeniusannya mungkin telah membantunya mengembangkan mekanisme koping yang kuat, yang memungkinkannya untuk tetap hidup.

"Dia beradaptasi, dengan cara memanfaatkan atau mengembangkan aspek dirinya yang tidak merosot," dia kata. “Dia beradaptasi dengan apa yang awalnya merupakan diagnosis terminal dan mampu terus berkontribusi di bidangnya, dan itu luar biasa. Itu menunjukkan ketangguhannya. ”